Η Κλόη(Chloe Burns) από το Νότινγκαμ της Αγγλίας έχει διαγνωστεί με μια σπάνια ασθένεια. Το Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας – Postural Tachycardia Syndrome. Είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μία ομάδα νευρολογικών παθήσεων που μοιράζονται παρόμοια συμπτώματα. Τα άτομα με σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας αισθάνονται κόπωση ή ζάλη όταν σηκώνονται όρθια από καθιστή θέση. Τα περισσότερα άτομα που διαγιγνώσκονται με το εν λόγω σύνδρομο έχουν αίσθημα παλμών ή σημαντικά αυξημένο καρδιακό ρυθμό όταν σηκώνονται.*
Δε δείχνεις άρρωστη.
Η Κλόη θέλει και προσπαθεί να αφυπνίσει το κοινό για τις αόρατες αναπηρίες μέσα από την τέχνη της. “Είναι κάτι που το ακούω αρκετά συχνά, και γνωρίζω αρκετούς με αόρατες ασθένειες και αναπηρίες. Ξέρω πως είναι κάτι που το ακούν συχνά και άλλα άτομα στην κοινότητα μας. Κοινωνικά μου στοίχισε πολύ γιατί υπήρχαν μεγάλες προσδοκίες για μένα, να είμαι η ψυχή του πάρτι. Όμως δεν μπορώ να πάρω μέρος με τον τρόπο που θα ήθελα.
Στις χειρότερες μέρες μου αγωνίζομαι να σηκωθώ από το κρεβάτι γιατί το να σηκωθώ θα με αρρώσταινε. Δεν μπορούσα να πάω στην τουαλέτα γιατί θα λιποθυμούσα. Οπότε ήταν εξαιρετικά δύσκολο και απαιτητικό, ειδικά όταν ζεις μόνη σου.” Η ασθένεια της Κλόη εμφανίζεται περισσότερο σε κορίτσια και γυναίκες ηλικίας 15-50. Η ίδια διαγνώστηκε κατά τη διάρκεια του 2ου έτους των σπουδών της στο πανεπιστήμιο.
“Το ότι υπήρχε μια διάγνωση δε σημαίνει πως σταμάτησαν και οι ερωτήσεις. Ακόμα λάμβανα σχόλια από ανθρώπους, με ερωτήσεις για το πως αισθάνομαι. Εγώ όμως ήθελα να τους πω ότι ορίστε, εδώ είναι οι αποδείξεις, είναι κάτι που τώρα το πιστεύεις;”
Τα πρωινά της χάπια έγιναν η έμπνευση και της άνοιξαν ένα νέο κόσμο.
“Αυτό το κομμάτι είναι εμπνευσμένο από τα φάρμακα που παίρνω κάθε πρωί. Το πρώτο κομμάτι μου(εννοώντας την τέχνη της), είχε απροσδόκητη επιτυχία. Πήγα στο κρεβάτι περιμένοντας ότι θα πάρω 5 μου αρέσει και ότι κάποιος από την οικογένεια μου θα το είχε μοιραστεί. Ξύπνησα και είδα πως το είχαν μοιραστεί περισσότεροι από 2.000 χρήστες. Πλημμυρισμένη επίσης από σχόλια και μηνύματα, κάτι που ήταν τεράστιο για μένα και το πως να το δεχτώ.
Μέχρι σήμερα δεν έχω γνωρίσει από κοντά κάποιο άτομο με τη δική μου αόρατη ασθένεια/κατάσταση. Όμως υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι στο διαδίκτυο και τόσα πολλά γκρουπ υποστήριξης. Είναι μια υπεροχή κοινότητα που δεν ήξερα ότι υπήρχε μέχρι που ξεκίνησα να δημοσιεύω την τέχνη μου. Είναι ιδιαίτερα αισιόδοξο ότι υπάρχει και είμαι χαρούμενη που είμαι μέρος αυτής της κοινότητας.”
Περισσότερα για το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας.
