Μύθοι και αλήθειες του αυτισμού
Κώστας Μαντζίκος
Πριν μιλήσουμε για τους μύθους και τις αλήθειες του αυτισμού, καλό θα ήταν να επισημανθούν κάποια πράγματα σχετικά με τον ορισμό του αυτισμού. Υπάρχουν δύο πλευρές, οι οποίες δίνουν έναν διαφορετικό ορισμό για τον αυτισμό. Υπάρχει η αντικειμενική πλευρά, η οποία έχει να κάνει με την επιστήμη και η υποκειμενική πλευρά, η οποία έχει να κάνει με τη βιωματική εμπειρία των αυτιστικών.
Ο ορισμός της αντικειμενικής πλευράς (επιστήμη) για τον αυτισμό είναι: Ο αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από σημαντικές ελλείψεις στην επικοινωνία, στην κοινωνικοποίηση. Το αυτιστικό άτομο παρουσιάζει περιορισμένο εύρος δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, εμμονές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Αντίθετα, ο ορισμός της υποκειμενικής πλευράς (βιωματική εμπειρία των αυτιστικών) για τον αυτισμό είναι: Ο αυτισμός είναι διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου, αντίληψης του κόσμου και της σκέψης.
Μερικοί μύθοι για τον αυτισμό είναι οι εξής: οι αυτιστικοί δεν μπορούν να δείξουν συναισθήματα, δεν κάνουν σωματική επαφή, δεν θέλουν φίλους, τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό, ήπιος (Mild) και σοβαρός (Severe) αυτισμός, υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας αυτισμός (High and Low Functioning Autism), ο αυτισμός θεραπεύεται, διάφορες αιτιολογίες του αυτισμού, όπως για παράδειγμα ότι ο αυτισμός προκαλείται από την υπερβολική χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας, ο αυτισμός προκαλείται από το φτωχό ψυχοκοινωνικό περιβάλλον, από αλλεργίες, ελλείψεις σε ένζυμα, ελλείψεις σε βιταμίνες και μέταλλα, ουσίες που προκαλούν μολύνσεις, μολύνσεις από διάφορους ιούς, μολύνσεις του αυτιού, αφρώδεις μολύνσεις, αντιβιώσεις κ.λπ.
ΜΥΘΟΣ: Οι αυτιστικοί δεν μπορούν να δείξουν συναισθήματα
ΑΛΗΘΕΙΑ: Πολλοί επιστήμονες λένε ότι οι αυτιστικοί δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν τις εκφράσεις του προσώπου μέσω εικόνων, αλλά και από πραγματικό πρόσωπο. Αυτή τη δυσκολία την αποδίδουν σε ελλείψεις του κροταφικού λοβού. Κάτι τέτοιο σήμερα δεν ισχύει. Οι αυτιστικοί παρατηρούν με πολύ λεπτομέρεια τις εκφράσεις των άλλων. Ακόμη, μπορούν να δουν και την παραμικρή έκφραση στο πρόσωπο του άλλου. Η δυσκολία που έχουν οι αυτιστικοί βρίσκεται στη μετάφραση αυτών που βλέπουν. Ένας φυσιολογικός αυτιστικός συνδέει ενστικτωδώς αυτά που βλέπει με αυτά που διαισθάνεται, ώστε να μεταφράσει σωστά την έκφραση που βλέπει με το συναίσθημα που εκλαμβάνει. Επιπλέον, οι αυτιστικοί σε μια συζήτηση δεν εμπλέκουν τα συναισθήματα όπως συνηθίζουν να κάνουν πολλοί νευροτυπικοί σήμερα. Άρα καταλήγουμε στο ότι ο τρόπος έκφρασης των συναισθημάτων των αυτιστικών είναι πολύ διαφορετικός σε σχέση με τον τρόπο έκφρασης των νευροτυπικών. Πόσο μάλλον όταν δυσκολεύονται να εκφράσουν τα συναισθήματά τους αυτά με λεκτικό τρόπο.
