Η στιγμή μετά τη διάγνωση μιας ασθένειας είναι η στιγμή που οι ζωές όλων μας αλλάζουν. Είτε αφορά κάτι που θα μας επηρεάσει για σύντομο χρονικό διάστημα είτε μεγαλύτερο. Αν θα έχει αμελητέο ή σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή μας από την επόμενη μέρα, είναι μια στροφή της ύπαρξης μας που δεν μπορεί ποτέ να γυρίσει πίσω.
Ακόμα σημαντικότερη είναι η ανακοίνωση μιας ασθένειας, αναπηρίας ή κατάστασης σε έναν γονέα ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει με την υγεία του παιδιού του. Το σοκ της αναγγελίας, οι πρώτες σκέψεις, η απόγνωση στο βλέμμα όταν νιώθει πως κάτι έκανε λάθος, όσο και αν τον διαβεβαιώνουν οι γιατροί ότι δεν ήταν δικό του λάθος. Ο γονέας νιώθει ενοχικά, πως δεν έπραξε όλα όσα έπρεπε, πως κάτι μπορεί να κάνει ακόμα.
Και μετά μπαίνουν οι κοινωνικές φόρμες που έρχονται, ονοματίζουν και χρωματίζουν τη ζωή μας: αναπηρία, αυτισμός, σύνδρομο Down, τετραπληγία, ανίατη ασθένεια. Ότι και αν αφορά, η οικογένεια μας έχει πάρει ένα τίτλο, αυτόν της διάγνωσης. Η κοινωνία, άμαθη ακόμα, μας ρίχνει ένα βλέμμα οίκτου που γεννά το μεγάλο ερώτημα: γιατί σε μένα και γιατί στο παιδί μου; Λες και μια βαριά κατάρα έπεσε στην οικογένεια, αντί να σκεφτούν οι γονείς ότι το παιδί είναι εδώ, παρόν, θέλει και μπορεί να ζήσει παρά τις μελλοντικές δυσκολίες. Ότι ο μικρόκοσμος της οικογένειας τους, δεν θα έπρεπε να επηρεάζεται από το τι λέει η γειτονιά, το εργασιακό περιβάλλον και οι λοιποί συγγενείς.
Το γράμμα της μητέρας Πρίτι(Preeti Dixit) μπορεί να έχει ιδιαίτερο αντίκτυπο σε κάθε νέο γονέα που το παιδί του μόλις διαγνώστηκε με αυτισμό ή όποια άλλη ασθένεια ή αναπηρία. Η ίδια είναι μητέρα ενός 14 χρόνου αγοριού που έχει διαγνωστεί με αυτισμό και μιτοχονδριακό νόσημα. Αποφάσισα να το μεταφράσω σχεδόν αυτούσιο με την ελπίδα ότι τα λόγια μιας μητέρας, που έχει ζήσει ήδη αρκετά χρόνια μετά τη διάγνωση του γιου της, μπορεί να βοηθήσει κάθε νέο γονέα στο μέλλον.
Αγαπητέ γονέα του παιδιού που μόλις διαγνώστηκε με αυτισμό
Μπορώ να φανταστώ πως νιώθεις γιατί έχω υπάρξει στη θέση που βρίσκεσαι. Φαντάζομαι ότι ίσως νιώθεις κατεστραμμένος, φοβισμένος, χαμένος, μπερδεμένος, συγκλονισμένος και ανήσυχος.
Δεν θα σου μιλήσω για τη «θεραπεία». Δεν μπορώ να σου πω πως θα είναι ένας εύκολος δρόμος, γιατί δεν θα είναι. Μπορώ να σου μιλήσω παρόλα αυτά, ότι τα συμπτώματα του παιδιού σου μπορούν να βελτιωθούν με πολύ σκληρή δουλειά και υπομονή. Θα υπάρχουν σκαμπανεβάσματα. Θα υπάρχουν νέες ανησυχίες και προκλήσεις, όμως θα καταφέρεις να τις διαχειριστείς. Θα γίνεις ένας ειδικός σε ότι αφορά τον αυτισμό και ακόμα περισσότερο θα γίνεις ειδικός στο παιδί σου. Θα ξέρεις πώς να το βοηθήσεις και θα ξέρεις πώς να το διδάξεις να βοηθά τον εαυτό του.
Η ζωή δεν θα είναι όπως την οραματίστηκες να είναι, όμως θα είναι μια εκπληρωμένη ζωή αν την αφήσεις να γίνει.
Υπάρχουν τέσσερα πράγματα που θα σε συμβουλέψω να κάνεις ώστε να ζήσεις μια χαρούμενη ζωή: αποδέξου, προσαρμόσου, εναγκάλιασε, προχώρα.
Σταμάτα να συγκρίνεις το παιδί σου με τα άλλα παιδιά και τη ζωή σου με τις ζωές των άλλων. Όσο περισσότερο χρόνο ξοδεύεις κάνοντας αυτό, τόσο περισσότερο χρόνο χάνεις από το να δώσεις στο παιδί σου την υποστήριξη που χρειάζεται.
Αντί αυτού, ορίστε μερικά πράγματα που μπορείς να κάνεις:
- Διάβασε όσα περισσότερα μπορείς για τον αυτισμό ώστε να παίρνεις σωστές αποφάσεις
- Εμπιστεύσου τα ένστικτα σου ως γονιός. Μην αφήνεις το φόβο να γίνεται εμπόδιο στη δική σου κρίση.
- Μην αφήνεις τη διάγνωση να καταβάλει ολόκληρη τη ζωή σου. Επέτρεψε στον εαυτό σου και στο παιδί σου να χαλαρώσει και να απολαύσει
- Ο αυτισμός δεν είναι αγωνιστική κούρσα, είναι ένας μαραθώνιος. Σιγουρέψου ότι έχεις έτοιμο τον εαυτό σου για ένα τρέξιμο μεγάλης διάρκειας.
- Αντίθετα με ότι πιστεύεις, έχεις χρόνο. Μην πανικοβάλλεσαι και προσπαθείς να κάνεις τα πάντα με τη μια γιατί θα καταλήξεις να «κάψεις» εσένα και το παιδί σου.
- Θυμήσου ότι το παιδί σου είναι ακόμα το ίδιο παιδί που ήταν πριν διαγνωστεί με αυτισμό. Συγκεντρώσου στο παιδί σου και όχι στη διάγνωση του.
- Θυμήσου ότι το παιδί σου είναι ακόμα παιδί και έχει τις ανάλογες παιδικές ανάγκες και θέλω. Αυτό δεν αλλάζει επειδή έχει διαγνωστεί με αυτισμό.
- Μην παρατηρείς τα πάντα μέσα από το πρίσμα της διάγνωσης. Το παιδί σου είναι ένα μοναδικό άτομο όχι μια διάγνωση.
- Σταμάτα να συγκρίνεις το παιδί σου με άλλα παιδιά
- Σταμάτα να συγκρίνεις τη ζωή σου με τις ζωές των άλλων.
Τελευταίο αλλά όχι αμελητέο, φρόντισε τον εαυτό σου ώστε να μπορείς να φροντίσεις το πολύτιμο παιδί σου.
Επιμέλεια – μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας
Αν θέλετε να μοιραστείτε και τις δικές σας ιστορίες μαζί μας, γράψτε μου στο: iliasvogiatzis@gmail.com
Πηγή: Themighty.com