Γιατί οι γονείς των παιδιών με αναπηρία είναι πιο δυνατοί…και ας μη το ξέρουν πάντα.

Όταν εργάζεσαι για πολλά χρόνια στο χώρο της αναπηρίας, αναπόφευκτα έρχεσαι σε επαφή με τις οικογένειες των ατόμων με αναπηρία. Γονείς παιδιών ή ενηλίκων με αναπηρία, γονείς που η ματιά τους, το βλέμμα τους, έχει αλλάξει. Έχει κάτι διαφορετικό από αυτούς που μεγαλώνουν τυπικά παιδιά. Διακρίνεις τη δύναμη που κρύβουν μέσα τους!

• Συχνά ακούω γονείς παιδιών με κινητική αναπηρία πως δεν είναι αρκετά δυνατοί ώστε να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους. Όμως είστε δυνατοί.
• Ξέρω πως οι γονείς παιδιών με αυτισμό νιώθετε μια ψυχική εξουθένωση και κάθε μέρα λέτε πως δεν θα τα καταφέρετε αύριο. Όμως είστε πάλι εκεί.
• Γονείς που τα παιδιά τους έχουν κάποια ψυχική ασθένεια, νιώθουν πως δεν μπορούν πλέον να κάνουν τίποτα παραπάνω. Όμως κάθε μέρα βρίσκουν τη δύναμη να σταθούν όρθιοι.
• Γονείς που πήγαν τα παιδιά του στο γιατρό, για τρίτη φορά αυτό το μήνα. Και τα νέα που τους έδωσε ήταν άσχημα και αισθάνονται ανίκανοι για οτιδήποτε.
• Οι ίδιοι γονείς την επόμενη μέρα βρήκαν τη δύναμη και πήγαν το παιδί τους σε άλλο γιατρό με την ελπίδα πως θα τους δώσει καλύτερη διάγνωση από τον προηγούμενο.
• Μερικοί έφυγαν χαρούμενοι από τον νέο γιατρό γιατί τους έδωσε μια ακόμα εναλλακτική λύση ή θεραπεία. Οι ελπίδες τους αναπτερώθηκαν.
• Οι υπόλοιποι έφυγαν με βουρκωμένα μάτια, γιατί τα νέα ήταν τα ίδια και ίσως χειρότερα από ότι τους είχε πει ο προηγούμενος γιατρός. Λυγισμένοι πήγαν σπίτι και χαμογελούσαν στο παιδί τους και ας ένιωθαν σπασμένα όλα τα μέσα τους.
• Γνωρίζω γονείς που όταν τους είπαν ότι το παιδί τους πρέπει να υποβληθεί σε μια ακόμα επέμβαση, με απροσδιόριστα αποτελέσματα, βρήκαν τη δύναμη να ξαναμπούν στο νοσοκομείο και να ξενυχτίσουν στο πλευρό του παιδιού τους.
• Γονείς που για να είναι δίπλα στο παιδί τους, έσβησαν από τη ζωή τους κοινωνικές υποχρεώσεις, διακοπές, αμέριμνες βόλτες και σινεμά.
• Γονείς που μάλωσαν με φίλους και συγγενείς γιατί κανείς δεν μπορεί να τους καταλάβει και κουράστηκαν να εξηγούν.
• Κάποιοι δεν ρωτήθηκαν ποτέ για το πώς είναι, αν αντέχουν και αν είναι πραγματικά καλά. Όμως είναι τόσο δυνατοί που τα καταφέρνουν, για μια ακόμα ημέρα, για μια ακόμα εβδομάδα, μέχρι να περάσει και αυτός ο μήνας.
• Ξέρω γονείς που κουράστηκαν να ακούν τις συμβουλές και τη γνώμη του καθενός, που δεν γνωρίζει τίποτα για την κατάσταση του παιδιού τους, όμως μιλά σαν να γνωρίζει όλες τις απαντήσεις.
• Είναι και το ζευγάρι, που μαλώνουν μεταξύ τους, κατηγορούν ο ένας τον άλλον, η ένταση στο σπίτι κοντεύει να φτάσει στο ταβάνι. Και πάλι όμως την επόμενη μέρα προχωράνε μαζί το δύσκολο δρόμο.

