Πάσχει από σπάνια δερματική πάθηση … αλλάζει δέρμα κάθε 41 μέρες!!!-ΒΙΝΤΕΟ-ΦΩΤΟ
Μια σπάνια δερματική πάθηση αναγκάζει ένα 16χρονο να αλλάζει δέρμα κάθε 41 μέρες. Πρέπει να πίνει νερό κάθε μία ώρα αλλιώς κινδυνεύει να χάσει τη ζωή του.
Ο φωτογράφος Nurcholis Anhari Lubis κατέγραψε την ιστορία του 16χρονου Ari Wibowo, από την Ινδονησία με το δέρμα φιδιού και όπως μπορείτε να φανταστείτε η η καθημερινότητα του δεν είναι καθόλου εύκολη, αφού ο έφηβος και η οικογένεια του εξαιτίας του προβλήματος της υγείας του ζει ένα δράμα.
Ο 16χρονος πάσχει από τη δερματική ασθένεια ερυθροδερματίτιδα, που κάνει το δέρμα στο μεγαλύτερο μέρος του σώματός του να γεμίζει φουσκάλες και να ξεφλουδίζει.
Συνεχώς, το αγόρι πρέπει να ενυδατώνει το δέρμα του για να σταματήσει την αφυδάτωση και στη σκλήρυνση. Κάθε 41 μέρες, από την ημέρα που γεννήθηκε, ο Ari αλλάζει δέρμα.
Έχει πρόβλημα στην ομιλία αλλά και στην όραση. Δεν μπορεί να δει καλά από το δεξί μάτι, ενώ πρέπει συνεχώς να ενυδατώνει με ειδικές σταγόνες το αριστερό για να μπορεί να βλέπει.
«Γεννήθηκε σαν να είναι εγκαύματα σε όλο του το σώμα», δήλωσε στη Daily Mail Australia ο φωτογράφος Nurcholis Anhari Lubis. Αν ο Ari δεν προσέξει και αφήσει το δέρμα του χωρίς φροντίδα, οι ρυτίδες μέσα στο στόμα του θα σκληρύνουν και το αίμα δεν θα μπορεί να κυκλοφορήσει στο σώμα του.
Επίσης, σύμφωνα με τον φωτογράφο που έζησε με τον 16χρονο και την οικογένειά του, αν ο 16χρονος δεν ενυδατώσει το δέρμα του, αυτό θα σκληρύνει σαν γλυπτό και δεν θα μπορεί ούτε καν να κουνηθεί!
Στο νοσοκομείο όπου γεννήθηκε ο Ari, οι γιατροί είπαν στους γονείς του ότι δεν έχουν τα μέσα για να τον θεραπεύσουν και τους ζήτησαν να πάρουν το παιδί σπίτι τους.
Πλέον, η καθημερινότητα της οικογένειας είναι να ενυδατώνουν το δέρμα του παιδιού και να του βάζουν συνεχώς κρέμες. Παρόλα αυτά, ο Ari προσπαθεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.
Εξαιτίας της πάθησής του, ο Ari δεν έχει πολλούς φίλους. Σιγά σιγά τα άλλα παιδιά τον απέφευγαν γιατί ήταν διαφορετικός από εκείνα. Η άγνοια για την πάθησή του ανάγκασε τους γονείς του να τον πάρουν από το σχολείο και να του κάνουν ιδιαίτερα μαθήματα.
«Τα σχολεία δεν τον δέχονται γιατί δεν γνωρίζουν την πάθηση και φοβούνται πως είναι κολλητική για τους δασκάλους και τα άλλα παιδιά» λέει ο Nurcholis Anhari Lubis.
Πέρα απ’ όλα τ’ άλλα, ο Ari έχει να αντιμετωπίσει και τις προκαταλήψεις των ανθρώπων του χωριού του. Μια από αυτές λέει ότι αν μια γυναίκα κακομεταχειριστεί ζώα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, αυτό θα έχει επίδραση στο αγέννητο παιδί της.
Κάποιοι πιστεύουν πως η μητέρα του Ari κακοματεχειρίστηκε μια σαύρα που βρήκε στο σπίτι όταν ήταν έγκυος σε εκείνον.
Daily Mail