«Αόρατες» ασθένειες και θέσεις στάθμευσης ΑμεΑ – Οι δικαιούχοι
Έχει τύχει να δείτε ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μια θέση αναπήρων, ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής και αρτιμελής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνη τη στιγμή θα σκεφτήκατε: «Μα αυτός δεν είναι ανάπηρος, μια χαρά περπατάει»! Αυτό όμως που πολλοί δεν συνειδητοποιούν είναι ότι υπάρχει η πιθανότητα αυτό το άτομο να πάσχει από μια… σπάνια, πολλές φορές αόρατη ασθένεια. Μια ασθένεια που ίσως κάνει ακόμα και ένα σύντομο περπάτημα πάρα πολύ δύσκολο και επώδυνο.
Με τα λόγια αυτά περιγράφουν ασθενείς με σπάνια νοσήματα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά ακόμη και για μια θέση πάρκινγκ. Τα λανθασμένα συμπεράσματα που τους στιγματίζουν, τους ψιθύρους πίσω από την πλάτη τους και τα αρνητικά σχόλια της κοινωνίας, που λόγω ελλιπούς ενημέρωσης συχνά σχηματίζει μια εντελώς αβάσιμη και εσφαλμένη αντίληψη για συνανθρώπους μας που ταλαιπωρούνται από αόρατα νοσήματα και σπάνιες παθήσεις.
Αναπηρία όμως δεν είναι μονάχα αυτή που φαίνεται. Αναπηρία είναι κάθε τι που περιορίζει τη λειτουργικότητα του ατόμου και ως εκ τούτου τις καθημερινές του δραστηριότητες.
Τι είναι τα Σπάνια Νοσήματα;
Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, σπάνια νοσήματα ή σπάνιες παθήσεις ονομάζονται αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, που έχουν δηλαδή επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους.
Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια, πολλές εκ των οποίων είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά οδηγούν σε αναπηρίες, οι οποίες επιφέρουν επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής.
Συνήθως τα συμπτώματα είναι ετερογενή μεταξύ ασθενειών, αλλά και ασθενών και αυτό οδηγεί σε λανθασμένες και καθυστερημένες διαγνώσεις.
Στα 28 κράτη – μέλη της ΕΕ, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν ποσοστό 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων.
Τα Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο
Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν έως και 70.000 άτομα, ενώ ορισμένα παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηένου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια σε Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich σε χωριά της Πάφου κ.ά.).
Σημειώνουμε ότι κάποιες παθήσεις είναι τόσο σπάνιες ώστε να υπάρχουν 1 – 2 ασθενείς στην Κύπρο του εν λόγω νοσήματος.
Ποια είναι τα κυριότερα σπάνια νοσήματα στην Κύπρο;
Οι σπάνιες παθήσεις είναι μια ομάδα πέραν των 7,000 ξεχωριστών παθήσεων. Κάποιες από αυτές είναι:
- Θαλασσαιμία
- Μυασθένεια Gravis
- Νόσος του Huntington
- Οικογενής Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας
- Κυστική Ίνωση
- Σκληρόδερμα
- Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια
- Σύνδρομο Marfan
- Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
- Σύνδρομο Joubert
- Αταξία Friedrich
- Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι
- Πολλαπλές εξοστώσεις
- Μυϊκή Δυστροφία
- Σύνδρομα Συγγενούς Ανοσοανεπάρκειας
- Σπάνιες ρευματοπάθειες
- Σύνδρομο Tay-Sach’s
- Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS)
- Συγγενείς Καρδιοπάθειες
- Οζώδη Σκλήρυνση
Πρόκειται για χρόνια και σοβαρά νοσήματα που είναι στην πλειονότητα τους κληρονομικά ή συγγενή και προκαλούν επιπλοκές διαχρονικά σε διάφορα βασικά όργανα. Έχουν προοδευτική και εκφυλιστική πορεία και χρήζουν έγκαιρης και έγκυρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων και εξειδικευμένων θεραπειών, ενώ οδηγούν πολλές φορές σε αναπηρίες διαφόρων μορφών και επιπέδων, καθιστώντας εξαρτώμενους τους ασθενείς στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους.
