i-Living: Μια διαφορετική ζωή για τα άτομα με αναπηρία

Συζητώντας γι’ αυτή την ιδέα με τον Στέλιο, συνειδητοποιείς ότι η ανεξάρτητη διαβίωση δεν αφορά μόνο τη συγκεκριμένη ομάδα συμπολιτών μας. Αφορά εμένα, αφορά εσένα, αφορά αυτό που αντιλαμβανόμαστε ως κοινωνία και τις ίδιες της αρχές της ανθρώπινης ανεξαρτησίας και αξιοπρέπειας. Μέσω του i-Living τα άτομα με αναπηρία διεκδικούν το αυτονόητο,  να μην εξαρτώνται από ένα ίδρυμα ή από την οικογένειά τους για να ζήσουν, να μπορούν να ορίζουν οι ίδιοι τη ζωή τους, να είναι παραγωγικοί και να συνεισφέρουν στο σύνολο. Πώς μπορεί να γίνει αυτό;

«Μια τέτοια φιλοσοφία διεκδικεί προφανώς προσβάσιμα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς, προσβάσιμα κτίρια, προσβάσιμο περιβάλλον γενικότερα, αλλά πάει κι ένα βήμα παραπέρα» εξηγεί ο Στέλιος. «Λέει ότι εγώ έχω το δικαίωμα να επιλέγω το πού θα ζήσω και με ποιον θα ζήσω. Θέλω να ζήσω με την οικογένειά μου ή θέλω να ζήσω μόνος μου σε ένα σπίτι; Θέλω να ζήσω με την κοπέλα μου, με ένα φίλο μου; Πώς μπορώ όμως να ζήσω με αυτόν που επιλέγω χωρίς να τον επιβαρύνω; Μπορώ αν το κράτος μου παρέχει τα δικά μου εργαλεία, προσωπικούς βοηθούς, ανθρώπους που αμείβονται για να εξυπηρετούν τις δικές μου ανάγκες, ώστε να κάνω όσα δεν μπορώ εξ αιτίας της αναπηρίας. Με απλά λόγια, θέλω να πάω στο μπάνιο, να πλυθώ, να μαγειρέψω, να πάω μια βόλτα; Ζητώ από αυτόν τον άνθρωπο να με βοηθήσει, συνεργάζομαι μαζί του. Θα μου πεις πού πάμε και τι διεκδικούμε, όταν ακούμε χιλιάδες αντίθετα παραδείγματα, σε μια χώρα που έχει αποκλείσει άτομα με αναπηρία από εκπαιδευτικά ιδρύματα για λόγους αστείους. Όταν σε μια πρωτεύουσα ευρωπαϊκής χώρας, την Αθήνα, δεν υπάρχουν θέσεις πάρκινγκ για ΑμεΑ σε κομβικά σημεία, πράγμα αυτονόητο σε άλλες πρωτεύουσες».

Κι ενώ στην Ελλάδα συζητάμε ακόμα τα αυτονόητα, ο θεσμός της ανεξάρτητης διαβίωσης έχει ήδη εφαρμοστεί με επιτυχία σε άλλες χώρες. «Στο εξωτερικό βεβαίως υπάρχουν παραδείγματα εφαρμογής της υπηρεσίας του προσωπικού βοηθού και το αποτέλεσμα ήταν άνθρωποι να βγουν από τα ιδρύματα και να γίνουν παραγωγικοί. Το παράδειγμα που χρησιμοποιείται ως πρότυπο είναι το σύστημα που έχει καθιερωθεί στις σκανδιναβικές χώρες, κυρίως στη Σουηδία, όπου υπάρχει ο πυλώνας της ανεξάρτητης διαβίωσης με νομοθεσία του κράτους από το 1991».

