Αυτό θα έλεγε η 8χρονη σήμερα Μαριλένα, που γεννήθηκε με μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, αν μπορούσε να μιλήσει…
Οκτώ ολόκληρα χρόνια, η Μαριλένα, οι γονείς της και η 7χρονη αδερφή της πολεμούν καθημερινά να την σώσουν. ΜΟΝΟΙ τους χωρίς καμία βοήθεια από το Κράτος.
Το Σύνδρομο Οκαμότο
Μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί προς το παρόν ότι πάσχουν από αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον μόνο δύο είναι εν ζωή. Η Μαριλένα και ένα ακόμα στην Ιαπωνία.
Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά (υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικά προβλήματα) ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα τα οποία ήταν κοινά και στα 4 παιδιά.
Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.
Στα 8 της χρόνια ήδη έχει υποβληθεί σε 10 χειρουργικές επεμβάσεις!
Παρά τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζει, στο βλέμμα της Μαριλένας μπορεί να διακρίνει κανείς από την πρώτη φορά που την συναντά μια «σπιρτάδα», αλλά και τη δίψα που έχει για ζωή.
«Οι δάσκαλοι στο ειδικό σχολείο λένε ότι έχει χιούμορ. Πράγμα σπάνιο για τέτοιες ασθένειες», λέει η μητέρα της, Άννα Κυρώζη Γερογιάννη. «Και με εμάς εδώ κάνει αστεία και προσπαθεί να μας τραβήξει την προσοχή για να γελάσουμε». Επίσης καταλαβαίνει. Απλά πράγματα, αλλά καταλαβαίνει.
«Παλεύουμε μόνοι μας»
Η τρομακτική γραφειοκρατία και η τεράστια αδιαφορία έχουν φέρει σε απόγνωση την οικογένεια της, καθώς η μικρή Μαριλένα πάσχει από μια ασθένεια η οποία δεν είναι καταγεγραμμένη στη λίστα με τις σπάνιες παθήσεις. Ουσιαστικά πάσχει από μια ασθένεια που δεν υπάρχει.
«Δεν θέλω να ζητιανέψω. Θέλω να αναγνωριστεί η ασθένεια του παιδιού μου και να μπει στην λίστα με τις σπάνιες παθήσεις», ξεκαθαρίζει η μητέρα της, η οποία με αυτόν τον τρόπο ελπίζει πώς θα βοηθηθούν και άλλα παιδιά.
«Πιστεύω ότι μπορεί να έχουν και άλλα παιδιά αυτό το Σύνδρομο και να μην έχει διαγνωστεί. Δεν μπορώ να πιστέψω ότι είναι το μόνο παιδί. Όπως άργησε να διαγνωστεί στην Μαριλένα, έτσι μπορεί να υπάρχουν και άλλα», εξηγεί.
Ωστόσο, η καταγραφή του Συνδρόμου είναι πολύ σημαντική ώστε να βοηθηθεί η Μαριλένα με την τεράστια γραφειοκρατία αλλά αυτό ΜΟΝΟ δεν φτάνει! Η μητέρα της Μαριλένας, η κα Κυρώζη ζητά την έγκριση των επιπλέον θεραπειών που πρέπει να κάνει η 8χρονη κόρη της από τον ΕΟΠΥΥ.
«Από τον ΕΟΠΥΥ έχουμε ζητήσει με επιστολή από τον Ιούνιο να εξετάσει την μεμονωμένη περίπτωση ώστε να εγκριθούν θεραπευτική ιππασία, ειδικές λογοθεραπείες για την δυσφαγία και εργοθεραπείες. Σκοπός μας είναι να μπορέσει να φτάσει στο σημείο τουλάχιστον να μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί».
Όμως, τι και αν η κα Κυρώζη έχει στείλει επιστολή στον ΕΟΠΥΥ από τον Ιούνιο; Τι και έχει στείλει επιστολές οι οποίες έχουν φτάσει από το Υπ. Υγείας μέχρι και στο γραφείο του πρωθυπουργού; Κανένα ενδιαφέρον! Η μόνη απάντηση; «Θα το κοιτάξουμε και θα σας ενημερώσουμε»!
