Ζήτησα από τη Σοφία Κανάκογλου να μου μιλήσει. Χωρίς να την γνωρίζω, χωρίς να με γνωρίζει προσωπικά. Δέχτηκε αμέσως γιατί εμπιστεύεται τα άρθρα μου και τον τρόπο που προσεγγίζω την αναπηρία.
Εγώ από την πλευρά μου, αναρωτιόμουν για μέρες, τι είναι αυτό που με παρακίνησε να της ζητήσω μια συνέντευξη; Έχοντας ολοκληρώσει την επιμέλεια του τελικού κειμένου, κατάλαβα το γιατί. Με τα λόγια της μαμάς Σοφίας, ένιωσα μια νοσταλγία. Αυτή των πρώτων συνεντεύξεων μου, το να μιλήσω με μια γυναίκα, μητέρα και αγωνίστρια από άλλη δεκαετία.
Η Σοφία και ο σύζυγος της Στέλιος Κανάκογλου δημιούργησαν την οικογένεια τους τη δεκαετία του 1980. Οι απαντήσεις της, ο λόγος της, οι περιγραφές της, με γύρισαν 30-40 χρόνια πίσω. Είναι η μαμά Σοφία, που την φαντάζομαι να αγωνιά για τον ερχομό του πρώτου της παιδιού. Σε εποχές που η λέξη αναπηρία υπήρχε στο λεξικό μας «απαγορευμένα», υποδηλώνοντας κάτι «κακό και δυσάρεστο». Εκείνη τη δεκαετία που όλος ο κόσμος ήταν πιο ανέμελος, αρκεί να μη του χαλούσες την παραμυθένια πραγματικότητα του.
Πως είναι να φέρνεις στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία.
Πως αντιδρούν οι γύρω σου, η γειτονιά σου, η κοινωνία; Που να αναζητήσεις πληροφορίες, πώς να αντλήσεις γνώση και δύναμη; Σε ποια άγραφα βιβλία και χωρίς την ευκολία του Διαδικτύου; Σήμερα πληκτρολογείς τη λέξη αυτισμός και οι πληροφορίες χιλιάδες. Έστω και με άκομψο τρόπο σε προετοιμάζουν για τη ζωή που ξεκινά μπροστά σου. Τότε απλά βουτούσες στα άγνωστα νερά και έλπιζες να πάρεις μια ανάσα.
Η Σοφία και η οικογένεια της κολύμπησαν και βγήκαν πρώτοι. Πρωτιά στην αγάπη μέσα στο σπίτι, πρωτιά στο δε με νοιάζει τι θα πει ο κόσμος, νικητές στο εμείς θα μεγαλώσουμε τη δική μας υπέροχη οικογένεια. Της ζήτησα να μου μιλήσει για τη δική της εμπειρία. Πως ήταν να μεγαλώνει τον Δημήτρη της, ποιες είναι οι αγωνίες της μέχρι και σήμερα, τη ζωή που ονειρεύονταν και τελικά τη ζωή που έζησε. Σοφία σε ευχαριστώ για αυτή την συγκινησιακή εμπειρία. Καλό ταξίδι πίσω στο χρόνο αγαπητοί αναγνώστες!
Σοφία, πως ήταν η ζωή σας με τον Στέλιο πριν τον ερχομό του Δημήτρη και πόσο άλλαξε μετά; Με πόση ανυπομονησία περιμένατε το πρώτο σας παιδί;
Ξεκινήσαμε τη ζωή μας με όνειρα και πολύ αγάπη. Όλα ονειρικά, νέο ξεκίνημα, νέα ζωή. Πολύ γρήγορα ήρθε το πρώτο μας παιδί, μετά από συνειδητή απόφαση και των δυο. Μετά από έναν δύσκολο τοκετό, μια τραυματική εμπειρία για μένα, γεννήθηκε ο Δημήτρης με σπασμένο χεράκι λόγω της δυσκολίας. Αγωνία από την πρώτη μέρα αν όλα θα πάνε καλά με την κίνηση του χεριού του! Ευτυχώς όλα πήγαν τέλεια. Δεν καταλάβαμε όμως ότι μπορεί να υπάρχει κάτι άλλο που θα άλλαζε την ζωή μας εντελώς. Ότι θα μπαίναμε σε δύσκολα μονοπάτια, άγνωστα για μας και σε έναν ατελείωτο αγώνα!
