Η φωτογραφία ενός κοριτσιού με αναπηρία χρησιμοποιήθηκε ως κατηγορητήριο υπερ της υποχρεωτικής έκτρωσης των ανάπηρων! Δείτε Φώτο-Βίντεο.
Το διαδίκτυο όσο χρήσιμο και αν είναι για όλους μας, έχει μεταμορφωθεί σε τόπο φιλοξενίας των απανταχού επικριτών. Που το μόνο που ξέρουν να κάνουν είναι να βγάζουν όλη τους την αρνητική ενέργεια, τα απωθημένα και τα προσωπικά τους συμπλέγματα. Πολλές φορές το υλικό που θα δημοσιοποιήσουμε, μπορεί να χρησιμοποιηθεί από κακοθελητές που στην άδεια ζωή τους δεν έχουν τι άλλο να κάνουν από το να ασχοληθούν με τις ζωές των άλλων. Και όχι μόνο σε μορφή κουτσομπολιού, αλλά ως όπλο επίθεσης σε προσωπικό επίπεδο.
Ένα πρόσφατο παράδειγμα είναι η 9χρονη Σοφία που έπεσε θύμα αγνώστου στο Twitter. Η Σοφία πάσχει από το σύνδρομο Ρετ, είναι 9 χρονών και έχει αρκετές δυσμορφίες στο πρόσωπο, στα άνω και κάτω άκρα. Μπορεί να επικοινωνήσει μόνο με τα μάτια και με κάποιους μικρούς ήχους που δημιουργεί, κάτι που σημαίνει πως θέλει διαρκή προσοχή και φροντίδα.
Ευτυχώς για την Σοφία, ζει σε ένα σπίτι με τους 2 γονείς και τα 2 αδέρφια της όπου περιβάλλεται από αγάπη και κατανόηση. Η μητέρα της, Νάταλι Γουίβερ, την λατρεύει και είναι συνεχώς δίπλα της.
Παρόμοια κατανόηση δεν φαίνεται να είχε ένας χρήστης του Twitter που χρησιμοποίησε μια φωτογραφία της Σοφίας γράφοντας τα εξής: “Η αμνιοκέντηση να γίνει υποχρεωτική και αν το θηλυκό δεν θέλει να συμμορφωθεί με αυτό και το παιδί της δεν γεννηθεί φυσιολογικό τότε πρέπει να είναι υπεύθυνη για αυτό και όχι οι φορολογούμενοι, δεν είναι δικό μου εσύ θα έπρεπε να πληρώσεις για αυτό”.
Εμμέσως πλην σαφώς ο άγνωστος και άσχετος από ιατρική όπως αποδεικνύεται, προτρέπει τις γυναίκες σε υποχρεωτική έκτρωση με κάθε ένδειξη ότι το παιδί δεν θα είναι υγιές και πλήρως φυσιολογικό και ότι κανείς άλλος δεν θα έπρεπε να πληρώνει για τις συνέπειες παρά μόνο οι γονείς.
Η αντίδραση της Νάταλι ήταν άμεση, μπλόκαρε τον χρήστη και απαίτησε από το Twitter να διαγραφεί η συγκεκριμένη δημοσίευση. Στην αρχή το Twitter επέμεινε ότι η ανάρτηση δεν παραβίαζε την πολιτική του, εβδομάδες μετά όμως επιτέλους κατέβηκε η ανάρτηση και σβήστηκε ο λογαριασμός του άγνωστου μέχρι τώρα χρήστη. Επιπρόσθετα η εταιρία ζήτησε δημόσια συγνώμη για την καθυστέρηση αυτή από την οικογένεια.
“Δεν είναι η πρώτη φορά που μου λένε να ξεφορτωθώ ή να σκοτώσω το παιδί μου. Να τη γλιτώσω από τη μιζέρια της. Σε δημόσια εμφάνιση δήλωσε ότι είναι η πιο θετική και γλυκιά ψυχή. Και με εμπνέει κάθε μέρα.” Η ίδια είναι συνήγορος υγείας και υπερασπίστρια των ατόμων με αναπηρία. “Πιστεύω πως αν υπήρχαν περισσότερες καταγγελίες για παραβίαση της πολιτικής σε σχέση με τα άτομα με αναπηρίες, θα υπήρχαν λιγότερα λάθη και λιγότερες συνέπειες.”
Σύνδρομο Ρετ (Rett)
Επιεικώς τον ανέφερα άσχετο τον χρήστη που δημοσίευσε αυτό το αισχρό μήνυμα, γιατί αν ξόδευε λίγα δευτερόλεπτα στο διαδίκτυο να μάθει τι είναι το σύνδρομο Ρετ, μπορεί να μην το έγραφε ποτέ. Το ίδιο θα ήταν καλό να κάνει ο οποιοσδήποτε πριν κρίνει κάτι που δεν γνωρίζει.
Το σύνδρομο Ρετ αποτελεί μια περιπλοκή γενετική νευρολογική διαταραχή που εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια. Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις τους σώματος και συνήθως συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία.
Το σύνδρομο Ρετ έχει γενετική καταγωγή. Πιθανότατα είναι η πιο κοινή γενετική αιτία βαρύτατης νοητικής και σωματικής αναπηρίας στα κορίτσια, με επιπολασμό πλέον του 1:10.000 θήλεα (1:10.000 έως 1:15.000 θήλεα. Αυτό σημαίνει ότι το σύνδρομο εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις κοριτσιών). Επηρεάζει εξίσου όλες τις φυλές και εμφανίζεται σποραδικά, αν και έχουν καταγραφεί και μερικές περιπτώσεις, όπου εμφανίζεται σε αδέλφια, μονοζυγωτικούς διδύμους και ξαδέλφια.
