Newsitamea.gr
ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Έφηβη με σύνδρομο Down έκανε Χριστούγεννα με την οικογένεια της μετά από 98 ημέρες στο νοσοκομείο και με τη βοήθεια ενός σκύλου!

Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

Μια έφηβη που έφτασε κοντά στον θάνατο έμαθε να περπατά ξανά με τη βοήθεια ενός τετράποδου φίλου. Ο λόγος για την 13χρονη Ήβη(Evie Evans) που πέρασε 98 ημέρες στο νοσοκομείο του Κέιμπριτζ αφότου υπέστη σοβαρή μόλυνση. Η σημαντική μυϊκή εξασθένηση μετά από δύο μήνες βαριάς καταστολής άφησε τη νεαρή από το Χάρλοου του Έσσεξ (Harlow, Essex) να μην μπορεί να περπατήσει.

Όμως έχει σταθεί ξανά στα πόδια της χάρη σε ένα πρωτοποριακό πρόγραμμα παιδιατρικής φυσιοθεραπείας στο νοσοκομείο, στο οποίο συμμετέχει ένας σκύλος. Το πρόγραμμα Κατοικίδια στη Θεραπεία – Pets at Therapy (PAT) ξεκίνησε πιλοτικά για ένα τρίμηνο το καλοκαίρι και μονιμοποιήθηκε. Σε αυτό συμμετέχει η 9χρονη Πόπη (Poppy), ράτσας Labradoodle, μια ράτσα αποτέλεσμα της αναπαραγωγής Poodles και Labrador retriever)

Η συνεργασία με τους σκύλους PAT παρακίνησε αρκετούς ασθενείς να κάνουν μεγαλύτερη προσπάθεια κατά τη διάρκεια της φυσικοθεραπείας τους, είπαν από το νοσοκομείο. Η μαμά της Ήβης, η Σάρα (Sara Evans), είπε ότι η κόρη της δεν θα μπορούσε να αναρρώσει τόσο επιτυχώς χωρίς τη δύναμη που πήρε από την Πόπη. Συγκεκριμένα δήλωσε τα εξής: «επειδή η Πόπη ήταν εκεί, η Ήβη στάθηκε για πρώτη φορά μαζί της χρησιμοποιώντας τις παράλληλες μπάρες στήριξης. Τελικά βρήκε το θάρρος να κρατήσει το προβάδισμα της Πόπη και να περπατήσει. Ήταν μια καταπληκτική στιγμή για όλους».

Η Ήβη η οποία είχε αναπνευστικό πρόβλημα, χρειάστηκε να υποβληθεί σε βαριά καταστολή προκειμένου να αναρρώσει αφού μεταφέρθηκε εσπευσμένα στο νοσοκομείο Addenbrooke τον περασμένο Ιούλιο. Μετά από μια μάχη οκτώ εβδομάδων για να τη σώσουν, οι κλινικοί γιατροί εντατικής θεραπείας μπόρεσαν να επαναφέρουν την Ήβη και να ξεκινήσουν τη μακρά διαδικασία ώστε να επανέλθει πλήρως η υγεία της.

Έγινε ένας από τους πρώτους ασθενείς που επωφελήθηκαν από το πρόγραμμα PAT, με τη βοήθεια του παιδο-φυσιοθεραπευτή Jonny Littlewood, της ομάδας του και της εθελόντριας Lisa Smart.

Η Ήβη μαζί με τη μητέρα της Σάρα.
‘Ευγνώμων’

Η Ήβη είναι τώρα στο σπίτι και θα περπατήσει στο τραπέζι την ημέρα των Χριστουγέννων με τη βοήθεια των μπαστουνιών της. Κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της νοσηλείας της, ήταν στο μέγιστο οξυγόνο. Ήταν στο τέλος όλων όσων μπορούσαν να κάνουν”, είπε η μητέρα της. “Ωστόσο, τελικά η  Ήβη κρατήθηκε και δεν θα μπορούσαμε να είμαστε πιο περήφανοι για όσα έχει πετύχει. Ή να είμαστε ευγνώμονες σε όσους βοήθησαν. Αυτό περιλαμβάνει την Πόπη.”

Όσο ερευνούσα για την είδηση βρήκα πως το νοσοκομείο του Κέιμπριτζ αναφέρει στην ιστοσελίδα του μερικές ακόμα λεπτομέρειες. Η Ήβη είχε αναπνευστική ανεπάρκεια όταν μεταφέρθηκε στην εντατική παιδιατρική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Κέιμπριτζ (CUH) από το τοπικό της νοσοκομείο τον Ιούλιο. Της νάρκωσαν και της έβαλαν αναπνευστήρα για να αναλάβει την αναπνοή της. Δεν ήταν σαφές γιατί δεν αναρρώνει από μια λοίμωξη του αναπνευστικού και γιατί τα επίπεδα οξυγόνου της ήταν τόσο χαμηλά. Έμεινε σε αναπνευστήρα για 67 ημέρες και στο νοσοκομείο για 98 ημέρες.