Πότε καταλάβατε ότι κάτι ήταν διαφορετικό στον Δημήτρη; Ποια ήταν τα πρώτα σημάδια ή λεπτομέρειες που σας αφύπνισαν ή σας ανησύχησαν;
Στην ηλικία των τριών χρόνων αρχίσαμε να συνειδητοποιούμε ότι ο Δημήτρης είναι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά της ηλικίας του. Αργή ανάπτυξη λόγου, αδέξιες κινήσεις, κακή ισορροπία, έμοιαζε να είναι σε ένα δικό του κόσμο. Επικοινωνούσε με εμάς με τις λίγες λέξεις, που μόνο εμείς καταλαβαίναμε, είχε έναν δικό του τρόπο επικοινωνίας. Αρχίσαμε να ανησυχούμε! Εδώ αρχίζει το μεγαλύτερο και δυσκολότερο κομμάτι της μετέπειτα πορείας μας.
Ποια είναι η επίσημη διάγνωση που σας έδωσαν οι γιατροί και πόσο άμεσα. Εννοώ, βρήκαν αμέσως τον αυτισμό ή χρειάστηκε να περιμένετε;
Μετά από μια επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο και μια σειρά εξετάσεων, η διάγνωση που πήραμε στα χέρια μας ήταν νοητική υστέρηση. Τα στοιχεία αυτισμού τα ανακαλύψαμε αργότερα. Όταν άρχισε να πηγαίνει στο σχολείο. (Ο Δημήτρης έχει 80% αναπηρία και δεν αυτοεξυπηρετείται)
Έχετε λοιπόν τη διάγνωση, φαντάζομαι και το πρώτο σοκ. Ποια ήταν τα επόμενα βήματα που ακολουθήσατε; Που βρήκατε καθοδήγηση για την επόμενη μέρα; Από το γιατρό, από κάποιον ειδικό, από κάποιον σύλλογο ΑμεΑ;
Μεγάλο σοκ, καθοδήγηση από πουθενά, μόνοι μας ψάχναμε, συλλέγαμε πληροφορίες για το επόμενο βήμα. Έτσι προχωρήσαμε, ένα βήμα κάθε μέρα. Λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ιδιαίτερα και συνεχίζαμε!
Με ποιους μοιραστήκατε εκείνη την εποχή ότι ο Δημήτρης είναι αυτιστικός; Ήταν πιο δύσκολα στη δεκαετία του 80 να το συζητήσετε ανοιχτά εν συγκρίσει με το σήμερα;
Δε μπορούσαμε να μοιραστούμε με κανέναν το θέμα αυτό. Ούτε καν μεταξύ μας. Υπήρχε φόβος μήπως στενοχωρήσει ο ένας τον άλλον. Χάος στις ψυχές μας. Περίεργα συναισθήματα, ενοχή, θυμός, λύπη και ένα μεγάλο ερωτηματικό, μήπως φταίω εγώ; Έπρεπε όμως να συνεχίσουμε, για να βοηθήσουμε το παιδί μας και εμάς τους ίδιους. Αποφασίσαμε να επισκεφθούμε ένα κέντρο ψυχικής υγείας για ψυχολογική υποστήριξη.
Αποδείχτηκε πολύ σωστή απόφαση. Με τη βοήθεια αυτή αποκτήσαμε δύναμη και ικανότητα στο να παίρνουμε αποφάσεις και να διαχειριζόμαστε τις καταστάσεις που προέκυπταν. Το σπουδαιότερο κέρδος ήταν ότι τώρα μπορούσαμε να μιλάμε μεταξύ μας για αυτό που συμβαίνει. Στη δεκαετία του ‘80 δεν ήταν εύκολο να μιλάς για την αναπηρία, υπήρχε προκατάληψη. Σήμερα είναι διαφορετικά, υπάρχει κάποια ενημέρωση, αν και όχι όση θα θέλαμε.
