Όταν προσπαθώ να θυμηθώ ποια είναι η πρώτη μου ανάμνηση από την αναπηρία, είναι δύσκολο να την εντοπίσω. Γυρίζω στα παιδικά μου χρόνια και έχω μνήμες αχνές. Από κουτσούς ζητιάνους και ψευτό-τυφλούς.
Ναι, βλέπετε τη δεκαετία του 1980 όλοι σχεδόν οι ανάπηροι ήταν κουτσοί, στραβοί, γκαβοί και άλλα κοσμητικά επίθετα. Εννοείται επίσης πως οι περισσότεροι παρίσταναν τους τυφλούς και τους κουτσούς. Μας κορόιδευαν για να πάρουν τα λεφτά μας. Ναι, αυτά που τα περίμεναν στημένοι ή ξαπλωμένοι σε ένα πεζοδρόμιο ώρες ατελείωτες. Στο κρύο, στη ζέστη, με τα ίδια ρούχα συνέχεια.
Που να ακούσεις για όρους όπως άτομο με αναπηρία, άτομο με κινητικά προβλήματα ή περιορισμένη όραση και ακοή; Ούτε κατά διάνοια, είπαμε ήθελαν τα λεφτά μας. Πως ξεκίνησε όλο αυτό; Μα φυσικά όταν ανάμεσα σε όσα άτομα ζητιάνευαν επειδή είχαν ανάγκη, βρέθηκαν κάποιοι λωποδύτες. Από αυτούς που παρίσταναν τους φτωχούς και τους ανάπηρους και τελικά βρέθηκαν να έχουν πολυκατοικίες. Έτσι, πήρε σβάρνα τους πάντες. Μπορεί εσύ να ήσουν 100% τυφλός ή κωφός. Δε σε πίστευε κανείς ή σε κοιτούσε με μισό μάτι, να δει μήπως τελικά υποκρίνεσαι ή αν όντως σου λείπει το ένα πόδι.
Νόμιζα πως αυτό ίσχυε στη μικρή πόλη που μεγάλωσα, τη Ξάνθη. Σύντομα κατάλαβα πως το ίδιο ίσχυε και στην Κομοτηνή, στην Καβάλα, στη Θεσσαλονίκη. Σε όλη την Ελλάδα τελικά μας κορόιδευαν. Πως την πατήσαμε έτσι; Και γιατί η μητέρα μου, που μου έλεγε πως το κάνουν στα ψέματα, τους έδινε μερικές δραχμές; Γιατί έπιασα τον εαυτό μου να κάνει το ίδιο αργότερα; Μήπως τελικά δεν μας κορόιδευαν όλοι; Μήπως αδίκως κατηγορούσαμε τους ανάπηρους ότι δεν είναι ανάπηροι; Μήπως δεν ζητούσαν όλοι ελεημοσύνη και απλά είχαν βγει τη βόλτα τους; Πόσο λάθος τα είχαμε καταλάβει όλα!
Τα παιδιά πίσω από τα κάγκελα και τις κλειστές πόρτες.
