Η Σίριλ (Cherelle Farrugia) είναι 25 χρονών, ζει στο Κάρντιφ (Cardiff) της Αγγλίας και διαγνώστηκε με μια σπάνια κατάσταση-αλλεργία μετά τη γέννηση της κόρης της. Έξι εβδομάδες μετά τη γέννηση της Willow, τον περασμένο Νοέμβριο, ξεκίνησε να ξεσπά σε έντονα και επώδυνα εξανθήματα κάθε φορά που έρχονταν σε επαφή με το νερό. Χρειάστηκαν τρεις μήνες έως ότου οι γιατροί διαγνώσουν την κατάσταση της και οι ειδικοί πιστεύουν ότι οφείλεται στην αλλαγή των ορμονών στο σώμα της μετά τη γέννα.
Aquagenic urticarial ονομάζεται η σπάνια αυτή συνθήκη και μέχρι τώρα έχουν αναφερθεί στη ιατρική βιβλιογραφία λιγότερα από 100 περιστατικά παγκοσμίως (σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύτηκε το 2011).
“ Στην αρχή νόμιζα ότι έφταιγε το σαπούνι που χρησιμοποιούσα ή η θερμοκρασία του νερού. Δοκίμασα κάθε διαφορετική θερμοκρασία όμως η αντίδραση ήταν πάντα ίδια. Τώρα πρέπει να σιγουρεύω ότι υπάρχει κάποιο άτομο στο σπίτι πάντα, σε περίπτωση που πάθω αναφυλακτικό σοκ. Ίσως επειδή ανέπτυξα επιλόχεια κατάθλιψη μετά τη γέννα, αυτό μπορεί να ενεργοποίησε την αλλεργία.
Έφτασα στα πρόθυρα της αυτοκτονίας, έπεισα τον εαυτό μου ότι κάτι θα συμβεί και στην κόρη μου. Είμαι πολύ τυχερή που έχω κοντά μου τους γονείς μου και τον σύντροφο μου που είναι εκπληκτικός. Φροντίζω να στεγνώνω το νερό πολύ γρήγορα από το δέρμα μου.”
Παρά την κατάσταση της, κάνει ακόμα συχνά ντους όμως έχει περιορίσει την έκθεση της στο νερό. Ευτυχώς δεν την έχει επηρεάσει εσωτερικά η αλλεργία και μπορεί ακόμα να πίνει νερό. Πιστεύει ότι η αλλεργία είναι πιο κοινή από ότι δείχνουν τα νούμερα και οι έρευνες και παροτρύνει όσους έχουν παρόμοια συμπτώματα να επισκεφθούν άμεσα το γιατρό τους.
Πρόσφατα απάντησε με ένα βίντεο, σε μερικά από τα ερωτήματα που δέχεται πολύ συχνά και φάνηκε να είναι σε πολύ καλή διάθεση.
Ερώτηση: Αλλεργική στο νερό; Μα δεν είμαστε φτιαγμένοι κυρίως από νερό;
Απάντηση: Επειδή είναι δερματική κατάσταση, παρόλο που είμαστε φτιαγμένοι από νερό δεν έχει να κάνει σε τίποτα με αυτό, είναι απλά το δέρμα μου που αντιδρά στο νερό.
Ερώτηση: Περίμενε, τότε τι πίνεις;
Απάντηση: Νερό, πολύ νερό και χυμούς, επειδή δεν είμαι επηρεασμένη εσωτερικά μπορώ κάλλιστα να το πιω.
Ερώτηση: Πως πλένεσαι;
Απάντηση: Κάνω ντους 2 με 3 λεπτά το περισσότερο. Αν ξεπεράσω το χρόνο η αντίδραση θα είναι ιδιαίτερα άσχημη. Φροντίζω να τα έχω όλα έτοιμα: σαμπουάν, κοντίσιονερ, το σαπούνι και το σφουγγάρι μου
Ερώτηση: Τι κάνεις όταν βρέχει;
Απάντηση: Αν βρέχει καταρρακτωδώς δεν θα βγω έξω γιατί πιθανότατα θα έχω ξέσπασμα (της αλλεργίας). Κοιτάζω συχνά τον καιρό ειδικά αν είναι να βγω. Προφανώς ζώντας στην Ουαλία που βρέχει πολύ δεν μπορώ να κάνω κάτι για αυτό.
Ερώτηση: Υπάρχει θεραπεία;
Απάντηση: είμαι σε θεραπεία με τα ισχυρότερα αντιισταμινικά και δεν έχουν αποτέλεσμα σε μένα. Υπάρχει η θεραπεία με ακτίνες UV ώστε να σκληρύνουν τα κύτταρα του δέρματος όμως μετά υπάρχουν ρίσκα ως επακόλουθο. Ένας γιατρός μου είπε ότι αν κάνω άλλο παιδί μπορεί να αναστραφεί η κατάσταση. Προσπαθώ να πείσω το σύντροφο μου να κάνουμε άλλο ένα μωρό μαζί.
Λίγα λόγια για την αλλεργία Aquagenic urticarial
Μετά την επαφή με το νερό εμφανίζονται εξανθήματα και κνίδωση που συνδέεται με φαγούρα και την αίσθηση καψίματος. Τα εξανθήματα ενεργοποιούνται από κάθε μορφής νερό όπως: τη βροχή, το χιόνι, τον ιδρώτα και τα δάκρυα. Οι ερευνητές δεν έχουν καθορίσει ακόμα τι προκαλεί την αλλεργία και κάποιοι υποθέτουν ότι είναι τα χημικά προσθετικά στο νερό όπως το χλώριο. Άλλοι ερευνητές δείχνουν να μη συμφωνούν καθώς σε πειράματα με διυλισμένο νερό ή ιατρικό αλατούχο διάλυμα τα συμπτώματα εμφανίστηκαν ξανά.
Μετά από λίγα λεπτά έκθεσης στο νερό τα εξανθήματα, οι κοκκινίλες και μια επώδυνη φαγούρα εμφανίζονται στο λαιμό, τα χέρια, το στήθος ή μπορεί να εμφανιστούν και σε ολόκληρο το σώμα. Στις πιο δύσκολες περιπτώσεις ασθενών ακόμα και η κατάποση νερού μπορεί να προκαλέσει δυσάρεστα συμπτώματα όπως εξανθήματα γύρω από το στόμα, δυσκολία στην κατάποση, συριγμό και δυσκολία στην αναπνοή. Όταν στεγνώνει το σώμα, τα συμπτώματα αρχίζουν να εξασθενούν μέσα σε 30-60 λεπτά.
Μπορείτε να δείτε τη συνέντευξη με το σχετικό βίντεο εδώ
Σύνταξη – μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας
Πηγή: www.bbc.com , www.healthline.com