«Το τηλέφωνο χτύπησε. Πήρα ένα σημειωματάριο, ένα στυλό και μια βαθιά ανάσα. Πώς προετοιμάζεστε να απαντήσετε σε μια κλήση που θα σε ενημερώσει για το αν η 18 μηνών κόρη σου θα ζήσει ή όχι; Δεν ήξερα πώς να το διαχειρτώ αυτό αυτό.
Η καρδιά μου άρχισε να χτυπάει δυνατά και σήκωσα το τηλέφωνο».
Η μαμά της μικρής Marian, έμαθε σε αυτό το τηλεφώνημα ότι η κορούλα της, που ήταν μόλις 18 μηνών, δεν θα ξεπεράσει τα 4 χρόνια ζωής. Ωστόσο, θαύματα γίνονται πάντα και σήμερα το κοριτσάκι, που κοντεύει 6 χρονών και η κατάσταση της υγείας της τής επιτρέπει να ζει μια σχετικά φυσιολογική ζωή ενώ πηγαίνει και σχολείο.
Οι γονείς της είχαν πει σε συνέντευξή τους το 2019 ότι τα χρωστάνε όλα σε ένα νέο φάρμακο, γνωστό ως VTS-270, το οποίο χορηγήθηκε στην Marian όταν πήρε μέρος σε μία κλινική δοκιμή.
«Γίνονται και θαύματα!»
«Η κόρη μας έχει κάνει άλματα τα τελευταία δύο χρόνια. Με τη βοήθεια του φαρμάκου άρχισε να περπατά, ξεκίνησε μπαλέτο ενώ η γνωστική της κατάσταση εξελίσσεται κανονικά για την ηλικία της – κάτι που μας εξέπληξε θετικά, αφού από πολύ νωρίς έδειχνε σημάδια παιδικής άνοιας» είχε αναφέρει χαρακτηριστικά η μητέρα της.
«Όταν μάθαμε για την ασθένειά της, είχαμε νιώσει τρομοκρατημένοι. Μας είπαν ότι το παιδί μας όχι μόνο δεν θα μιλούσε και δεν θα περπατούσε όπως τα υπόλοιπα παιδιά, αλλά ούτε καν θα μας θυμόταν. Το χειρότερο όλων, όμως, ήταν πως δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένειά της.
Η Marian, όμως, κόντρα σε όλες τις πιθανότητες, μεγαλώνει και εξελίσσεται σε ένα υπέροχο και χαρούμενο κορίτσι που δεν χάνει ποτέ το χαμόγελό της» λέει η μαμά της. «Γνωρίζουμε κι άλλες οικογένειες με παιδιά με NPC που δυστυχώς δεν έφτασαν στην ηλικία των τεσσάρων ετών, οπότε είμαστε τόσο ευλογημένοι που έχουμε ακόμα τη Marian μαζί μας. Τα πάει πολύ καλά σε σύγκριση με αυτό που ήταν πριν από το VTS-270» καταλήγει.
Παρά τις αναπηρίες της, η Marian πηγαίνει στο τοπικό νηπιαγωγείο και λατρεύει να περνά χρόνο με τους φίλους της. Το όνειρό της είναι να γίνει κτηνίατρος ή γιατρός.
«Παρόλο που δεν μπορεί να κινήσει τα πόδια της στο 100% καθώς δεν μπορεί να τρέξει ή να χοροπηδήσει ακόμα, τα πάει εξαιρετικά καλά και απολαμβάνει τα μαθήματα μπαλέτου. Ο μπαμπάς της, μάλιστα, λέει πως από τότε που ξεκίνησε την θεραπεία, άρχισε να λάμπει!».
Ο δρόμος δεν ήταν εύκολος!
Ωστόσο, πριν συμβεί αυτό το «θαύμα», η οικογένεια πέρασε από μια μεγάλη περιπέτεια.
«Περάσαμε άπειρες ώρες στο τηλέφωνο να μας εξηγούν οι γιατροί για την πειραματική θεραπεία. Μόνο που αυτό το μικρό θαύμα δεν ήταν θεραπεία, έμοιαζε απλά να περιορίζει την εξέλιξη της ασθένειας. Όμως, δεν ήταν ένας εύκολος δρόμος.
Έπρεπε να κάνει μία ενδορραχιαία ένεση στο νωτιαίο υγρό, για να πάει στον εγκέφαλο και να καταπολεμήσει την νευρολογική ζημιά. Από τη μία νιώσαμε τυχεροί, από την άλλη ήμασταν τρομοκρατημένοι.
Το φάρμακο είχε την κλινική έγκριση, αλλά το παιδί έπρεπε να έχει κλείσει τα 4 και η Marian ήταν μόλις ενός. Μέχρι τότε δεν είχε υπάρξει ασθενής σε τόσο μικρή ηλικία που να λάβει τη θεραπεία. Ωστόσο, απαντήσαμε θετικά, χωρίς να έχουμε ιδέα τι θα επακολουθούσε. Θέλαμε μόνο να σωθεί το παιδί μας».
Αρχικά, η Marian και η οικογένειά της έπρεπε να ταξιδεύουν 4 ώρες με το αεροπλάνο κάθε δύο εβδομάδες για τη χορήγηση του φαρμάκου. Πλέον, όμως, είναι διαθέσιμο σε νοσοκομείο της πόλης τους και φαίνεται πως έσωσε τη ζωή του μικρού κοριτσιού.
«Το μόνο που θέλω για τη Marian είναι να συνεχίσει να είναι το χαρούμενο και ζωηρό παιδί που είναι, χωρίς να ταλαιπωρείται και να πονάει. Ακόμη δεν ξέρουμε τι θα συμβεί στο μέλλον, πώς θα είναι ζωή της ή πόσο θα ζήσει, αλλά γνωρίζουμε ότι έχουμε αλλάξει την πορεία της νόσου και υπάρχουν πολλές ελπίδες για την κατάσταση της υγείας της.
Εγώ της εύχομαι να πραγματοποιήσει τους στόχους της και μια μέρα να γίνει μαμά, όπως ονειρεύεται» καταλήγει συγκινημένη η μητέρα της.
lovewhatmatters.com , mama365.gr