Ο Στέλιος είναι απόφοιτος της Ιατρικής Αθηνών με μεταπτυχιακές σπουδές στην Προαγωγή της Ψυχικής Υγείας και την Πρόληψη Ψυχιατρικών Διαταραχών. Σε λίγους μήνες ολοκληρώνει την ειδικότητα του ψυχιάτρου στο Αττικό Νοσοκομείο. Για να το καταφέρει αυτό, να μπορέσει να ασκήσει το επάγγελμά του και να είναι παραγωγικός, καλύπτει με δικά του έξοδα αυτό που ζητά από το κράτος να θεσμοθετήσει. «Έχω προσλάβει έναν άνθρωπο που κάνει τη δουλειά που ζητάω μια μέρα να προσφέρει το κράτος με το θεσμό της ανεξάρτητης διαβίωσης. Έχω ζητήσει να υπάρχει στο πλευρό μου μια θέση προσωπικού βοηθού – νοσηλευτή, που υποστηρίζει όσα πράγματα δεν μπορώ να κάνω ως γιατρός λόγω της αναπηρίας μου. Να γράφω εξετάσεις, να συνταγογραφώ, να κρατάω σημειώσεις κλπ. Αυτό για το κομμάτι εντός νοσοκομείου. Το πώς θα πάω και θα γυρίσω από το νοσοκομείο το οφείλω στην οικογένειά μου, με πηγαίνουν, με φέρνουν και με στηρίζουν στην καθημερινότητά μου. Αν δεν υπήρχαν αυτοί οι άνθρωποι να στηρίζουν τις όποιες ανάγκες μου, δεν θα είχα πετύχει όσα ήθελα να πετύχω. Δεν θα δούλευα, δεν θα ήμουν παραγωγικός, δεν θα ήμουν κοινωνικοποιημένος, δεν θα πλήρωνα φόρους, δεν θα έδινα εργασία σε κάποιον άλλο γιατί χρειάζομαι προσωπική βοήθεια.

»Όσο ενεργείς, τόσο πιο παραγωγικός γίνεσαι για σένα, για την κοινωνία, για την καθημερινότητα του όλου».

Ο ελληνικούς οργανισμός i-Lving λειτουργεί κάτω από την «ομπρέλα» του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, το οποίο διοργανώνει κάθε δύο χρόνο την πανευρωπαϊκή εκδήλωση Freedom Drive. Η τελευταία έγινε πριν δυο μήνες στις Βρυξέλλες. «Ήταν πολύ όμορφο, βλέπεις ότι δεν είσαι μόνος σου στη διεκδίκηση και να δικτυώνεσαι. Το δυσάρεστο ήταν ότι σε μια εκδήλωση επικοινωνίας με ευρωβουλευτές εμφανίστηκαν μόνο 6 από τους 18 προσκεκλημένους» μου λέει ο Στέλιος. Η συζήτηση πηγαίνει στους Έλληνες πολιτικούς.

«Ζούμε σε μια περίοδο που δεν είναι καλή, δουλειές χάνονται κάθε μέρα. Οπότε τι να τους πεις; Κοιτάξτε με; Αφού δεν κοιτάζουν κανένα κομμάτι της κοινωνίας. Το θέμα δεν είναι να κόψουν κομμάτια της πίτας από άλλους και να τα δώσουν σε εμάς. Πρέπει να μεγαλώσουμε την πίτα. Όμως ο πολιτικός θεωρώ ότι έχει χάσει την έννοια της ύπαρξής του, έχει χάσει το ρόλο του, που είναι να είναι εκεί για ένα κομμάτι της κοινωνίας είτε αυτό λέγεται Β’ Αθηνών, είτε λέγεται νομός Ηρακλείου, είτε λέγεται γυναίκα, είτε λέγεται μετανάστης, είτε λέγεται ΑμεΑ. Θεωρώ ότι έχει χάσει αυτή την επικοινωνία και δρα χωρίς να ακούει. Θα του πω κάνε ανεξάρτητη διαβίωση. Θα μου πει γιατί; Θα του πω γιατί θέλω να ζήσω. Θα μου πει γιατί θέλεις να ζήσεις;