• Και οι γονείς που μεγαλώνουν μόνοι τους το παιδί, είτε γιατί δεν υπάρχει ο άλλος γονιός, είτε γιατί δεν άντεξε και έφυγε. Τώρα έχει αναλάβει τις ευθύνες και για τους δύο, είναι μάνα και πατέρας μαζί. Και αντέχει ακόμα, χαμογελάει ακόμα.
• Είναι οι γονείς που έχουν ανείπωτα λόγια και δάκρυα που ποτέ δεν θα στεγνώσουν. Γιατί δεν προλαβαίνουν, γιατί δεν επιτρέπουν στον εαυτό τους να χάσει ούτε λεπτό παραπάνω από όσο πρέπει, σε λόγια και κλάματα.
• Γονείς που δε νιώθουν δυνατοί όταν τα άσχημα νέα, οι δυσκολίες, η μοναξιά, η απελπισία, το ανάθεμα, έρχονται όλα μαζεμένα. Και αν ήσουν μέσα στο μυαλό τους, στην καρδία τους, θα αναρωτιόσουν και εσύ πως αντέχουν ακόμα. Θέλουν να λυγίσουν, να σπάσουν, να κλάψουν. Όμως ότι και αν συμβαίνει, δίνουν την αγάπη τους άνευ όρων στο παιδί τους, γιατί ξέρουν πως είναι το καλύτερο για αυτό το παιδί.
• Γονείς που έχουν και άλλα παιδιά στην οικογένεια, με ή χωρίς αναπηρία, και πρέπει να αγκαλιάσουν και αυτά τα παιδιά, να τα στηρίξουν, να τα μεγαλώσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
• Υπάρχουν γονείς που ζηλεύουν τα προβλήματα που έχουν οι άλλοι γονείς. Ποτέ όμως δεν θα ευχόταν σε κάποιον να είναι στη θέση τους. Δέχονται στωικά τη νέα του ζωή και προσπαθούν να την κάνουν καλύτερη. Για τα παιδιά τους και για τα παιδιά όλου του κόσμου.
• Γονείς που νιώθουν τα όνειρα τους να έχουν χαθεί, να ζουν μια ζωή που δεν την επέλεξαν. Που τους βρήκε απροετοίμαστους. Στο τέλος όμως βρήκαν την άκρη του νήματος και ξεκίνησαν να ονειρεύονται.
• Γονείς που όταν τα παιδιά τους με αναπηρία γίνονται θύματα εκφοβισμού στο σχολείο, παγώνουν. Δεν ξέρουν πώς να αντιδράσουν, πώς να προστατέψουν το παιδί τους. Τι πρέπει να κάνουν.

Υπάρχουν άπειρες κατηγορίες γονέων, τόσες που δεν χωράνε σε ένα χαρτί. Γιατί είναι τόση η δύναμη τους, που δεν μπορούν ούτε οι ίδιοι μερικές φορές να την περιγράψουν. Και χωρίς να το ξέρουν, είναι οι πιο δυνατοί. Γιατί δεν τα παράτησαν, ψάχνουν και βρίσκουν λύσεις, αναζητούν τη δύναμη κάθε λεπτό της ώρας.

Ζουν μέσα σε ιατρεία, νοσοκομεία, ανάμεσα σε φάρμακα και αναπηρικά αμαξίδια, σε οθόνες κινητών και υπολογιστών ψάχνοντας να βρουν την λεπτομέρεια και τη γνώση που δεν ανακάλυψαν ακόμα, ώστε να κάνουν καλύτερη τη ζωή των παιδιών τους. Μην περιμένεις να σπάσουν. Έσπασαν ήδη μια φορά όταν άλλαξε η ζωή τους. Από τότε ξαναχτίζουν από την αρχή, κάτι που εγώ και εσύ δε θα καταλάβουμε ποτέ.

Γιατί έχουν μια δύναμη που δεν υπάρχει αλλού, και τη διακρίνεις στα μάτια τους. Και αν φοβούνται κάτι, είναι να μη χάσουν αυτή τη δύναμη. Να μη χάσουν το μυστικό υλικό που τους ατσαλώνει καθημερινά. Αυτοί οι γονείς είναι οι δυνατοί και εύχομαι κάπου βαθιά μέσα τους, να το ξέρουν!

Βογιατζής Ηλίας

.