15 πράγματα που δεν λες σε κάποιον με χρόνια ή αόρατη ασθένεια
Οι αόρατες παθήσεις είναι τέτοιες που δεν τις βλέπεις κοιτάζοντας κάποιον. Αρρώστιες, όπως ο διαβήτης τύπου 1, χρόνιες ημικρανίες,λύκος,σύνδρομο καθυστερημένης ορθοστατικής ταχυκαρδίας,με το οποίο ζω και ινομυαλγία μπορεί να μην επηρεάζουν την εμφάνιση σου αλλά επηρεάζουν το πώς λειτουργεί το σώμα σου και πώς αισθάνεται. Κάθε μέρα. Πιθανά για το υπόλοιπο της ζωής σου.
Όταν λέτε τα ακόλουθα πράγματα σε κάποιον χρόνια πάσχοντα , μπορεί να μην έχετε την πρόθεση να τον πληγώσετε.Πολλές φορές προσπαθείτε να νιώσετε κατανόηση ή συμπόνια. Ε,λοιπόν από την προοπτική κάποιου που ζει με χρόνια ασθένεια,να 15 πράγματα που δεν πρέπει να του πείτε ποτέ:
1.Δε φαίνεσαι άρρωστη.
Κανείς δεν δείχνει τι του συμβαίνει.Δεν εκδηλώνονται όλες οι ασθένειες εξωτερικά.
2.Είσαι πολύ νέα για να είσαι άρρωστη.
Αυτό το ακούω πιο πολύ από το 1.Μπορείς να αρρωστήσεις ή να υποστείς οποιαδήποτε στρεσογόνα κατάσταση ανεξαρτήτου ηλικίας.Η ηλικία είναι τελείως άσχετο θέμα.Το να είσαι νέος δεν συνεπάγεται απαλλαγή από αρρώστιες.Όταν λέτε σε κάποιον αυτήν την κουβέντα,τον κάνετε να νιώθει ακόμα πιο ένοχος ή ντροπιασμένος που υποφέρει από αρρώστια που δεν ελέγχει, ενώ η κοινωνία περιμένει να είναι υγιής.Επιπλέον,επειδή έχεις μια πάθηση,δεν σημαίνει ότι θέλεις να σε αποκαλούν ‘’άρρωστη’’.
3.Όλοι κουράζονται.
Αυτό μπορεί να είναι αλήθεια.Πολλοί άνθρωποι δεν κοιμούνται και ξεκουράζονται αρκετά.Η διαφορά όμως μεταξύ κάποιου με χρόνια πάθηση και τη σχετική κόπωση και κάποιου κατά τα άλλα υγιούς ανθρώπου είναι το επίπεδο της κόπωσης.Αν βγω για ποτό με φίλους και μείνω ως αργά,θα με πάρει μια βδομάδα να συνέλθω.Πρέπει προσεκτικά να σχεδιάσω κάθε δραστηριότητα της μέρας ,ώστε να γλυτώσω ενέργεια για να τις καταφέρω όλες.Κυριολεκτικά πρέπει να λεώ στον εαυτό μου’’πόση ώρα θα μου πάρει το κάθε τι;’’Σίγουρα όλοι κουράζονται αλλά το είδος της κούρασης μου δεν είναι το ίδιο με ενός υγιούς ατόμου.Αν πιέσω τον εαυτό μου πέρα από τον όγκο της ενεργειάς που έχω σε μια μέρα,οι συνέπειες θα είναι ολέθριες.
4.Απλώς έχεις μια κακά μέρα.
Ξέρω ότι προσπαθείτε να παρακινήσετε κάποιον και να τον κάνετε να νιώσει καλύτερα λέγοντας του αυτό αλλά δεν πάει έτσι.Προσωπικά,μόνο 10 άνθρωποι στη ζωή μου με βλέπουν τις κακές μου μέρες.Όταν βρίσκομαι έξω,ντυμένη,γεμάτη ενέργεια,είναι καλή μέρα.Επομένως ,αντί να στηρίξετε το άτομο,αγνοείτε προκλητικά τα συμπτώματά του.Οι χρόνιες παθήσεις σε ακολουθούν για πάντα.Μπορείτε να βρείτε τρόπους να βοηθήσετε αλλά σε μεγάλο μέρος οι χρόνια πάσχοντες περνάνε πολλές κακές μέρες μέσα στα χρόνια.
5.Πρέπει να είναι ωραίο που δεν χρειάζεσαι να πας σχολείο/στη δουλειά.
Μακάρι και να ξέρατε! Φυσικά είναι ωραίο να κάνεις κοπάνα από το σχολείο ή παρατεταμένες διακοπές.Όταν όμως είσαι αναγκασμένος να μην πας στη δουλειά ή στο σχολείο ακόμα κι όταν θέλεις να πας,ε τότε είναι τελείως διαφορετικό.Οι χρόνια πάσχοντες δεν θέλουν να μένουν πίσω στα μαθήματά τους και δεν θέλουν να χάνουν τη δουλειά τους και να μην μπορούν να έχουν ένα εισόδημα.Ο καθένας θέλει την ανεξαρτησία του.