ΜΥΘΟΣ: Δεν κάνουν σωματική και βλεμματική επαφή
ΑΛΗΘΕΙΑ: Η βλεμματική επαφή με τη σωματική επαφή κατά κάποιον τρόπο συνδέονται. Για παράδειγμα, αν ένα αυτιστικό παιδί δεν κάνει βλεμματική επαφή, τότε σίγουρα δεν θα θέλει να κάνει ούτε σωματική επαφή. Χωρίς το σεβασμό, την αγάπη και το ενδιαφέρον είναι αδύνατο να αναπτυχθεί μια επαφή, η οποία είναι αναγκαία για τη βλεμματική, καθώς και για τη σωματική επαφή.
ΜΥΘΟΣ: Δεν θέλουν φίλους
ΑΛΗΘΕΙΑ: Βάσει του DSM, ο αυτισμός ως διαταραχή παρουσιάζει σημαντικές ελλείψεις στον κοινωνικό τομέα. Πολλοί επιστήμονες, κυρίως ψυχίατροι από την Αμερικάνικη Ψυχιατρική Ένωση (APA), νομίζουν πως γνωρίζουν τον αυτισμό, αλλά στην ουσία δεν γνωρίζουν ούτε σχεδόν τα μισά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Τα κριτήρια που έχουν φτιάξει δεν αποσκοπούν στην αληθινή εικόνα του αυτισμού. Ο αυτισμός δεν είναι επιστημονική εργασία για εκτενή μελέτη. Θέλεις να μάθεις για τον αυτισμό; Μόνος ένας τρόπος υπάρχει. Ρωτήστε τους αυτιστικούς! Σχετικά με το κριτήριο της έλλειψης κοινωνικής συνδιαλλαγής σήμερα, τον καταρρίπτουν πολλοί αυτιστικοί, καθώς και γονείς αυτιστικών παιδιών. Για να χτίσουν φιλίες οι αυτιστικοί θέλουν αποδοχή, σεβασμό, αγάπη και ενδιαφέρον, όπως συμβαίνει και με όλες τις φιλίες. Ο αυτιστικός θέλει να δει ότι ο άλλος προσπαθεί αληθινά να χτίσει μια φιλία μαζί του, ότι ενδιαφέρεται πραγματικά για εκείνον. Αξίζει να σημειωθεί εδώ ότι οι αυτιστικοί καταλαβαίνουν πολύ καλά πότε ένας παριστάνει πως ενδιαφέρεται και πότε ένας ενδιαφέρεται πραγματικά. Το βασικότερο για τους αυτιστικούς είναι να υπάρχει εμπιστοσύνη, όπως γίνεται και με όλους τους ανθρώπους μέσα σε μια φιλία.
ΜΥΘΟΣ: Τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό
ΑΛΗΘΕΙΑ: Τα εμβόλια και, συγκεκριμένα το MMR, δεν προκαλούν αυτισμό. Κάτι τέτοιο έχει επισημανθεί πολλές φορές σε διάφορα site κυρίως του εξωτερικού. Σχετικά με το αν τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό είχε γράψει ο Dr. Wakefield στο περιοδικό Lancet. Αργότερα η Wendy Chung, παιδίατρος και γενετίστρια, σε ομιλία της στο Ted.com κατέρριψε αυτήν τη θεωρία του Dr. Wakefield, λέγοντας: «Το Ιατρικό Ινστιτούτο, τα Κέντρα Ελέγχου Νοσημάτων, το έχουν ερευνήσει επανειλημμένα και δεν υπάρχουν αξιόπιστα αποδεικτικά στοιχεία ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό. Επιπλέον, ένα από τα συστατικά των εμβολίων, κάτι που ονομάζεται Ταιμέροσολ, θεωρούταν ως αιτία του αυτισμού. Στην πραγματικότητα αφαιρέθηκε από τα εμβόλια το έτος 1992, και μπορείτε να δείτε ότι αυτό δεν είχε επίδραση σε ό, τι συνέβη με τη συχνότητα του αυτισμού. Έτσι ξανά, δεν υπάρχει καμία ένδειξη ότι αυτή είναι η απάντηση.» Έτσι λοιπόν αποσύρθηκε η ερευνητική μελέτη του Dr. Andrew Wakefield για τα εμβόλια ότι προκαλούν αυτισμό από το περιοδικό Lancet, καθώς επίσης του αφαιρέθηκε η άδεια ασκήσεως επαγγέλματος. Επίσης, για αυτόν το μύθο μιλάει στο βιβλίο του και ο Dr. Allen Frances “Η διάσωση του φυσιολογικού- DSM-5: το δριμύ κατηγορώ ενός ψυχιάτρου”.
