Η πιο θαρραλέα μάνα και σύζυγος: ποια ήταν η τελευταία της επιθυμία πριν φύγει;

Η Κλέρ (Clare Mauremootoo) διεγνώσθη με μια ανίατη ασθένεια το 2006. Μετά από ένα στραμπούληγμα βρέθηκε στο νοσοκομείο για 3 μήνες όπου και διαπιστώθηκε πως η ασθένεια, της επιτίθεται ραγδαία. Μέσα στον επόμενο μήνα βρέθηκε σε αμαξίδιο.

Λίγους μήνες μετά ξεκίνησε να νοσηλεύεται μόνιμα, καθώς έπασχε από τη Νόσο του κινητικού νευρώνα. Η συγκεκριμένη ασθένεια χτυπά την κινητικότητα των μυών, επηρεάζοντας σοβαρά την ομιλία, το περπάτημα, την κατάποση και τη γενική κινητικότητα του σώματος. Προκαλεί μια μόνιμη αναπηρία η οποία οδηγεί στο θάνατο.

Όταν αντιλήφθηκε τη σοβαρότητα της κατάστασης της, αποχαιρέτησε τους δυο γιους της, τον Τζάκ και τον Μπέν(10 και 7 χρόνων αντίστοιχα τότε). Είχε όμως και μια τελευταία επιθυμία προς το σύζυγο της: του ζήτησε να βρει μια νέα αγάπη και μια μητέρα που θα μπορούσε να μεγαλώσει σωστά τα παιδιά της. Να μη σταματήσει τη ζωή του αλλά να συνεχίσει!

Λίγες εβδομάδες μετά απεβίωσε στα χέρια του συζύγου της, του Τζον. Ο Τζον τήρησε την υπόσχεση του και ένα χρόνο μετά, γνώρισε τη Τζούλι, μέσα από ένα ιντερνετικό σάιτ γνωριμιών. Η Τζούλι έχει επίσης 2 παιδιά. Σύντομα μετακόμισαν και ξεκίνησαν να ζουν όλοι μαζί σαν οικογένεια.

Μέχρι το 2012 όπου ενώθηκαν με τα δεσμά του γάμου. Ο Τζον δηλώνει: εκπλήρωσα την επιθυμία της Κλερ και είμαι σίγουρος πως είναι ευτυχισμένη από εκεί που μας βλέπει, ξέροντας ότι είμαστε ευτυχισμένοι και εμείς εδώ!

Η νόσος κινητικού νευρώνα

*** Η νόσος κινητικού νευρώνα είναι επίσης γνωστή ως αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, όταν τα νεύρα στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη σταματούν να λειτουργούν σωστά. Αυτό σημαίνει ότι τα ερεθίσματα παύουν να φτάνουν σταδιακά στους μυς, πράγμα που οδηγεί σε αδυναμία και γενική κατάπτωση.

Η νόσος κινητικού νευρώνα οδηγεί σταδιακά τον ασθενή σε «εγκλωβισμό» στο ίδιο του το σώμα, ανίκανο να μετακινηθεί, να μιλήσει, να καταπιεί ή να αναπνεύσει. Είναι μια ανίατη κατάσταση που μειώνει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής. Υπολογίζεται ότι η νόσος κινητικού νευρώνα σκοτώνει το ένα τρίτο των ασθενών εντός ενός έτους και περισσότερο από το ήμισυ εντός δύο ετών από τη διάγνωση.

Συμπτώματα

Τα αρχικά συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται αργά. Στα δύο τρίτα περίπου των ασθενών, τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στα χέρια ή στα πόδια. Αυτό μπορεί να εκδηλωθεί με αδυναμία στις αρθρώσεις, όπως για παράδειγμα μια εξασθενημένη λαβή (π.χ. δυσκολία στην συγκράτηση αντικειμένων), ή αδυναμία στις αρθρώσεις των ώμων, ή στις αρθρώσεις των ποδιών με αποτέλεσμα να υπάρχει δυσκολία στο βάδισμα. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να συνοδεύονται από συσπάσεις των μυών ή μυϊκές κράμπες.

Στο ένα τέταρτο των περιπτώσεων, τα προβλήματα αρχίζουν να επηρεάζουν και τους μυς που χρησιμοποιούνται για την ομιλία και την κατάποση. Αυτό μπορεί να παρερμηνευθεί εσφαλμένα ως εγκεφαλικό επεισόδιο.

Η νόσος κινητικού νευρώνα μπορεί να επηρεάσει και τους πνεύμονες, προκαλώντας δύσπνοια και δυσκολίες στην αναπνοή, ωστόσο είναι σπάνιο αυτό να είναι το πρώτο της σύμπτωμα.

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, τα άκρα γίνονται ασθενέστερα και οι μύες εξασθενούν σημαντικά.

Εκτός από δυσκολίες στην κατάποση και την ομιλία, οι ασθενείς μπορεί να έχουν και υπερβολική παραγωγή σάλιου. Πολλοί άνθρωποι με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση αντιμετωπίζουν και ακραία κόπωση.

Τα άτομα με νόσο κινητικού νευρώνα μπορούν επίσης να βιώσουν συναισθηματικές μεταπτώσεις, ή αλλαγές στη γνωστική λειτουργία και προβλήματα συγκέντρωσης.

Τα συμπτώματα σταδιακά οδηγούν σε παράλυση του σώματος.