Ομολογώ πως όταν είδα και διάβασα για την ιστορία και την αόρατη ασθένεια της Κλόη, δεν γνώριζα τι είναι ακριβώς. Εντόπισα όμως την επιστημονική εξήγηση μέσα από μια εξαιρετική γιατρό/βιολόγο, τη Βασιλική Γερασιμάτου. Δανείζομαι μερικά από τα λόγια της και στο τέλος του άρθρου θα βρείτε την ενεργή πηγή με την πλήρη ανάλυση της γιατρού.
Τα άτομα που δεν πάσχουν από το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας μπορούν να κάθονται, να ξαπλώνουν και να σηκώνονται χωρίς πολλή σκέψη. Το αυτόνομο νευρικό σύστημα (ΑΝΣ) αναλαμβάνει και διαχειρίζεται το πώς η βαρύτητα επηρεάζει το σώμα σύμφωνα με τη θέση του, κάτι το οποίο περιλαμβάνει το μηχανισμό που είναι υπεύθυνος για την ισορροπία και την αιματική ροή. Ο καρδιακός ρυθμός θα πρέπει να προσαρμοστεί σε 10 με 15 χτύπους το λεπτό (bpm) περισσότερο όταν είστε όρθιοι από ό, τι όταν κάθεστε, και η αρτηριακή πίεση θα πρέπει να μειώνεται ελαφρώς.
Εάν έχετε σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας, όμως, το σώμα δεν αποστέλλει τα σωστά σήματα στον εγκέφαλο και την καρδιά όταν αλλάζετε θέση. Αυτό οδηγεί σε αυξημένο καρδιακό ρυθμό έως και 30 χτύπους το λεπτό περισσότερο από το σύνηθες. Αυτό θα σας κάνει να νιώσετε την ανάγκη να καθίσετε ή να ξαπλώσετε.
Έξαψη μπορεί επίσης να συμβεί λόγω της ενεργοποίησης συγκεκριμένων χημικών από τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε άπνοια, πονοκέφαλο και ζαλάδα. Η ενεργοποίηση αυτή μπορεί επίσης να προκαλέσει ναυτία, εμετό και διάρροια. Επιπρόσθετα, το αίμα μπορεί να συσσωρεύεται στα κάτω άκρα, προσδίδοντάς τους πρησμένη ή μωβ εμφάνιση.
Ποιες είναι οι αιτίες του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας και ποιος κινδυνεύει;
Η αιτία του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας δεν είναι πάντα ξεκάθαρη. Και αυτό, διότι η πάθηση δεν μπορεί να αποδοθεί σε μία μόνο αιτία για κάθε άτομο που πάσχει. Υπάρχουν ορισμένες ενδείξεις ότι συγκεκριμένα γονίδια μπορεί να συνεισφέρουν στην εμφάνιση του συνδρόμου. Μία έρευνα από την Κλινική Mayo αναφέρει ότι περίπου στο 50% των περιπτώσεων του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας, η αιτία μπορεί να σχετίζεται με αυτοάνοση διαταραχή.
Φαίνεται ότι τα συμπτώματα του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας συχνά πυροδοτούνται από γεγονότα, όπως:
- Εφηβεία
- Εγκυμοσύνη
- Σημαντική χειρουργική επέμβαση
- Τραυματική απώλεια αίματος
- Ιογενής ασθένεια
- Εμμηνορρυσία
Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας;
Εάν έχετε συμπτώματα του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας, επισκεφτείτε το γιατρό σας. Θα σας κάνει λεπτομερείς ερωτήσεις αναφορικά με:
- Ποιες είναι οι καθημερινές σας δραστηριότητες
- Πόσο καιρό εμφανίζονται τα συμπτώματα
- Πόσο σας επηρεάζουν τα συμπτώματα
Θα πρέπει επίσης να ενημερώσετε το γιατρό σας αναφορικά με οποιαδήποτε φάρμακα λαμβάνετε. Συγκεκριμένα φάρμακα, όπως αυτά που χρησιμοποιούνται για την αρτηριακή πίεση, την κατάθλιψη και το άγχος, μπορούν να παρεμποδίσουν το νευρικό σύστημα και τον έλεγχο της αρτηριακής πίεσης.
Πώς αντιμετωπίζεται το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας;
Δεν υπάρχει μία θεραπεία για όλους. Μπορεί να χρειαστούν αρκετές δοκιμές για να καθοριστεί ποιο φάρμακο μπορεί να ανακουφίσει τα συμπτώματά σας.
