Όταν η αόρατη αναπηρία του γιου μου έγινε ορατή
Κάτι έχει αλλάξει πολύ πρόσφατα. Κάτι απλό, ωστόσο από την πλευρά της κοινωνίας κάτι που σου αλλάζει τη ζωή.
Δεν είναι ο γιός μου. Οι ανάγκες του και οι δυσκολίες του είναι ακριβώς οι ίδιες , όπως ήταν και χτες. Ακόμα δεν μπορεί να μιλήσει και έχει περιορισμένη επικοινωνία.
Ακόμα έχει ολική αναπτυξιακή καθυστέρηση και μαθησιακές δυσκολίες. Ακόμα έχει εις διπλούν ακράτεια ούρων και η όρασή του έχει χειροτερέψει. Έχει και αυτισμό
Η γενετική του κατάσταση νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1 ) δεν έχει εξαφανιστεί ως εκ θαύματος. Απαιτείται πλήρης υποστήριξη για να αντιμετωπίσει τις ανάγκες του αλλά κάτι θεμελιώδες έχει αλλάξει γι’αυτόν.
Για πρώτη φορά οι αφανείς αναπηρίες του έχουν γίνει φανερές.
Χτυπιόταν από πάντα δημοσίως ,τσίριζε και αυτά προκαλούσαν αδιάκριτα βλέμματα και αναιδή σχόλια.
Έκανε πάντα παράξενους θορύβους και απέφευγε την οπτική επαφή. Αυτό έκανε τους ανθρώπους να κοιτούν αλλού, προσποιούμενοι ότι δεν τον παρατηρούσαν.
Χρησιμοποιούσαμε εδώ και λίγο καιρό τουαλέτες ειδικές για άτομα με αναπηρία. Μερικοί πίστευαν ότι είμαι κάποια ξεχωριστή ,επειδή έβγαζα το κλειδί από την τσέπη μου να ανοίξω τις κλειδωμένες πόρτες.
Σταθμεύαμε σε σημεία παρκαρίσματος για άτομα με αναπηρία και δείχναμε το ‘’μπλε σήμα’’. Ωστόσο μας αμφισβήτησαν και μας κατηγόρησαν,επειδή σηκώσαμε ένα παιδί από το αυτοκίνητο το οποίο εν συνεχεία προχώρησε εκεί όπου πηγαίναμε. Γιατί η κοινωνία πιστεύει ότι είσαι ανάπηρος μόνο , αν δεν μπορείς σωματικά να περπατήσεις;
Έχουμε υποστεί απαίσια σχόλια, κακά βλέμματα και πολλοί άνθρωποι μας απέφευγαν, όταν ο γιος μας ήταν σε φανερή εξάντληση από αισθητηριακή υπερφόρτιση ή σε απογοήτευση λόγω δυσκολιών στην επικοινωνία του.
Είχαμε μάθει να ζούμε με το γεγονός ότι ο γιος μας δεν φαινόταν ανάπηρος και επομένως στους περισσότερους ανθρώπους σήμαινε ότι δεν ήταν ανάπηρος. Αυτό ήταν σκέτη απογοήτευση, θλίψη και βλάβη για μας.
Τώρα όμως όλα έχουν αλλάξει. Η πρώην αόρατη αναπηρία του είναι κατάφωρα ορατή και η διαφορά στη συμπεριφορά του κόσμου απίστευτη.
Μας έχουν δώσει αναπηρικό καρότσι για τον Ισαάκ.
Ξαφνικά, οι άνθρωποι χαμογελούν στα χτυπήματά του, βρίσκουν τους θορύβους του χαριτωμένους και μέχρι που μου ανοίγουν την πόρτα να με βοηθήσουν στις τουαλέτες για άτομα με αναπηρία. Δεν μου κάνουν θέμα, όταν παρκάρω στα σημεία στάθμευσης για αναπήρους , διότι βλέπουν ένα αναπηρικό καρότσι να βγαίνει από το πίσω μέρος του αυτοκινήτου και να βάζουμε ένα παιδί πάνω σ’αυτό. Άγνωστοι άνθρωποι έρχονται και μας πιάνουν κουβέντα σαν να μην είμαστε ‘’μολυσμένοι’’. Όταν ο γιος μας ουρλιάζει, κινείται μπρος πίσω ρυθμικά και δαγκώνεται, έρχονται άνθρωποι που θέλουν να βοηθήσουν και ρωτούν πώς μπορούν να το κάνουν αυτό, αντί να σχολιάζουν πίσω από την πλάτη μας ή να ρίχνουν αηδιαστικά βλέμματα.
Όταν τον παίρνουμε στα ραντεβού μας, οι άνθρωποι παρατούν τις δουλειές τους για να μας βοηθήσουν και να μας στηρίξουν. Ακόμα και οι γιατροί φαίνεται να παίρνουν τα πράγματα λίγο πιο σοβαρά. Οι άνθρωποι μας ακούνε, μας σέβονται και μας υποστηρίζουν ενώ πρώτα αυτά ήταν όλα σοβαρές προκλήσεις .
Το μόνο που κάναμε ήταν να βάλουμε το γιο μας σε καρότσι με ρόδες αλλά αυτό άλλαξε τα πράγματα.
Μου είχαν πει ότι το αναπηρικό καρότσι θα μας άλλαζε τη ζωή. Συμφωνώ απόλυτα μ’αυτό. Ένα απλό καρότσι με ρόδες και λαβές έχει κάνει τη ζωή μου πιο ευχάριστη, πιο διαχειρίσιμη και πιο ασφαλή. Περίμενα ότι θα ήταν μεγάλη αλλαγή για μας. Δεν είχα συνειδητοποιήσει ποτέ ότι θα ήταν σημαντική αλλαγή για τον καθένα.
Όταν ξαφνικά η αόρατη αναπηρία του γιου μας έγινε ορατή, αλλάξαμε τη συμπεριφορά μας. Άρχισα να τον θεωρώ ως ανάπηρο , αλλά τώρα, εξαιτίας ενός απλού αναπηρικού καροτσιού και οι άλλοι τον βλέπουν ως ανάπηρο.. Το θέμα είναι ότι είναι ο ίδιος Ισαάκ που ήταν προηγουμένως. Αυτό που άλλαξε είναι οι τέσσερις ρόδες.
Επιμέλεια : Μ. Σοφία