Τα παιδιά μας δεν είναι αποδεκτά απ’ όλους, χρειάζεται πολύς αγώνας ακόμη για να φτάσουμε εκεί που θα θέλαμε. Μπορούμε όμως να μιλάμε ανοιχτά για την αναπηρία, να εξηγούμε τι συμβαίνει και να απαιτούμε τα αυτονόητα για ισότητα, ίσα δικαιώματα και σεβασμό!
Πως αντέδρασαν το οικογενειακό, συγγενικό και φιλικό περιβάλλον; Σας βοήθησαν, βρήκες τη στήριξη που περίμενες ή θα ήθελες;
Στο φιλικό μας περιβάλλον δεν άλλαξε τίποτα. Οι φίλοι, μεγάλο κεφάλαιο, πήραμε αγάπη και στήριξη, οι φίλοι είναι πραγματική οικογένεια! Το οικογενειακό περιβάλλον ήταν υποστηρικτικό. Βοήθεια πήραμε από την μητέρα μου, οι υπόλοιποι έδιναν αγάπη από μακριά. Πως να ξέρουν τις ανάγκες μας και τι ακριβώς ζούσαμε αφού δεν μας ρώτησαν ποτέ!
Απλά καθημερινά πράγματα μας έλειψαν, να μπορούμε να πιούμε έναν καφέ χωρίς άγχος και υπερένταση, ένα ταξίδι για τους δυο μας, δεν έγιναν ποτέ. Αυτά τα απλά θέλαμε πραγματικά να τα ζήσουμε. Μάθαμε όμως να περνάμε καλά οι τρεις μας, πάντα μαζί, κάτω από περίεργα βλέμματα, απόρριψη, δεν μας αφορούσε όμως όλο αυτό. Εμείς ζούσαμε τη δική μας χαρά, γιατί αυτή είναι η ζωή μας. Την προσαρμόσαμε στα δικά μας δεδομένα.
Τα χρόνια περνούσαν, εσείς κυκλοφορούσατε με το Δημήτρη έξω. Ποια ήταν η αντίδραση του κόσμου; Έχεις να μοιραστείς τη χειρότερη αλλά και την καλύτερη αντίδραση/εμπειρία που να θυμάσαι;
Σε όλη αυτή την πορεία υπήρξαν και θα συνεχίσουν να υπάρχουν καλές και κακές στιγμές. Αιτία των κακών στιγμών είναι η άγνοια, ο φόβος και ο ρατσισμός. Κάποια φορά μια μητέρα με τα δύο παιδάκια της μας πλησίασε, συστήθηκε στο Δημήτρη και παρότρυνε τα παιδιά να αγκαλιάσουν τον κύριο Δημήτρη! Ποτέ ξανά δεν αποκάλεσε κανείς ΚΥΡΙΟ το παιδί μου. Απλό αλλά μεγαλειώδες! Κακές στιγμές όταν γίνεται ακριβώς το αντίθετο. Γονείς που απομακρύνουν τα παιδιά τους βιαστικά. Δε θυμώνω, δικαιολογώ και όποτε μου δίνεται η ευκαιρία, εξηγώ, οφείλω να το κάνω.