Είναι πιο εύκολο να κατηγορήσεις κάποιον ότι υποκρίνεται την αναπηρία του παρά να αναγνωρίσεις το γεγονός ότι ένα άτομο έχει συγκεκριμένες διαφορετικότητες. Ότι τελικά δεν είμαστε όλοι ίδιοι και αυτή είναι η μαγεία του ανθρώπινου είδους. Πως το πρόβλημα δεν ήταν η αναπηρία τους, αλλά το πως χτίστηκαν και κατασκευάστηκαν πόλεις και πολιτείες ολόκληρες. Πως η κοινωνία μας αντί να βοηθήσει, να στηρίξει τις οικογένειες των ατόμων με αναπηρίες, τις παραγκώνισε. Τις ανάγκασε να κρυφτούν, οι ιδίες και τα παιδιά τους. Που να δεις ανάπηρο παιδί έξω; Που να δεις πολλά παιδιά μαζί να παίζουν, και ας ήταν διαφορετικά;
Κάπως έτσι κλείστηκαν αυτές οι οικογένειες στο καβούκι τους. Να κρύψουμε το παιδί το ανάπηρο, να μη το δουν και τι θα πουν! Αυτό το τι θα πει ο κόσμος, αν κάθε φορά που το έλεγε κάποιος μας χάριζαν στην Ελλάδα ένα ευρώ από τα χρωστούμενα, θα είχαμε ξοφλήσει από την εποχή του ΠΑΣΟΚ. Ο κόσμος που όλα τα ξέρει και για όλα μπορεί να πει κάτι. Πως θα το αντιμετωπίσουμε; Κλεισμένο το παιδί με σύνδρομο Down σε ένα δωμάτιο ή σε ένα ίδρυμα. Το αυτιστικό κορίτσι μιας γειτόνισσας, παρατημένο σε μια αυλή, μέρα και νύχτα. Να αρπάζει τα κάγκελα και να χτυπιέται. Φυσικό είναι, δεν είχε καμία φροντίδα, καμία ενασχόληση, κανένα ενδιαφέρον από πουθενά και κανέναν. Γεγονός αυτό που σας λέω, όχι της φαντασίας μου ιστορία.
Για αυτό η κοινωνία μας άργησε να ξεκινήσει να φτιάχνει. Έλεγες μια αληθινή ιστορία και δε σε πίστευε κανείς. Τα στραβά μάτια έκαναν όλοι, λες και δε το έβλεπαν το κορίτσι να χτυπιέται στα κάγκελα. Τους στραβούς έκαναν οι γείτονες, μη χαλάσουν και τη ζαχαρένια τους. Πως να προχωρήσει η ελληνική κοινωνία με τα χιλιάδες κρυμμένα παιδιά με αναπηρία, σε μικρά δωμάτια και με μοναδικό θετικό, τα επιδόματα που έμπαιναν σε τσέπες; Επιδόματα για τη φροντίδα του παιδιού, μια φροντίδα που δεν ήρθε ποτέ, γιατί δεν υπήρχε κανένας έλεγχος.
Την αναπηρία δεν μπορεί να τη βιώσει η κάθε οικογένεια το ίδιο.
Αρχικά γιατί η κάθε αναπηρία και το κάθε άτομο είναι μοναδικό. Αυτό και μόνο αρκεί για να θέσει τις βάσεις της διαφορετικότητας. Από εκεί και έπειτα, παίζει ρόλο η οικονομική κατάσταση της οικογένειας. Σε μια χώρα που αντί να σε βοηθά να αντιμετωπίσεις την κατάσταση αναπηρίας, σε δυσκολεύει περισσότερο, πως να μην παίζουν ρόλο τα χρήματα; Άλλο να περνάει το ζόρι μόνη της μια μάνα και να μεγαλώνει το παιδί με αναπηρία χωρίς καμία απολύτως βοήθεια. Και άλλο να έχει κάποιον ή κάποια να βοηθάει στο καθάρισμα, στο μαγείρεμα, στη βόλτα του, στο γιατρό.
Δεν είναι πως τα χρήματα θα γιατρέψουν μια αναπηρία, όμως σαφέστατα κάνουν τη ζωή του ατόμου και του άμεσου περίγυρου ευκολότερη. Έχω γνωρίσει οικογένειες που δεν είχαν τα χρήματα για τα βασικά αγαθά του παιδιού τους. Πως να καλύψουν εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και κάθε είδους θεραπείες; Φυσικά και ήθελαν, έκαναν ότι μπορούσαν, όμως μη ζούμε σε ροζ συννεφάκι. Αν δεν μπορείς να βρεις δουλειά, να πληρώσεις το νοίκι, το ρεύμα, τη θέρμανση, που να βρεις τα λεφτά για νέο αναπηρικό αμαξίδιο; Το χρήμα δεν είναι πανάκεια. Οι γονείς του κοριτσιού στα κάγκελα είχαν πολλά χρήματα και όμως δεν βοηθούσαν το παιδί τους.