Η Σάρα έφτιαξε μια λίστα αναπαραγωγής με την αγαπημένη μουσική της Ήβης και έγραψε ένα έγγραφο τριών σελίδων που περιέγραφε στους ανθρώπους που φρόντιζαν την κόρη της ποια ήταν:

«Είμαι πολύ νευρική σύμφωνα με τη μαμά μου, λέει ότι θα μπορούσα να κόψω κάποιον στη μέση με τη γλώσσα μου. Η γλώσσα μου δεν είναι μεγάλη, το σαγόνι μου είναι κοντό, γιατί έχω σύνδρομο Down. Δεν ξέρω τι είναι το σύνδρομο Down. Δεν ξέρω καν ότι το έχω. Είμαι απλά εγώ. Είμαι ανεξάρτητη, αστεία, αγαπητή και νιώθω τον πόνο σου. Έχω πολλή ενσυναίσθηση και θα σε πάρω τη μεγαλύτερη αγκαλιά αν πονάς».

Η ανάγνωση του εγγράφου βοήθησε την ομάδα εντατικής θεραπείας να γνωρίσει την Ήβη, σύμφωνα με τον παιδιατρικό σύμβουλο Bryce Lothian, στον οποίο ανατέθηκε να ηγηθεί της φροντίδας της. Μετά από εβδομάδες, η κατάσταση της άρχισε να βελτιώνεται σιγά σιγά. Η ομάδα παιδιατρικής φυσιοθεραπείας του CUH άρχισε επίσης να συνεργάζεται με την Ήβη όταν άρχισε να σταθεροποιείται. Κινώντας τα χέρια και τα πόδια της ενώ ήταν ναρκωμένη για να διασφαλίσει ότι οι μύες της δεν θα γίνουν πολύ άκαμπτοι ή επώδυνοι.

Όλοι μαζί έσωσαν και βοηθήσαν ένα 13χρονο κορίτσι.

Στις αρχές Σεπτεμβρίου, είχε βελτιωθεί αρκετά ώστε να αποσυνδεθεί από τον αναπνευστήρα. Ήταν μια δύσκολη απόφαση. ήταν πολύ αδύναμη από τη θεραπεία και υπήρχε κίνδυνος να επανατοποθετηθεί ο σωλήνας εάν δεν μπορούσε να αναπνεύσει μόνη της.

Έπειτα εστίασαν στη φυσική αποκατάσταση. Έχοντας βρεθεί σε κώμα για τόσο καιρό, η Ήβη έπρεπε να μάθει ξανά πώς να κινείται, να στηρίζεται και να περπατά. Η Χελεν (Helen Starace) η κύρια παιδιατρική φυσιοθεραπεύτρια του Addenbrooke και η ομάδα της ξεκίνησαν με στοχευμένες συνεδρίες, οι οποίες αρχικά ήταν μόλις δέκα λεπτά. Ανακάλυψαν τι θα παρακινούσε την Ήβη και έκαναν ένα ατομικό σχέδιο για να της κάνουν ασκήσεις που θα της άρεσε.

Η ιστορία της Ήβης είναι μια από τις πολλές που θα μπορούσε να δει το φως της δημοσιότητας. Δυστυχώς όμως δεν συμβαίνει για διάφορους λόγους. Τα νοσοκομεία δεν συνεργάζονται πάντα, το κόστος είναι τεράστιο, αρκετοί γιατροί φοβούνται να αγγίξουν ασθενείς με κάποιο σύνδρομο σε περίπτωση που η πορεία δεν εξελιχθεί θετικά. Ποιος θα αναλάβει την ευθύνη, ποιος θα προσπαθήσει για 98 ημέρες χωρίς να τα παρατήσει;

Για αυτό αποφάσισα να μοιραστώ την είδηση αυτή, για να δούμε όλοι μας πως για να σωθεί ένας άνθρωπος συχνά χρειάζεται μια συλλογική προσπάθεια. Που θα γίνει χωρίς διαμάχες αλλά με συνεργασία γιατρών, ειδικών και της οικογένειας. Ανάμεσα τους και ένας σκύλος, μια εναλλακτική μορφή θεραπείας, που έχουμε ξαναδεί στο παρελθόν να λειτουργεί με μεγάλη επιτυχία. Οι σκύλοι-θεραπευτές, οι σκύλοι-οδηγοί, οι σκύλοι-φύλακες. Η ιατρική είναι πολύπλοκη, το ίδιο και οι διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις. Ας είμαστε ανοιχτοί σε όλα όσα μπορούν να λειτουργήσουν υπερ του ασθενή.

Έρευνα, μετάφραση, σύνταξη και επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας

Πηγή: www.bbc.co.uk, www.cuh.nhs.uk  

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Μικρό αγόρι με καρδιακή ανεπάρκεια έλαβε το δώρο που του χάρισε τη ζωή: μια νέα καρδιά

Efi Nika

Μήνας ευαισθητοποίησης απώλειας άκρων ο Απρίλιος, σε αύξηση οι ακρωτηριασμοί.

Βογιατζής Ηλίας

Λουκία Κασαμάκη: Η 11χρονη εκ γενετής τυφλή που δίνει μαθήματα ζωής – ΦΩΤΟ

Efi Nika