»Αν ο πολιτικός δεν καταλαβαίνει ότι θέλω να ζήσω γιατί είμαι άνθρωπος, δεν υπάρχει βάση για τίποτε άλλο, κατάλαβες;

»Το μόνο που ακούγεται στ’ αυτιά των πολιτικών είναι οικονομετρικά στοιχεία. Τόσα χρήματα έρχονται από το εξωτερικό, πάνε εκεί, αν πηγαίνανε αλλού τι θα άλλαζε; Να δούμε τους άμεσους και τους έμμεσους συντελεστές που θα δώσουν θετικό αποτέλεσμα. Τι θα κερδίσει λοιπόν ένα κράτος με την ανεξάρτητη διαβίωση; Θα κερδίσει εργασία από εμένα, που θα κυκλοφορήσω, θα καταναλώσω, θα πληρώσω φόρους, θα προσφέρω εργασία. Δεν θα βρίσκομαι σε ένα ίδρυμα, θα βρίσκομαι στην κοινωνία και θα είμαι χρήσιμος. Αλλά κανένας πολιτικός δεν θα σου πει τι ωραία που τα λες πάμε να το κάνουμε. Θέλει κόπο και θέληση».

Σκέφτομαι ότι για υπολογίσει κανείς το κόστος και τα οφέλη αυτής της διαδικασίας θα έπρεπε καταρχήν να γνωρίζει πόσα άτομα με αναπηρία ζουν σε αυτή τη χώρα. Το ελληνικό κράτος πάντως δεν γνωρίζει, αφού στην απογραφή του 2011 δεν υπήρξε καμία τέτοια πρόβλεψη… Ρωτώ τον Στέλιο αν η οικονομική κρίση έχει  επιδεινώσει τις συνθήκες ζωής των ΑμεΑ στην Ελλάδα.

«Η κρίση έχει επιδεινώσει την κατάσταση στο κομμάτι της επιδοματικής πολιτικής, το επίδομα προβλέπεται ότι θα μειωθεί. Από εκεί και πέρα όμως, το να εκπαιδευτούν οι οδηγοί πως να χειρίζονται τη ράμπα στα λεωφορεία δεν είναι θέμα οικονομικής κρίσης, το να γίνονται πεζοδρόμια τα οποία είναι κυκλοφορήσιμα δεν είναι θέμα οικονομικής κρίσης, το να υπάρχει μια εκπαίδευση στους γιατρούς για το τι σημαίνει αναπηρία, ότι δεν είναι μια μόνιμη ασθένεια, είναι μια κατάσταση, ούτε αυτό είναι θέμα οικονομικής κρίσης και μπορώ να σου πω πολλά παραδείγματα. Να μην υπάρχει τρόπος να μπεις και να βγεις σε ένα μαγαζί είναι πολιτική, δεν είναι οικονομική κρίση.

»Να χτίζεις κτίρια και να μην προβλέπεις προσβασιμότητα για όλους, δεν νομίζω ότι είναι οικονομικό θέμα, είναι θέμα συνειδήσεως και θέμα του πώς αντιλαμβανόμαστε τι είναι η κοινωνία. Η κοινωνία πρέπει να λειτουργεί για το σύνολο. Οκ, στο παρελθόν χτίσαμε κοινωνίες που ήταν για λίγους αλλά ο κόσμος εξελίσσεται.

»Κυκλοφορεί μια φωτογραφία στο ίντερνετ. Είναι τρία παιδιά με διαφορετικά ύψη, ανεβασμένα σε τρία ίδια κουτιά, που προσπαθούν να δουν κάτι πίσω από το φράχτη. Το πολύ κοντό παιδί, αν και ανεβαίνει πάνω στο κουτί δεν μπορεί να δει πίσω από φράχτη που είναι πιο ψηλός. Το μεσαίο παιδί ίσα που βλέπει. Το πολύ ψηλό παιδί βλέπει πάρα πολύ καλά, όπως έβλεπε και χωρίς το κουτί. Ισότητα δεν είναι να δώσουμε τρία κουτιά στον καθένα, είναι να αξιολογήσουμε τις ανάγκες του καθενός και ο πολύ κοντός να πάρει δύο κουτιά, ο μέτριος ένα και ο ψηλός κανένα, διότι δεν το χρειαζόταν από την αρχή. Πρέπει κάποιος να αξιολογήσει τι χρειάζεται κάθε ένα κομμάτι της κοινωνίας.