ΜΥΘΟΣ: Ήπιος και σοβαρός αυτισμός (Mild and Severe Autism)
ΑΛΗΘΕΙΑ: Σήμερα αυτός ο μύθος δεν ισχύει. Ο αυτισμός είναι αυτισμός. Μιλάμε για τρόπο ύπαρξης, όχι για καρκίνο. Αυτός ο μύθος αναπτύχθηκε με σκοπό να γνωρίζουν οι επιστήμονες ποιος αυτισμός είναι θεραπεύσιμος και ποιος όχι. Για παράδειγμα, ο ήπιος αυτισμός (Mild Αutism) είναι αντιμετωπίσιμος, ενώ ο σοβαρός (Severe Autism) δεν είναι αντιμετωπίσιμος.
ΜΥΘΟΣ: Αυτισμός, υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας (High and Low Functioning Autism)
ΑΛΗΘΕΙΑ: Σήμερα υπάρχουν πολλοί αυτιστικοί, οι οποίοι λένε πως οι λειτουργικές ετικέτες “υψηλής” και “χαμηλής” λειτουργικότητας αυτισμός (High and Low Functioning Autism) είναι άχρηστες για αυτούς. Αρκετοί νευροτυπικοί αναφέρουν ότι ένας αυτιστικός που είναι χαμηλής λειτουργικότητας δεν μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του, ενώ ο υψηλής λειτουργικότητας μπορεί. Οι γονείς περιμένουν να ακούσουν ότι το αυτιστικό παιδί τους είναι Υψηλής Λειτουργικότητας και, άρα, έξυπνο. Οι ταμπέλες αυτές δεν βοηθούν πουθενά τους αυτιστικούς στο να αναπτυχθούν σωστά. Ξέρουμε πολύ καλά ότι οι ταμπέλες ενέχουν μεγάλες ψυχολογικές επιπτώσεις στον άνθρωπο. Αν ένα αυτιστικό παιδί είναι χαμηλής λειτουργικότητας, θα πρέπει να χρειαστεί ψυχοφάρμακα, θεραπεία με βλαστοκύτταρα και τη μέθοδο ΑΒΑ, ενώ ένα παιδί υψηλής λειτουργικότητας, δεν χρειάζεται θεραπείες, επειδή είναι απλά λειτουργικό (φυσιολογικό); Αν είναι έτσι τα πράγματα, τότε η ανάπτυξη του αυτιστικού παιδιού δεν θα είναι σωστή. Είτε είναι υψηλής είτε χαμηλής λειτουργικότητας, το αυτιστικό παιδί παραμένει αυτιστικό. Οι κρυφές ικανότητες των αυτιστικών μόνο με τη βοήθεια των γονιών, την αγάπη, την κατανόηση και τη φροντίδα μπορούν να αναδυθούν. Για παράδειγμα, η Temple Grandin σε πιο μικρή παιδική ηλικία δεν μιλούσε, μέχρι τα 3 ½ της, ήταν βίαιη και καταστροφική, μασούσε κομμάτια puzzle και έφτυνε το πολτοποιημένο χαρτόνι κ.λπ. Αυτό σημαίνει ότι είχε χαμηλής λειτουργικότητας αυτισμό και ότι δεν μπορούσε λόγω αυτών να κάνει τίποτα. Όμως μόνο η μητέρα της πίστευε σε εκείνη, ενώ όλοι οι άλλοι την θεωρούσαν “χαμένη υπόθεση”, λόγω του δήθεν “σοβαρού αυτισμού” (όπως αναφέρω και παραπάνω). Για δείτε πώς είναι τώρα η Temple Grandin: έχει διδακτορικό, διδάσκει ζωολογία στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο, δίνει διαλέξεις, διευθύνει δική της επιχείρηση, κάνει βλεμματική επαφή κ.λπ. Η μητέρα της συνέχιζε να πιστεύει ότι θα μεγαλώσει σωστά και έτσι έγινε. Άρα, οι ταμπέλες αυτές δεν βοηθούν. Αυτό που έχει σημασία είναι κατά πόσο η οικογένεια είναι σε θέση να φροντίσει σωστά το αυτιστικό παιδί της. Κατά πόσο η οικογένεια γνωρίζει τι είναι πραγματικά αυτισμός. Ο αυτιστικός είναι αυτιστικός και αυτή η κατηγοριοποίηση είναι λάθος.
ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός θεραπεύεται
ΑΛΗΘΕΙΑ: Οι επιστήμονες γνωρίζουν πολύ καλά ότι ο αυτισμός είναι γονίδιο και δεν θεραπεύεται. Θεωρούν ότι ο αυτισμός είναι μια ασθένεια. Από την άλλη, οι αυτιστικοί που βιώνουν τον αυτισμό, δεν τον θεωρούν ασθένεια, αλλά φυσιολογικό. Τα τελευταία χρόνια οι επιστήμονες κάνουν διάφορες έρευνες πεδίου, δημιουργούν νέες δήθεν αποτελεσματικές θεραπείες του αυτισμού με μοναδικό σκοπό τη φήμη και το κέρδος. Αμφισβητούν με τις αβάσιμες θεωρίες τους και τις αναποτελεσματικές θεραπείες τους τα όσα λένε οι αυτιστικοί, οι οποίοι βιώνουν πραγματικά τον αυτισμό. Μιας και επιστήμη σήμερα σημαίνει «αμφισβητώ»… Πρέπει να κατανοήσουμε όλοι: γονείς, συγγενείς, εκπαιδευτικοί, επιστήμονες ότι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Μερικές από τις αναποτελεσματικές θεραπείες είναι το packing, ABA, Privotal Response Training (PRT), Verbal Behavior Approach, Υπερβαρικό Οξυγόνο, Biomedical Treatment, βλαστοκύτταρα, ενέσεις μεθυλιoποιημένου B 12, χηλίωση, vision therapy, aqua therapy, κρανιοιερή θεραπεία, αντιπουρινεργική θεραπεία κ.ά. Και, τέλος, τα ψυχοφάρμακα, που καταστρέφουν τον αυτιστικό εγκέφαλο, αλλάζοντας τη χημική ισορροπία του εγκεφάλου, προκαλώντας στον αυτιστικό απραξία και επιθετικότητα, όπως το Adderall, Ritalin, MDMA, Concerta, Welbutrin κ.ά.
ΜΥΘΟΣ: Διάφορες αιτιολογίες του αυτισμού, όπως για παράδειγμα ο αυτισμός προκαλείται από την υπερβολική χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας, ότι ο αυτισμός προκαλείται από το φτωχό ψυχοκοινωνικό περιβάλλον, από αλλεργίες, ελλείψεις σε ένζυμα, ελλείψεις σε βιταμίνες και μέταλλα, ουσίες που προκαλούν μολύνσεις, μολύνσεις από διάφορους ιούς, μολύνσεις του αυτιού, αφρώδεις μολύνσεις, αντιβιώσεις κ.λπ.
ΑΛΗΘΕΙΑ: Καμία από αυτές τις αιτιολογίες του αυτισμού που αναφέρονται παραπάνω δεν ισχύει. Πάλι εδώ οι επιστήμονες δημιουργούν μύθους. Ο αυτισμός είναι γονίδιο, υπάρχει από την αρχή της ζωής του ανθρώπου.
Άρα, καταλήγουμε στο συμπέρασμα ότι οι επιστήμονες γνωρίζουν την αληθινή εικόνα του αυτισμού, αλλά δεν την παραδέχονται. Ο λόγος που δεν την παραδέχονται είναι μην χάσουν τη φήμη τους, την πελατεία τους και τα κέρδη τους, όπως μπορούμε να ισχυριστούμε και για τις φαρμακευτικές εταιρίες, οι οποίες φοβούνται μη χάσουν τα δισεκατομμύρια δολάριά τους. Πάντα οι επιστήμονες θα λένε θεωρίες που δεν ισχύουν. Από τη στιγμή που τα δικαιώματα των αυτιστικών δεν είναι κατοχυρωμένα από κανένα φορέα, αυτό επιτρέπει τους επιστήμονες να καταπατούν τα δικαιώματα των αυτιστικών. Η μόνη αλήθεια του αυτισμού είναι οι ίδιοι οι αυτιστικοί. Ο αυτισμός είναι φυσιολογικός και το αποδεικνύουν πολλοί αυτιστικοί.