Σε αυτόν που μου άφησε ένα ανόητο σημείωμα στο αμάξι αφού πάρκαρα σε θέση που προοριζόταν για τους ανάπηρους.

Μου άφησες ένα ανόητο σημείωμα στο αυτοκίνητο που έλεγε: «Είσαι ανάπηρη; Κάθαρμα!», αφού πάρκαρα σε θέση που προοριζόταν για τους ανάπηρους. Παρόλο που είχα πινακίδα αναπηρίας στο αυτοκίνητό μου, είναι ξεκάθαρο πως δεν με πίστεψες.

Αντί να νευριάσω μ’ αυτό το περιστατικό, θα ήθελα να αδράξω την ευκαιρία για να σε διδάξω και να υποστηρίξω όλους αυτούς που ζουν με μη ορατές ασθένειες.

Πάσχω από μη ορατή και μη διαγνώσιμη σπάνια ασθένεια, όπως και τα τρία μου παιδιά.

Παρόλο που δεν καμπουριάζω, πονάω σε κάθε μου βήμα.

Παρόλο που είμαι μόλις 43 ετών, πονάει όλο μου το σώμα και δεν θα το ευχόμουν αυτό ούτε στον χειρότερο εχθρό μου.

Παρόλο που δεν υπάρχει ονομασία για τη μη ορατή, εξελικτική, επιθετική οστεοαρθρίτιδα στους περιφερικούς μου συνδέσμους, από την οποία πάσχω, πονάνε τα χέρια μου και κανένα φάρμακο δεν μπορεί να με βοηθήσει.

Παρόλο που έχω κατεστραμμένο αρθρικό θύλακο στο αριστερό μου ισχίο, αρνούμαι να υποβληθώ σε άλλη εγχείρηση εξαιτίας της μακροχρόνιας περιόδου ανάρρωσης που απαιτείται.

Παρόλο που δεν αντέχω τις ακραίες θερμοκρασίες, πρέπει να περπατώ μέσα στην παγωνιά ή την ανυπόφορη ζέστη κουρασμένη και πονώντας.

Θα μπορούσα να συνεχίσω να επεξηγώ γιατί έχω αναπηρική πινακίδα ή γιατί τη χρειάζομαι για τα παιδιά μου, έτσι ώστε να μη νιώθω την ανάγκη να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Παρόλα αυτά, αισθάνθηκα άσχημα που έπρεπε να εξηγήσω στα τρία μου παιδιά το λόγο για τον οποίο κάποιος ήταν τόσο κακός απέναντί μας.

Πραγματικά, σε λυπήθηκα και σένα. Λυπήθηκα επειδή υπάρχει ένας άνθρωπος στον κόσμο που πιστεύει ότι κάποιος θα έβαζε επίτηδες αναπηρική πινακίδα για να βρει καλή θέση παρκαρίσματος και ξόδεψε χρόνο για να γράψει ένα σημείωμα όλο κακία.

Είμαι περήφανη για την αναπηρική μου πινακίδα και την εκτιμώ καθημερινά. Είναι σύμβολο τιμής καθώς αποδεικνύει πως έχω γιατρούς που πιστεύουν πως πονάω αληθινά όπως και τα παιδιά μου.

Πιστεύω στ’ αλήθεια πως το σημείωμά σου βγάζει ακόμη περισσότερο προς τα έξω το χαρακτήρα σου. Γι’ αυτό συνεχίζω να μάχομαι για τα παιδιά μου όπως και για όλα τα παιδιά που πάσχουν από σπάνιες και μη διαγνωσμένες ασθένειες. Ζούμε σ’ έναν κόσμο όπου κρίνεσαι βάσει της εξωτερικής σου εμφάνισης. Ζούμε σ’ έναν κόσμο όπου οι γιατροί δεν σε πιστεύουν πάντα όταν τους λες πως κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σου ή τον εαυτό σου.

Ως μητέρα τριών παιδιών με μη διαγνωσμένη ασθένεια και ως πάσχουσα και η ίδια, θα συνεχίσω να μάχομαι μέχρι όλοι στον ιατρικό χώρο αλλά και γενικότερα στον κόσμο συνειδητοποιήσουν πώς είναι να ζεις με μη ορατή ασθένεια.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνας – themighty.com

 

Γ.Δ