«Υπάρχει μια αδιαφορία και ένα κόλλημα και δεν προχωράει. Καταλαβαίνω ότι υπάρχουν πάρα πολλά προβλήματα, αλλά πόσο χρόνο θες να ασχοληθείς με το πρόβλημα ενός παιδιού;», αναρωτιέται με απόγνωση η μητέρα της. «Δεν μπορώ να πω ότι πεινάμε, αλλά δεν μπορούμε να της παρέχουμε την ποιότητα ζωής που χρειάζεται και θέλουμε και αναγκαζόμαστε να στερούμε και από το άλλο το παιδί», προσθέτει.
Για κάποιο διάστημα η ψυχολογική κατάσταση της κα Κυρώζη ήταν πολύ άσχημη λόγω της κατάστασης της υγείας του παιδιού της. Γι΄αυτό το λόγο έχει παραιτηθεί από την δουλειά της τα τελευταία χρόνια. «Το 2009 έπαθα κατάθλιψη και η μοναδική λύση ήταν να παραιτηθώ από τη δουλειά μου για να είμαι κοντά της. Δεν ήταν δυνατόν να λείπω συνέχεια από το χώρο εργασίας μου και δεν ήθελα να νιώθω ότι μου κάνουν χάρη», εξηγεί με αξιοπρέπεια.
Η κατάσταση όμως παραμένει δραματική. Οι υπεύθυνοι του υπουργείου Υγείας την κάνουν «πάσα» ο ένας στον άλλον και κανείς δεν μπορεί να της δώσει μια απάντηση! Έστω ένα «γιατί» δεν μπαίνει η ασθένεια της μικρής στις σπάνιες παθήσεις. Στο κάτω – κάτω αν δεν είναι αυτή «σπάνια ασθένεια», τότε ποια είναι; Ειλικρινά ας απαντήσει κάποιος…
Η τελευταία ενημέρωση που είχε η οικογένεια ήρθε πριν τρεις ημέρες μέσω… Twitter και Facebook όπου στέλεχος κόμματος αναφέρει ότι έχει συσταθεί επιτροπή για εξέταση του θέματος αρχές Δεκεμβρίου.
Σίγουρα η καταγραφή είναι το πρώτο και σημαντικό βήμα του Γολγοθά που ανεβαίνει το 8χρονο αγγελούδι. Τι θα γίνει όμως με τις πρόσθετες θεραπείες που ήδη κάνει η Μαριλένα εκτός του ειδικού σχολείου στο οποίο πηγαίνει και που το κόστος τους είναι πλέον δυσβάσταχτο?
«Η σωτήρια σχέση με την αδερφή της»
Στην μάχη που δίνει η Μαριλένα ευτυχώς έχει στο πλευρό της εκτός από τους γονείς της ΚΑΙ την 7χρονη αδελφή της, την Εβελίνα, η οποία έχει μετατραπεί σε φύλακα άγγελο της. Είναι δίπλα της κάθε στιγμή.
«Δεν έχω ξαναδεί τέτοιο δέσιμο σε δύο αδέρφια. Η Εβελίνα την βοηθάει, την φροντίζει, παίζουν μαζί. Και η Μαριλένα την μιμείται και έτσι καταφέρνει και λέει κάποιες λέξεις ή βλέπει τι κάνει η αδερφή της και προσπαθεί να το κάνει», λέει η μητέρα τους και παραδέχεται «κάποιες στιγμές την κουράζει την μικρή η Μαριλένα, γιατί είναι πεισματάρα και μπορεί και να την χτυπήσει άμα βαρεθεί, όμως είναι πολύ αγαπημένες».
Η μικρή της αδερφή, που είναι μόλις 7 ετών, έχει συνειδητοποιήσει από πολύ μικρή πώς η Μαριλένα δεν μπορεί να ζήσει χωρίς φροντίδα και τα απαραίτητα εφόδια.
Κάτι που μάλλον οι υπεύθυνοι των υπουργείων αρνούνται να καταλάβουν…
Το άρθρο δημοσιεύθηκε πρώτη φορά 2 χρόνια πριν , τώρα η Μαριλένα είμαι 10χρονών .