Η αιτία του συνδρόμου δεν έχει εξακριβωθεί ακόμα, αποτελεί αιτία θανάτου για όλα τα αγόρια για αυτό και η διαταραχή εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια. Τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή και το σύνδρομο Ρετ παρουσιάζεται μετά τη γέννηση και είναι ευδιάκριτο μετά το 2ο έτος ζωής. Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται κλινικά, δηλαδή από ειδικό επιστήμονα και ενδεχομένως σε εργαστηριακό περιβάλλον. Σε πολλές περιπτώσεις η ύπαρξη του συνδρόμου επιβεβαιώνεται με τη διεξαγωγή γενετικού ελέγχου.
Αναφορικά κάποια συμπτώματα είναι:
- Περίοδος παλινδρόμησης, όπου η ικανότητα ομιλίας και κίνησης των χεριών μειώνεται. Αυτό συμβαίνει μεταξύ 9 και 30 μηνών
- Ανάπτυξη επαναληπτικών κινήσεων στα χέρια (συστροφές, παλαμάκια, κτυπήματα των χεριών και τοποθέτηση των χεριών στο στόμα)
- Εμφάνιση δύσκαμπτης και τραχείας στάσης και βαδίσματος
- Κανονική περιφέρεια κρανίου κατά τη γέννηση με ακόλουθη επιβράδυνση στην ανάπτυξη του κρανίου μεταξύ των δύο μηνών και τεσσάρων χρόνων περίπου
- Απουσία άλλης ασθένειας, συνδρόμου ή τραυματισμού για να δικαιολογήσουν τα παραπάνω συμπτώματα.
Επιπρόσθετα μπορεί να εμφανίζει συχνά επιληψίες, ακαμψία μυών, σφιγμένες αρθρώσεις, άστατη βάδιση, τριγμός δοντιών και έντονη επιθυμία επικοινωνίας. Αυτή μπορεί να είναι εφικτή μέσα από αγγίγματα, πίνακες λέξεων, τη χρησιμοποίηση των ματιών, με εικόνες και γράμματα.
Το περιστατικό με τη Σοφία μπορεί να γίνει αιτία και αφορμή να ενταθούν οι έλεγχοι όσον αφορά το τι ακριβώς δημοσιεύει ο καθένας στον προσωπικό του λογαριασμό, ειδικά όταν αφορά τρίτα πρόσωπα. Γιατί μπορεί να σου ανήκει ο λογαριασμός σου, όμως δεν σημαίνει πως έχεις το δικαίωμα να χρησιμοποιείς φωτογραφικό υλικό ή την προσωπική ιστορία κάποιου για να του επιτεθείς. Είτε σε προσωπικό επίπεδο είτε για να στηρίξεις την γνώμη σου για ένα θέμα.
Ακόμα και αν ο χρήστης το έκανε γιατί είναι υποστηρικτής της αμνιοκέντησης ή ένας πληγωμένος φορολογούμενος, η Νάταλι τόνισε πως “ το κόστος για κάθε τι που χρειάζεται η Σοφία το καλύπτει η ιδιωτική ασφάλεια της οικογένειας και κανείς άλλος”. Σκέψου όμως πως αύριο μπορεί να χρειαστεί ανάλογη ιατροφαρμακευτική κάλυψη το παιδί σου, ένα συγγενικό ή κοντινό σου πρόσωπο. Θα ήθελες να βρεθεί έρμαιο ενός συστήματος που δε θα σε βοηθούσε ούτε ένα απλό χάπι να πάρεις χωρίς να το πληρώσεις ακριβά;
Πρόσφατα είδα και ένα βίντεο ενός You tuber ο οποίος βασίζοντας τις γνώσεις του, άγνωστο που, με επικριτικό και απολύτως βέβαιο ύφος τόνιζε πως τα εμβόλια δεν προκαλούν αυτισμό και πως όσοι γονείς αποφασίζουν να μην εμβολιάσουν τα παιδιά τους ή όποιοι ενήλικες δεν εμβολιάζονται στη διάρκεια της ζωής τους, είναι απλά ηλίθιοι. Όταν ακόμα ούτε η επιστημονική κοινότητα δεν βγαίνει να κάνει ανάλογες δηλώσεις με τόση σιγουριά, ο κάθε ένας που διαθέτει πρόσβαση απλά στο Ιντερνέτ νομίζει ότι έχει γίνει και γιατρός, επιστήμονας ή πυρηνικός φυσικός.
Προσέχουμε τι γράφουμε, τι δημοσιεύουμε και τι λέμε. Όπως σας έχω αναφέρει και σε προηγούμενα άρθρα, πάντα να ζητάτε την συμβουλή των ειδικών, των γιατρών και των επαγγελματιών του χώρου. Ασχολούμαι 13 χρόνια με το χώρο της αναπηρίας και ποτέ δεν κατεύθυνα κόσμο αυθαίρετα να ακολουθήσει ότι διαβάζει ή τα δικά μου πιστεύω. Ας καταγγείλουμε κάθε ανάλογη δράση, ώστε να μειωθεί η λανθασμένη αντίδραση.
Δείτε το σχετικό βίντεο με τη Σοφία και την οικογένεια της εδώ
Βογιατζής Ηλίας
Πηγή: CNN, Mirror.uk, Rett Syndrome Association of Australia
.