Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους.

Οι πιθανότητες να γεννηθεί κάποιος με προγηρία είναι 1 στα 8 εκατομμύρια, κάτι που κάνει ακόμη πιο σπάνια την περίπτωσή τους.

Δυο αδέρφια, ένα αγόρι και ένα κορίτσι, δίνουν την ίδια μάχη ενάντια στην εξαιρετικά σπάνια ασθένεια του αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που έχει ως αποτέλεσμα το σώμα τους να γερνάει πρόωρα με ραγδαίους ρυθμούς.

Ο 20χρονος Michiel Vandeweert και η 12χρονη αδερφή του, Amber, από το Βέλγιο πάσχουν αμφότεροι από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (ή προγηρία) (HGPS), ένα εξαιρετικά σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και τους κάνει να γερνούν 8 με 10 φορές πιο γρήγορα.

Η συγκεκριμένη γενετική διαταραχή πιστεύεται πως επηρεάζει μόλις έναν στους 8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και τα δυο αδέρφια είναι δυο από τις 155 γνωστές περιπτώσεις.

Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν σε ηλικία μόλις 12 ετών και ήδη τα δυο αδέρφια αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα με τα οστά, τα δόντια και τα μαλλιά τους. Ωστόσο αυτό δεν φαίνεται να τους στερεί την καλή διάθεση και την όρεξη για ζωή, με τον Michiel να δηλώνει λάτρης του GoKart και την Amber να λατρεύει τον χορό.

Οι δυο τους έχουν βάλει στόχο να γίνουν τα άτομα με το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια, με το αντίστοιχο «ρεκόρ» να είναι τώρα η ηλικία των 26 ετών.

«Η προγηρία έχει επηρεάσει τα μαλλιά, τα οστά και το ύψος μας- όπως στους ηλικιωμένους. Λένε πως οι πιθανότητες να νοσήσεις είναι μια στα 8 εκατομμύρια, οπότε είναι εξαιρετικά σπάνιο. Επίσης λένε πως το προσδόκιμο ζωής για κάποιον με προγηρία είναι τα 12 έτη, αλλά εμείς παίρνουμε φάρμακα από την Αμερική και αν όλα πάνε καλά, αυτά παρατείνουν την ζωή των ατόμων κατά δυο χρόνια. Εγώ τώρα είμαι 20 ετών. Οπότε, όπως καταλαβαίνετε αυτή η στιγμή πέρασε για μένα», λέει ο Michiel, που έχει ύψος 125 εκατοστά.

Ο Michiel διαγνώστηκε με προγηρία σε ηλικία 8 μηνών όταν οι γονείς του, Wim και Godelieve Vandeweert τον πήγαν σε ένα νοσοκομείο παίδων, όπου οι γιατροί αρχικά δεν διαπίστωσαν τίποτα διαφορετικό στην υγεία του.

«Όταν έγινε 5 ετών, άρχισε να αλλάζει. Άρχισε να χάνει τα μαλλιά του, δεν έβγαζε δόντια και δεν έπαιρνε βάρος. Ήταν σοκαριστικό», λέει ο πατέρα του.

Θέλοντας να επεκτείνουν την οικογένεια, οι γονείς αποφάσισαν να κάνουν δεύτερο παιδί με τους γιατρούς να τους καθησυχάζουν πως η πιθανότητα να γεννηθεί κι άλλο με προγηρία ήταν σχεδόν απίθανη. «Πάντα θέλαμε να κάνουμε δυο παιδιά. Αλλά όταν γεννήθηκε ο Michiel, αρχίσαμε να αναθεωρούμε. Δεν το κληρονομείς από τους γονείς οπότε ήταν απίθανο να κάνουμε δυο παιδιά με προγηρία. Βέβαια ξέραμε πως κάτι τέτοιο είχε συμβεί ξανά, αλλά ήταν με ομοζυγωτικά δίδυμα», λέει ο πατέρας.

Όταν γεννήθηκε η Amber, ζήτησαν στους γιατρούς να κάνουν μερικές εξετάσεις για να είναι σίγουροι.Επτά εβδομάδες αργότερα, διαπιστώθηκε πως επίσης πάσχει από προγηρία.

Αν και έχουν δεχθεί άπειρα αρνητικά σχόλια, αδιάκριτα βλέμματα και έντονο bullying στο σχολείο, τα δυο αδέρφια είναι πάντα εκεί το ένα για το άλλο.

«Θα έλεγα με βεβαιότητα πως είμαστε το καλύτερο στήριγμα ο ένας για τον άλλον. Ξέρουμε και οι δυο ακριβώς πώς είναι, καλύτερα από τον καθένα. Αν η Amber έχει κάποια απορία, πάντα έρχεται σε μένα. Είναι ωραίο που μπορώ να είμαι ακόμη ο μεγάλος αδερφός. Αν δεν είχε προγηρία, θα ήταν ήδη πολύ μεγαλύτερη από εμένα», λέει ο Michiel.

Παρόλο που προσπαθούν να μην αφήσουν την κατάστασή τους να τους επηρεάζει και να τους κρατάει πίσω, τα δυο αδέρφια παραδέχονται πως η ζωή τους είναι πολύ δύσκολη.

«Τα παιδιά βλέπουν πως είμαστε διαφορετικοί κι αρχίζουν να μας χλευάζουν. Αλλά εγώ πάντα ήμουν δυνατός και ποτέ δεν υποχωρούσα», λέει ο 20χρονος.

«Πέρυσι αντιμετώπισα μερικές δυσκολίες στο σχολείο- είπα πως ήθελα να είμαι όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος και μου έκαναν bullying ακριβώς γι’ αυτό. Ευτυχώς, το θέμα λύθηκε και τα πράγματα στο σχολείο είναι πολύ καλά αυτή τη στιγμή. Με φροντίζουν πολύ», προσθέτει η 12χρονη αδερφή του, Amber, που έχει ύψος περίπου ένα μέτρο.

Σχετικά με τα έντονα, αδιάκριτα βλέμματα όταν κυκλοφορούν δημοσίως, λένε πως προσπαθούν να τα αγνοούν. «Όταν μας κοιτάζουν επίμονα, είναι εντάξει αν απλώς κοιτάζουν με προχωράνε.Αλλά μερικές φορές συνεχίζουν έντονα και είναι ενοχλητικό. Υπάρχει τεράστια διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δυο», εξηγεί ο Michiel, σημειώνοντας πως έχουν πολύ καλούς φίλους που βλέπουν πέρα από την ασθένειά τους.

Στον ελεύθερό τους χρόνο, πηγαίνουν συνήθως για μπόουλινγ με φίλους, ενώ ο Michiel οδηγεί επίσης και παλιά εργαζόταν ως DJ.

«Μπορώ να πως πως είμαστε πολύ περήφανοι. Πρέπει απλώς να είσαι αυτός που θέλεις και να αποδέχεσαι τον εαυτό, ό,τι κι να γίνει», τονίζει ο Michiel, που ελπίζει να φτάσει τα 30. «Προσπαθούμε να ζούμε απλώς την στιγμή. Είμαι περήφανος που έφτασα στην ηλικία των 20 ετών. Νομίζω το μεγαλύτερο σε ηλικία άτομο με προγηρία ήταν 26 ετών, οπότε τώρα θα προσπαθήσω να το καταρρίψω!», καταλήγει.

πηγη: www.lifo.gr