»Επιπλέον, δεν θέλω να ισχύει για μένα κάτι διαφορετικό από ότι ισχύει για σένα. Θέλω να φέρω εδώ αυτό που ισχύει σε άλλες κοινωνίες και να το εφαρμόσω στη ζωή μου.

»Θέλω να ερωτεύομαι, να αγαπάω, να δουλεύω, να έχω τους φίλους μου, να βγαίνω για ποτό, να διασκεδάζω, να κάνω αυτό που κάνεις εσύ.

»Θα ήταν πιο εύκολο να το κάνω αν είχα προσωπικό βοηθό και αν υπήρχε μεγαλύτερη προσβασιμότητα στους χώρους.

»Η πραγματικότητα είναι ότι αν εγώ δεν έχω γονείς προσωπικούς βοηθούς, αύριο δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεββάτι.

»Είμαστε άνθρωποι, ο χρόνος μας είναι προκαθορισμένος, όταν έρθει αυτό το τέλος τι θα γίνει; Αν δεν μπορούν πια να σε υποστηρίξουν οι γονείς σου, δεν έχεις αδερφό, δεν έχεις αδερφή, μετά τι; Και ας πούμε ότι έχεις αδερφό και αδερφή, μπορείς να τους δεσμεύσεις με τη δική σου φροντίδα; Μένεις με το φόβο ότι θα καταλήξεις σε κάποιο ιδρυματικό πλαίσιο…

Στόχος του Στέλιου Κυμπουρόπουλου και του i-Living είναι να ξεκινήσει να χτίζεται μια νομοθεσία που θα ρυθμίζει τα θέματα αναπηρίας και ένας μηχανισμός που θα διασφαλίζει ότι όσα νομοθετούνται εφαρμόζονται κιόλας. «Το 2012 η Ελλάδα επικύρωσε τη σύμβαση για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, η οποία χρησιμοποιείται ως βάση για να γίνονται νομοθεσίες σε εθνικό επίπεδο. Βλέπουμε να συμβαίνει σε άλλες χώρες, αλλά όχι στην Ελλάδα. Δεν είναι και τόσο ωραίο να είμαστε πάντα πίσω».

Ο Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-Living, μετρά περίπου έναν χρόνο λειτουργίας. Ο Στέλιος αποτιμά θετικά το γεγονός ότι πλέον η κοινωνία και τα ίδια τα άτομα με αναπηρία αρχίζουν να αναγνωρίζουν την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης και τι μπορεί να σημαίνει για την καθημερινότητά τους. «Από εκεί που δεν το συζητούσαμε καθόλου και δεν ξέραμε τι είναι αυτό το πράγμα, τώρα κάτι γίνεται. Θεωρώ ότι είναι μεγάλο κέρδος για κάποιον που δεν γνωρίζει τίποτα. Από την άλλη δεν έχει γίνει και τίποτα. Στόχος μου είναι να μην μείνει στάσιμο, απλά να το συζητάμε και να το συζητάμε και να μην γίνεται τίποτα. Ο οργανισμός αυτός δεν είναι για εμάς που τον ιδρύσαμε, είναι για όλους μας, είναι ένας οργανισμός εξωστρεφής, είναι ένα πεδίο διαλόγου, όποιος έχει μια ιδέα, σκέψη, στόχο, θέληση, είμαστε εδώ για να το συζητήσουμε και να δούμε πως μπορεί να γίνει πραγματικότητα».

news247.gr