Για αυτό σας είπα: η κάθε περίπτωση αναπηρίας, είναι διαφορετική και μοναδική, παρά τις κάποιες ομοιότητες. Για αυτό και οι γονείς, να είστε πιο επιεικής μεταξύ σας. Το τί κάνετε εσείς και βοήθησε το παιδί ή τον δικό σας άνθρωπο, δεν σημαίνει πως μπορεί να ισχύσει για όλους. Ούτε υπάρχει λόγος να κακολογείτε τους άλλους γονείς, ειδικά όταν δε ξέρετε τι συμβαίνει και τι ισχύει σε κάθε σπίτι. Βλέπω τις επιθέσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μεταξύ γονέων. Τι μάνα είσαι εσύ, πατέρας είναι αυτός; Να το βρίσιμο και οι χυδαιότητες. Μήπως να ασχοληθείτε με το δικό σας σπίτι και μόνο; Αφήστε τα πληκτρολόγια και αγκαλιάστε τους δικούς σας και τα προβλήματα σας.
Το μεγαλύτερο άγχος και το μεγαλύτερο πρόβλημα των γονέων είναι τι θα απογίνουν τα παιδιά τους.
Όταν μεγαλώσουν και φύγουν από τη ζωή, ποιος θα τα προσέξει; Ειδικά για όσα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να ζήσουν με μερική ή πλήρη αυτονομία. Ένα πρόβλημα που στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες, δεν υφίσταται πλέον. Πως το έλυσαν; Δημιουργήθηκε ένας ενιαίος φορέας αναπηρίας, που μοναδικό του αντικείμενο είναι η αναπηρία. Λειτουργεί ανεξάρτητα με το πόσες κυβερνήσεις θα αλλάξουν και ποιοι θα καταλάβουν υπουργικές θέσεις. Ένας φορέας που εξετάζει και γνωρίζει την αναπηρία, καθολικά και κάθετα.
Τις ανάγκες των ατόμων και των οικογενειών τους, τις ιατρικές απαιτήσεις και τις απαραίτητες εξετάσεις. Ποιες είναι οι οικονομικές ανάγκες για να μπορέσει να ζήσει το άτομο ανεξάρτητα; Πως θα εκπαιδευτεί, πως θα μάθει ότι μπορεί να το καταφέρει. Είναι ένας φορέας, ένας μηχανισμός, που δε σταματά με τίποτα. Ακόμα και σε καιρό πανδημίας, δε σταμάτησε να καλύπτει τις ανάγκες των ΑμεΑ, σε διάφορες χώρες. Εάν λοιπόν πρέπει κάτι να ζητήσουν και να απαιτήσουν οι οικογένειες να γίνει, είναι αυτό. Η δημιουργία ενός ανεξάρτητου φορέα αναπηρίας και όχι άλλο ένα κρατικοδίαιτο αποκούμπι ψηφοφόρων.
Σαν γονείς λοιπόν, θέλω να σας αφυπνίσω και να σας ξεσηκώσω. Το πρόβλημα σας δεν είναι τι γράφτηκε στο Facebook ή ποιος παίκτης κέρδισε σε ένα ριαλιτι παιχνίδι. Μη ναρκώνετε τις σκέψεις σας για να ξεχάσετε τα πραγματικά προβλήματα. Ενωθείτε, βοηθήστε ο ένας τον άλλον, σταματήστε τον ανταγωνισμό. Η κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει την αναπηρία με άλλες βάσεις και πολεμοφόδια. Μη σας νοιάζει αν ο άλλος έχει λιγότερα ή περισσότερα. Αλλά το πως θα μπορέσουν όλα τα άτομα με αναπηρία, να έχουν ίση μεταχείριση από το κράτος και την κοινωνία πρόνοιας. Πως το μέλλον τους θα είναι εξασφαλισμένο και πως η δική σας αγωνία θα βρει ηρεμία και γαλήνη.
Κείμενο – επιμέλεια: Βογιατζής Ηλίας για newsitamea.gr
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com