Προσωπικά το αγαπούσα το σχολείο και μου έλειπε πολύ,όταν δεν πήγαινα.Ήταν πιο αγχωτικό να λείπω και να κάνω υπερπροσπάθεια να καλύψω την ύλη από το να πηγαίνω κάθε μέρα.Έχω στεναχωρηθεί για τις δουλειές που έχω χάσει.Δεν είναι ωραίο να κάθεσαι σπίτι αντί να είσαι παραγωγικός,ψάχνοντας τρόπους να αποσπάσω την προσοχή μου από τον πόνο και την εξάντληση.Είναι ωραίο να βλέπεις τηλεόραση 1 ή 2 μέρες αλλά μετά νιώθω παγιδευμένη.Εγγυώμαι ότι κάθε άτομο με χρόνια πάθηση θα αντάλλασσε ευχαρίστως τα συμπτώματα του με πλήρη απασχόληση.
6.Πρέπει να αθλείσαι περισσότερο.
Η άσκηση είναι πολύ σημαντική και κανείς δεν το αρνείται.Βοηθάει κάθε πάθηση αλλά δεν είναι πανάκεια.Για κάποιον σαν κι εμένα που ο ρυθμός της καρδιάς φτάνει τις 120 σφύξεις ακόμα και ακίνητη,η άσκηση δεν είναι εφικτή.Κάνω ασκήσεις αλλά περισσότερο θεραπευτικές και να θυμάστε ότι όλοι έχουμε τα όριά μας.Για χρόνια πάσχοντες οι σωματικοί περιορισμοί τους εμποδίζουν ακόμα περισσότερο από τις παραδοσιακές ασκήσεις.
7.Μακάρι να είχα χρόνο να πάρω έναν υπνάκο.
Δείτε το 3 και το 5 που σχετίζονται μ’αυτό.Για κάποιον χρόνια πάσχοντα του οποίου ο ύπνος δεν είναι πολυτέλεια αλλά μια αναγκαιότητα,το να ακούει αυτήν την κουβέντα είναι σαν χαστούκι στο πρόσωπο καθώς και η κουβέντα να να έκανε ένα διάλειμμα από τη δουλειά ή το σχολείο του.
8.Η δύναμη της θετικής σκέψης.
Η θετικότητα είναι πολύ σημαντική και το να έχει κανείς αρνητική αντίληψη των πραγμάτων μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ασθένεια.Αλλά η θετική αντίληψη δεν θεραπεύει την ασθένεια.Έχω περάσει από όλα τα στάδια της θετικής σκέψης και άρνησης της αρρώστιας μου.Έχω σκεφτεί ότι,αν το βάλω στο μυαλό μου ,μπορώ να το πετύχω .Μετά έχω υποστεί τις συνέπειες του να έχω πιέσει τον εαυτό μου πέρα από τα όριά μου.
Η θετική σκέψη για τους χρόνια πάσχοντες δεν τους βοηθάει στα συμπτώματά τους πάρα ότι βρίσκουν μια θετικότητα που απορρέει από την πάθησή τους.Αν δεν είχα αυτήν την πάθηση,δεν θα πήγαινα στο συγκεκριμένο κολλέγιο να είμαι κοντά στο σπίτι και στους γιατρούς μου.Εκεί ανακάλυψα το πάθος μου για τις περιβαλλοντικές σπουδές και συνάντησα τον έρωτα της ζωής μου.Δεν θα είχα βρει μια εσωτερική δύναμη μέσα μου και να εκτιμήσω την αξία του χρόνου ,όπως την εκτίμησα.Αυτή είναι παραγωγική θετική σκέψη αλλά δεν είναι θεραπεία.
9.Απλώς πιέσου.
Όταν ακούω αυτήν την κουβέντα,θέλω να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο γιατί υπάρχει η βαθύτερη υπόθεση ότι ένας χρόνια πάσχων δεν πιέζει ήδη τον εαυτό του.Κάθε μέρα πιέζω τον εαυτό μου.Αν δεν με πίεζα,τις κακές μου μέρες δεν θα έτρωγα,δεν θα περπατούσα,δεν θα έκανα μπάνιο.Υπάρχει όμως διαφορά με το να πιέσεις τον εαυτό σου πέρα από τα όριάσου.Σ’αυτήν την περίπτωση ο χρόνια πάσχων θα μείνει πίσω καθώς θα συνέρχεται από το ζόρισμα των δυνάμεών του.Η κουβέντα αυτή λοιπόν μπορεί να μην είναι προσβλητική αλλά είναι σαν να λέτε σε μαραθωνοδρόμο να τρέξει γρηγορότερα στο τελευταίο χιλιόμετρο.
10.Θα καλυτερέψουν τα πράγματα, κάνε υπομονή.
