Να αγαπάς τον εαυτό σου για αυτό που είναι. Να τον αγαπάς γιατί είναι ένας και μοναδικός. Πρέπει να τον προσέχεις, να τον φροντίζεις, όπως του αξίζει. Μην ακούς τι έχει να πει ο κόσμος, μη δίνεις σημασία στα αρνητικά σχόλια.
Ο κόσμος πάντα θα έχει κάτι να πει, να σχολιάσει. Είτε αρνητικά είτε θετικά, ο κόσμος δε θα έπρεπε να σε αφορά.
Η αναπηρία σου είναι δική σου υπόθεση. Προσωπική σου και δε θα έπρεπε να μπαίνει στη μέση κανένας άλλος. Γεννήθηκες ή απέκτησες την αναπηρία σου, έμαθες ή μαθαίνεις να ζεις με αυτή. Το ίδιο συμβαίνει και με τους ανθρώπους γύρω σου. Θα μάθουν πως η ζωή εμπεριέχει και την αναπηρία ως γεγονός και όχι ως επιλογή. Ένα γεγονός μάλιστα που μπορεί την επόμενη στιγμή να επηρεάσει τον καθένα μας.
Όλα καλά μέχρι εδώ. Το τι θα πει ο κόσμος δε θα πρέπει να μας αφορά. Ειδικά αν αυτός ο κόσμος δεν είναι οι κοντινοί μας άνθρωποι, οι δικοί μας άνθρωποι. Αυτοί που μας ενδιαφέρει η άποψη τους, μας αγαπούν και τους αγαπάμε. Τι ισχύει όμως όταν ερχόμαστε σε αντίθεση με τη δική μας άποψη; Με αυτό που πραγματικά εμείς πιστεύουμε, άσχετα με την κοινωνία και το περιβάλλον μας; Δεν μπορούμε να έχουμε αντίθετη γνώμη; Ειδικά όταν η αναπηρία, μας αφορά προσωπικά; Κάνουμε το λάθος βήμα αν εκφράσουμε ότι δεν αγαπάμε την αναπηρία μας;
Δεν αγαπώ την αναπηρία μου!
Υπάρχει μεγάλη διαφορά στο έμαθα να ζω με την αναπηρία μου, από το την αγαπώ την αναπηρία μου. Όπως μεγάλη διαφορά έχει για ένα άτομο με εκ γεννητής αναπηρία, που επίσης μπορεί να μην αγαπά την αναπηρία του. Να τονίσω πριν συνεχίσω πως αυτό δε σχετίζεται με το αν το άτομο αγαπά ή δεν αγαπά τη ζωή του. Το να μην σου αρέσει κάτι πάνω σου είναι αναφαίρετο σου δικαίωμα. Όπως και να θέλεις να το αλλάξεις είναι δικαίωμα σου.
Δεν αγαπώ λοιπόν την αναπηρία μου, γιατί η δική είναι δυσκολότερη από την αναπηρική κατάσταση κάποιου άλλου. Η δική μου αναπηρία επηρεάζει όλο μου το σώμα και έχω αφόρητους πόνους. Μέρα και νύχτα, καλοκαίρι ή χειμώνα, υποφέρω από πόνους. Μια άλλη αναπηρία επηρεάζει τον ψυχισμό ενός ανθρώπου και δεν του επιτρέπει να βγει από το σπίτι, να κοινωνικοποιηθεί, να έχει προσωπική ζωή. Κάποια άλλη αναπηρία αναγκάζει το άτομο να έχει ένα βοηθό 24 ώρες το εικοσιτετράωρο. Γιατί δεν μπορεί να φάει μόνο του, να αλλάξει ρουχα, να πάει στη τουαλέτα, να μιλήσει, να μαγειρέψει.
Τέτοιες καταστάσεις αναπηρίας, δεν είναι καν η κορυφή του παγόβουνου. Τα εμπόδια που πρέπει να προσπεράσει το άτομο με αναπηρία είναι αμέτρητα και συνήθως απροσπέλαστα. Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι εμπόδια που έχει θέσει η κοινωνία μας, με τον τρόπο που είναι κατασκευασμένη. Προσβασιμότητα, ενημέρωση, αποδοχή, αναγνώριση των αναγκών ενός ΑμεΑ. Πολλά εμπόδια όμως γεννιούνται ή υπάρχουν λόγω της αναπηρίας ή της πολλαπλής αναπηρίας που επηρεάζει το άτομο. Αυτισμός, σύνδρομο Down, αυτοάνοσα νοσήματα, ασθένεια μετά από την εμφάνιση καρκίνου, κατάθλιψη.
Γιατί δεν αγαπώ την αναπηρία μου;
Η αναπηρία μου μπορεί να μου χάρισε έναν κόσμο διαφορετικό. Να βλέπω τα πράγματα από ένα άλλο πρίσμα, να δρω με έναν άλλο τρόπο. Να παρατηρώ τον κόσμο και τους γύρω μου με άλλα μάτια ή και χωρίς όραση. Η αναπηρία μου, μου χάρισε μοναδικές στιγμές και την έχω αγκαλιάσει και αποδεχτεί. Ξέρω ότι μαζί θα ζήσουμε και μαζί θα πεθάνουμε. Οι περισσότερες αναπηρίες είναι γεγονός πως δεν έχουν κάποια θεραπεία. Και με την ως τώρα τεχνολογία και ιατρική γνώση που διαθέτουμε, δεν πρόκειται να προκύψουν θεραπείες. Ευτυχώς για κάποιες λίγες αναπηρίες, έχουν βγει πολλές εφευρέσεις που έχουν βοηθήσει την καθημερινότητα του ατόμου.