Η φλουδροκορτιζόνη και η μιδοδρίνη συνταγογραφούνται συχνά για την αντιμετώπιση του συνδρόμου ορθοστατικής ταχυκαρδίας. Κάποια άτομα επίσης χρησιμοποιούν β-αναστολείς και εκλεκτικούς αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης. Υπάρχει πιθανότητα ο γιατρός να σας προτείνει δισκία άλατος ως μέρος της θεραπείας.
Αλλαγές του τρόπου ζωής
Η αλλαγή της διατροφής είναι συχνά μέρος της θεραπείας για το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας. Αυξάνοντας την πρόσληψη νερού και προσθέτοντας περισσότερο αλάτι στο φαγητό σας, μπορείτε να αυξήσετε τον όγκο του αίματος, κάτι το οποίο μειώνει τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων.
Ωστόσο, στα περισσότερα άτομα δεν δίνεται η συμβουλή να καταναλώνουν μία διατροφή υψηλή σε αλάτι, επομένως θα πρέπει να ρωτήσετε το γιατρό σας για το πόσο αλάτι χρειάζεστε στη διατροφή σας.
Ακολουθήστε τις παρακάτω συμβουλές:
- Προσθέστε μία επιπλέον πρέζα αλάτι στο φαγητό σας.
- Ως σνακ, προτιμήστε ελιές και αλατισμένους ξηρούς καρπούς.
- Καταναλώστε μικρότερα γεύματα καθόλη τη διάρκεια της ημέρας.
- Προσπαθήστε να έχετε τακτικό και ποιοτικό ύπνο.
- Συμμετέχετε σε κεκλιμένη αερόβια άσκηση, όπως το ποδήλατο.
- Πιείτε περίπου 500 mL νερό πριν σηκωθείτε.
Οι σπάνιες ασθένειες είναι γεγονός και ενδεχομένως όχι τόσο σπάνιες όσο νομίζουμε.
Εάν αναγνωρίσουμε πως είναι εκατοντάδες και επηρεάζουν χιλιάδες άτομα η κάθε μια, τότε θα αντιληφθούμε πως ο κίνδυνος δεν είναι και τόσο μακριά μας. Όχι για να τρομάξουμε αλλά για να πιστέψουμε τους γύρω μας. Όλους όσους υποφέρουν και όταν μας το λένε η απάντηση μας δεν πρέπει να είναι: μα δε δείχνεις άρρωστος/η. Ούτε ο πονοκέφαλος, η ημικρανία, τα αρθριτικά είναι ασθένειες που φαίνονται και όμως επηρεάζουν τους πάντες.
Ο Οκτώβριος, ανάμεσα σε άλλα, είναι και ο μήνας αφύπνισης για ασθένειες του Αυτονόμου Νευρικού Συστήματος. Το σύστημα δηλαδή που ελέγχει τις αυτόματες λειτουργίες του σώματος μας όπως ο καρδιακός ρυθμός, η αναπνοή, η πέψη, ο ιδρώτας, το σάλιο και άλλες. Υπολογίζεται ότι 70 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως επηρεάζονται από ανάλογες σπάνιες και αόρατες αναπηρίες. Υπάρχουν τόσοι πολλοί τύποι δυσαυτονομίας που τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο.
Μιλήστε πάντα με ειδικό γιατρό και αναζητήστε επαγγελματική ιατρική βοήθεια. Ποτέ μα ποτέ μην πάρετε χάπια από το διαδίκτυο ή που σας προτείνει κάποιος τρίτος, χωρίς συνταγή γιατρού. Κινδυνεύτε να κάνετε χειρότερη την κατάσταση σας και με άγνωστες συνέπειες για τη ζωή σας. Για αυτό και τα άρθρα μου έχουν πάντα ως σκοπό να αφυπνίσουν το αναγνωστικό κοινό και όχι να αντικαταστήσουν την ιατρική γνωμάτευση.
Πηγή: BBC News, www.wikihealth.gr (Βασιλική Γερασιμάτου) , www.dysautonomiainternational.org
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com