Ο μικρός Αντώνης με νωτιαία μυϊκή ατροφία κέρδισε τη μάχη για τη ζωή
Ο μικρός Αντώνης με νωτιαία μυϊκή ατροφία κέρδισε τη μάχη για τη ζωή Ο μικρός Αντώνης διαγνώστηκε με μια Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ), μια σπάνια...
Tag : νωτιαία μυϊκή ατροφία
Νωτιαία μυϊκή ατροφία: Υπό έρευνα νέο δοσολογικό σχήμα οδηγεί σε σημαντική βελτίωση στην κινητική λειτουργία
Μία νέα ανάλυση δεδομένων υποδηλώνει ότι μία υπό έρευνα υψηλότερη δόση του nusinersen μπορεί να οδηγήσει σε κλινικά σημαντική βελτίωση στην κινητική λειτουργία. Nέα ερευνητικά...
Χάρης Ασλανίδης: Δεν Είμαι Υπερήρωας- Θέλω Μόνο Να Πουν Το Μαγκάκι Από Το Αιγάλεω, Κάτι Έκανε-ΦΩΤΟ
Ζει έντονα και δημιουργικά Ο Χάρης Ασλανίδης διαγνώστηκε στα δύο του χρόνια με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Μπορεί από μικρός, όπως λέει, να άκουγε συνέχεια ότι...
Νωτιαία μυική ατροφία: Τι είναι, πόσα μωρά αφορά και η επανάσταση της γονιδιακής θεραπείας
Κάθε χρόνο, η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) επηρεάζει περίπου μια στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια και μοιραία γενετική...
Δικαίωμα στη ζωή για τα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)
Δικαίωμα στην ελπίδα για τα βρέφη που γεννιούνται με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και τις οικογένειές τους προσφέρουν νέες, επαναστατικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση αυτής...
Παναγιώτης-Ραφαήλ: Ο μικρός ήρωας είναι κάθε μέρα και καλύτερα και απολαμβάνει τις καλοκαιρινές του βόλτες
Παναγιώτης Ραφαήλ: Κανένας Έλληνας πολίτης δεν πρόκειται να ξεχάσει τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο παιδί θα βρίσκεται πάντοτε στο μυαλό και την καρδιά όλων ή...
ΕΚΚΛΗΣΗ :Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας-ΦΩΤΟ
Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια...
Νωτιαία μυική ατροφία: Ακόμη μία οικογένεια ζει το δικό της δράμα
Η κόρη τους πρέπει να λάβει άμεσα τη γονιδιακή θεραπεία ωστόσο αδυνατούν να καλύψουν τα έξοδα της θεραπείας Ακόμη ένα περιστατικό νωτιαίας μυικής ατροφίας διαγνώστηκε...
Παναγιώτης-Ραφαήλ: Τα επόμενα βήματα μετά τη λήψη της θεραπείας από το μικρό αγόρι
O Έλληνας επικεφαλής του Τμήματος Νευρολογίας του Boston Children’s Hospital, Δρ. Βασίλειος Δάρρας, εξηγεί τι ακολουθεί μετά τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας – Πότε μπορεί...
Παναγιώτης-Ραφαήλ: Φεύγει για Βοστόνη, συγκεντρώθηκαν 3,7 εκατ. ευρώ
Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, MDA Ελλάς, ορίστηκε η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ως ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο...
H Βελγική περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ και η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία… διχάζει κοινωνίες!
Η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διχάζει κοινωνίες και συστήματα Υγείας στην Ευρώπη Η νέα γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με Νωτιαία...
Νέα προ-συμπτωματική θεραπεία προσφέρει επιβίωση σε βρέφη με νωτιαία μυϊκή ατροφία
Η νέα θεραπεία, όπως αναφέρεται σε σχετικές επιστημονικές ανακοινώσεις, είχε ως αποτέλεσμα την επιβίωση του 100% των βρεφών που έπασχαν από προ – συμπτωματική νωτιαία...