Ποιοι είναι δικαιούχοι έκδοσης κάρτας στάθμευσης σε θέσεις αναπήρων
Κατηγορίες ατόμων µε αναπηρίες που είναι δικαιούχοι δελτίου στάθμευσης:
(α) Τα άτομα µε αναπηρίες που λαμβάνουν Επίδομα Βαριάς Κινητικής Αναπηρίας. Νοείται ότι δικαιούχοι δελτίου στάθμευσης είναι και τα άτομα µε αναπηρία που θα δικαιούνταν να λαμβάνουν το υπό αναφορά επίδομα, αν δεν είχαν συμπληρώσει το προβλεπόμενο στο σχετικό σχέδιο όριο ηλικίας.
(β) Τα τυφλά άτομα με βάση τον Περί παροχής φοιτητικής χορηγίας Νόμο και τον Περί παροχής ειδικής χορηγίας σε τυφλούς Νόμο.
(γ) Τα άτομα με αναπηρίες που λαμβάνουν οικονομική βοήθεια για απόκτηση αυτοκινήτου σύμφωνα µε το εκάστοτε Σχέδιο Παροχής Οικονομικής Βοήθειας σε Άτομα µε Αναπηρίες για Απόκτηση Αυτοκινήτου. Νοείται ότι δικαιούχοι δελτίου στάθμευσης είναι και τα άτομα µε αναπηρίες που θα δικαιούνταν να λαμβάνουν την υπό αναφορά οικονομική βοήθεια, αν δεν είχαν συμπληρώσει το προβλεπόμενο στο σχέδιο όριο ηλικίας.
(δ) Τα άτομα των οποίων η αναπηρία συνίσταται σε ακρωτηριασμό ή σοβαρή αδυναμία των άνω ή/και κάτω άκρων που οφείλεται σε οποιαδήποτε αιτία με αποτέλεσμα το άτομο με αναπηρία να έχει μόνιμο βαθμό αναπηρίας σε ποσοστό πέραν του 39%.
(ε) Οι ανάπηροι με βάση τις διατάξεις του περί Ανακουφίσεων Παθόντων Νόμου.
(στ) Τα άτομα µε νοητική αναπηρία.
(ζ) Οργανώσεις που παρέχουν φροντίδα σε άτομα με αναπηρία τα οποία ανήκουν σε μια από τις προαναφερόμενες ομάδες και χρησιμοποιούν όχημα για τη μεταφορά των ατόμων αυτών.
Μπλε κάρτα σε όλους όσοι αντιμετωπίζουν μειωμένη κινητικότητα
Σε επικοινωνία που είχαμε με τον Πρόεδρο της Οργάνωσης Παραπληγικών, Δημήτρη Λαμπριανίδη μας λέχθηκε πως δεν υπάρχει χαρακτηρισμός ή αιτία αναπηρίας ή ασθένειας για τους δικαιούχους δελτίου στάθμευσης σε θέσεις αναπήρων. «Αυτό που μπορεί να πει κανείς είναι ότι στη χώρα μας όσοι έχουν κινητική αναπηρία δικαιούνται την μπλε κάρτα», ανέφερε ο κ. Λαμπριανίδης, εκφράζοντας ταυτόχρονα την άποψη πως όλοι οι άνθρωποι που παρουσιάζουν μειωμένη κινητικότητα, έστω και προσωρινά λόγω ενός τραυματισμού, θα πρέπει να έχουν αυτό το δικαίωμα.
«Ως εκ τούτου ασθενείς με σπάνια νοσήματα που αντιμετωπίζουν συμπτώματα μειωμένης κινητικότητας ορθώς είναι κάτοχοι της μπλε κάρτας στάθμευσης», ανέφερε ο κ. Λαμπριανίδης.
Αξίζει να σημειωθεί ότι προσφάτως η Οργάνωση Παραπληγικών ζήτησε τροποποίηση των κριτηρίων παροχής της μπλε κάρτας που δίνει το δικαίωμα για στάθμευση στους χώρους για άτομα με αναπηρίες, προκειμένου να εξυπηρετείται καλύτερα το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες και ειδικότερα όσων έχουν κινητική αναπηρία ή μειωμένη κινητικότητα. Η ένσταση της Οργάνωσης Παραπληγικών έγκειται κυρίως στην παροχή του δικαιώματος στους γονείς παιδιών με νοητική αναπηρία που δεν έχουν κινητική αναπηρία, θεωρώντας ότι γίνεται κατάχρηση του δικαιώματος εις βάρος ατόμων με πραγματικό πρόβλημα κινητικότητας.