Να σας πως όμως πως είναι να ζεις με μια αναπηρία. Με κάποιες ασθένειες γνωρίζεις εξ αρχής πως το προσδόκιμο ζωής σου είναι περιορισμένο. Έχεις μια μόνιμη αγωνία για το αν θα ξυπνήσεις την επόμενη μέρα για να πραγματοποιήσεις τα σχέδια σου. Φοβάσαι πως το σώμα σου αύριο δε θα λειτουργεί το ίδιο. Θα προσπαθήσεις να μετακινηθείς από το κρεβάτι και ένα μέλος του σώματος σου δε θα λειτουργεί. Οι πόνοι σου θα χειροτερέψουν. Το μυαλό σου θα γίνει πιο θολο. Η μνήμη σου μπερδεμένη. Η όραση και η ακοή σου, δυο αισθήσεις που δεν μπορείς να τις θεωρήσεις δεδομένες.
Εκατοντάδες σπάνιες ασθένειες με συμπτώματα, το ένα χειρότερο από το άλλο. Πληγές στο σώμα, πληγές στον πνευματικό και ψυχικό κόσμο του ατόμου. Όλες χωρίς θεραπεία. Ίσως μόνο κάποια διαχείριση των συμπτωμάτων με φαρμακευτική αγωγή. Που ακόμα και αυτή πρέπει να αναπροσαρμόζεται συχνά. Μυϊκή ατροφία, κούραση, εξάντληση, αυπνία, φόβος, παραισθήσεις. Μοναξιά, δάκρυα, τρέμουλο, βαριά καρδιά και βαρύτερη ψυχή. Το να ζεις με μια απλή αναπηρία είναι ευκολότερο.
Όχι δεν είναι όλες οι αναπηρίες ίδιες. Και δεν μπορώ να την αλλάξω.
Καλώς ή κακώς δεν είναι όλες οι αναπηρίες ίδιες. Δε το λέω για να συγκρίνω, ούτε να συγκριθώ με άλλους. Όμως έχει διαφορά να μπορείς να είσαι αυτόνομος χρήστης αμαξιδίου από το να χρειάζεσαι βοηθό και μηχανήματα για να μεταφερθείς από το κρεβάτι στο αναπηρικό αμαξίδιο σου. Ένα άτομο με βαρηκοΐα ή έλλειψη ακοής μπορεί να κυκλοφορήσει στην πόλη, με αρκετές δυσκολίες φυσικά. Ένα άτομο που υποφέρει από ασθένειες που έχουν αδρανήσει ολόκληρο το σώμα του, εκτός από το μυαλό του, δεν μπορεί καν να πιει νερό. Πόσο μάλλον να αναζητήσει εργασία, σύντροφο, φίλους, να διαβάσει ένα βιβλίο, να ανοίξει το παράθυρο του.
Όλα αυτά τα λέω για να ενημερώσουμε τους πάντες πως κάποιες καταστάσεις δεν αλλάζουν. Όσο και αν τις αποδεχτούμε, δεν μπορώ να αγαπήσω τη μόνιμη και καθημερινή ταλαιπωρία μου. Τη ζωή μου την αγαπάω και θα ήθελα να αλλάξω όσα με ενοχλούν. Όπως εσύ αλλάζεις χρώμα στα μαλλιά σου ή αγοράζεις νέα ρούχα ή ξυρίζεσαι και γίνεσαι νέος άνθρωπος. Αλλάζεις σπίτι, γειτονιά, πόλη, χώρα. Ταξιδεύεις και ξεφεύγεις, από τα προβλήματα ή κάνεις ένα ταξίδι αναψυχής. Άλλοι όμως είναι καθηλωμένοι σε ένα κρεβάτι, σε ένα αμαξίδιο, παγιδευμένοι στο μυαλό τους. Το οποίο σίγουρα μπορεί να καταφέρει πολλά, έχουμε αμέτρητα παραδείγματα από ΑμεΑ.
Δεν είμαστε όμως όλοι ίδιοι.
Όταν μιλάμε για διαφορετικότητα, θέλω να δείξουμε και αυτή την πλευρά. Που δύσκολα μπορείς να αντιπαλέψεις, να την υπερνικήσεις. Είναι αυτή η δυσάρεστη πλευρά της σωματικής και ψυχικής αναπηρίας. Όμως υπάρχει και συνήθως την αγνοούμε γιατί δεν κάνει όμορφες ειδήσεις και γενναία ανδραγαθήματα. Δεν πουλάει ως το παιδί θαύμα, τον υπερήρωα με το αμαξίδιο ή το περίσσευμα ψυχής. Θα ζήσω όπως μου έτυχε και θα κάνω ότι καλύτερο μπορώ με τη ζωή που μου δόθηκε. Να θυμάσαι πως και εσύ από τύχη έχεις μια ζωή όπως αυτή που έχεις σήμερα. Τίποτα δεν είναι δεδομένο και όλοι είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι.
Συνταξη – επιμέλεια κειμενου: Βογιατζής Ηλίας για newsitamea.gr
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com