Ξέρω ότι όποιος το λέει αυτό,έχει καλές προθέσεις και για πολλά πράγματα η υπομονή είναι σημαντική αλλά δεν γίνονται καλά όλες οι παθήσεις οι χρόνιες.Η υπομονή είναι αρετή αλλά μην το λέτε αυτό σε κάποιον που θα έχει την πάθηση για όλη τη ζωή του.Επομένως υπολογίζοντας πώς θα ζήσεις μέσα στα όρια της αρρώστιας σου είναι πιο παραγωγικό από το να περιμένεις να γίνεις καλά.Φυσικά ελπίζουμε να πάμε καλύτερα αλλά δεν ποντάρουμε σ’αυτό γιατί αποτελεί άρνηση.
11.Έχεις δοκιμάσει……
Την τάδε δίαιτα,βελονισμό, σούπερ μαγικούς κρυστάλους ,την παράξενη θεραπεία που έχω ακούσει αλλά δεν ξέρω τίποτα γι’αυτήν;Αν δεν είστε γιατρός και ο χρόνια πάσχων δεν σας ζητήσει τη συμβουλή σας,κρατείστε τη για τον εαυτό σας.Έχω δοκιμάσει όλες τις εναλλακτικές και νέες θεραπείες και θα συνεχίζω να δοκιμάζω γιατί η επιστήμη σημειώνει προόδους αλλά μην λέτε σ’ένα χρόνια πάσχοντα έτσι γιατί έχει δοκιμάσει κάθε διαθέσιμη επιλογή σ’αυτόν.
12.Θα έπρεπε να σταματήσεις…….
Δείτε το 11. Ξέρω ότι έχετε καλές προθέσεις αλλά κάτι που είναι αποτελεσματικό για τον ένα,δεν αποτελεί λύση για τον άλλον,όπως ότι κάποιος έκοψε το αλάτι και έγινε καλά.Κρατήστε τις μη επαγγελματικές,ιατρικές συμβουλές σας που δεν σας ζητήσαμε για τον εαυτό σας γιατί σπαταλάτε χρόνο και πιθανά προσβάλλετε ή αποθαρρύνετε έναν χρόνια πάσχοντα.
13.Είναι όλα στο κεφάλι σου /είσαι αγχωμένη/καταθλιπτική/ανήσυχη.
Αν έπαιρνα 5 λεπτα του ευρώ από τον καθένα(μαζί με τους γιατρούς) που μου έχουν πει αυτές τις κουβέντες θα είχα γίνει πλούσια.Υποθέτω ότι ,όταν δεν καταλαβαίνουμε κάτι και δεν φαίνεται η ασθένεια σωματικά,το θεωρούμε διανοητικό θέμα.Το άγχος,η κατάθλιψη,η ανησυχία μπορούν να κάνουν τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων χειρότερα αλλά δεν τα προκαλούν.Λέγοντας αυτήν την κουβέντα μόνο συμβάλλετε στο άγχος του χωρίς να τον βοηθάτε να δει κάτι που δεν είδε πριν.
14.Πρέπει να βγαίνεις έξω περισσότερο.
Η αλλάγη σκηνικού μπορεί να βοηθήσει και οι ώρες έξω είναι καλό για τη υγεία αλλά δεν είναι ενθαρρυντική κουβέντα.Ο χρόνια πάσχων θέλει να βγαίνει περισσότερο(δείτε το 5).Απλώς τον κάνετε να νιώθει ένοχος που δεν μπορεί να κάνει κάτι που ήδη θέλει και προσπαθεί.Ο χρόνια πάσχων θα συμφωνήσουν μαζί σας αλλά δεν θέλουν την ενοχή από πάνω.
15.Παίρνεις πάρα πολλά φάρμακα.
Οι άνθρωποι διαφέρουν στη γνώμη τους για το αν βοηθούν ή όχι οι φαρμακευτικές αγωγές.Σε μερικές περιπτώσεις,είναι απαραίτητες.Γι’αυτό να κρατάτε την κρίση για τον εαυτό σας.Αν ακολουθώ μια αγωγή,έχω ερευνήσει τις παρενέργειες και έχω δοκιμάσει κάθε αλλαγή στον τρόπο ζωής πριν φτάσω σ’αυτό το σημείο.Οι χρόνια πάσχοντες κάνουν πολλά πράγματα για να ζήσουν όσο πιο φυσιολογική ζωή μπορούν και η αγωγή είναι ένα μικρό κομμάτι του παζλ.
Τώρα που ξέρετε τι δεν πρέπει να πείτε ,μπορείτε να σχετιστείτε στη ζωή σας καλύτερα με τους χρόνια πάσχοντες.
Και θυμηθείτε: το απόλυτα δυνατό και ανώτερο πράγμα που μπορείτε να πείτε σ’εναν χρόνια πάσχοντα είναι:
‘’Σε πιστεύω’’
Θα εκπλαγείτε πόσο καλό θα τους κάνει!
Σ. Κατερίνα