Ας μιλήσουμε για το κράτος και την κοινωνική μέριμνα. Είχατε βοήθεια, στήριξή, νιώσατε πως δεν είστε μόνοι στον αγώνα αυτόν; Η το πήρατε απόφαση πως είστε μόνοι σας και πρέπει να τα καταφέρετε όλα εσείς ως ζευγάρι;
Το κράτος ήταν και συνεχίζει να είναι απών. Να μην είμαι άδικη μας δίνουν το επίδομα αναπηρίας! Αγνοεί τις βασικές ανάγκες, των ίδιων των αναπήρων και των οικογενειών τους. Μια μητέρα παιδιού ΑΜΕΑ είναι δύσκολο να εργαστεί .Δεν υπάρχει καμία μέριμνα πάνω σ’ αυτό. Δεν εξασφαλίζει την εκπαίδευση των ατόμων, με αποτέλεσμα να ψάχνουμε πάντα να βρούμε μόνοι μας, τι ταιριάζει στο δικό μας παιδί για να παρακολουθήσει. Ακόμη θα πρέπει να υπάρξει ενημέρωση από τα σχολεία ώστε να εξαλειφθεί η περιφρόνηση, η άγνοια και η αντιμετώπιση των ΑΜΕΑ ως διαφορετικά άτομα.
Με ενημερωμένους πολίτες μπορούμε να ελπίζουμε σε μια κοινωνία ευαισθητοποιημένη που να δέχεται την διαφορετικότητα και να έχουν τα παιδιά μας ίσες ευκαιρίες και ίδια δικαιώματα. Να έχουν δυνατότητα εργασίας για όσους είναι εφικτό και ανεξάρτητη διαβίωση. Πάνω απ’ όλα αξίζουν το σεβασμό για τον αγώνα που δίνουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους. Θέλουμε ένα κράτος που θα είναι δίπλα μας και να στηρίζει τον αγώνα μας.
Πως είναι ο Δημήτρης σαν χαρακτήρας; Ποια είναι η καθημερινότητα του Δημήτρη τα τελευταία χρόνια; Τι του αρέσει να κάνει, πως απασχολείται σε ένα τυπικό εικοσιτετράωρο;
Ο Δημήτρης ως χαρακτήρας είναι ήρεμος και πολύ κοινωνικός. Είναι όμως και πολύ επίμονος στα θέλω του, μέχρι να τα καταφέρει. Για τέσσερις ώρες την ημέρα βρίσκεται σε δομή ημερήσιας απασχόλησης ΑΜΕΑ, τον υπόλοιπο χρόνο του αρέσει να κάνει ποδήλατο, να παίζει μπάσκετ και ασχολείται με τον υπολογιστή με τις λίγες γνώσεις που απέκτησε. Φίλοι εκτός δομής δεν υπάρχουν, είναι πάντα μαζί μας.
Έχετε και ένα ακόμη γιο, τον Αλέξη. Πότε ήρθε στη ζωή σας; Σας βοήθησε ο ερχομός ενός ακόμα παιδιού στην οικογένεια σας;
Πέντε χρόνια αργότερα ήρθε στην ζωή μας ο Αλέξης. Μεγάλη ευτυχία και ευλογία. Ζήσαμε την κανονικότητα. Πολλές χαρές αλλά αργότερα ήρθε ο προβληματισμός. Πόσο θα τον επηρέαζε η διαφορετικότητα του αδερφού του; Έπρεπε να καταφέρουμε να μεγαλώσουμε ένα ευτυχισμένο παιδί. Πάλι επισκέψεις σε ειδικούς να μας καθοδηγήσουν να διαχειριστούμε τη νέα κατάσταση. Με λάθη και σωστά τα καταφέραμε. Έχει τη δική του όμορφη οικογένεια κι αυτό μας κάνει χαρούμενους και υπερήφανους!
Ποιο είναι το μεγαλύτερο άγχος που έχετε ως γονείς για το παρόν αλλά και το μέλλον του Δημήτρη;
Τα χρόνια περνάνε, εμείς μεγαλώνουμε και το μεγαλύτερο άγχος μας, το οποίο μεγαλώνει καθημερινά, είναι το μέλλον του Δημήτρη. Τώρα είμαστε μαζί, τον φροντίζουμε και τον έχουμε χαρούμενο. Μετά από εμάς ποιος; Σε ποιον να αφήσεις αυτή την ευθύνη; Είναι το δυσκολότερο κομμάτι του κεφαλαίου. Εδώ είμαστε στο μηδέν! Μακάρι να προλάβουμε να αλλάξουμε τις υπάρχουσες συνθήκες. Να υπάρξουν κέντρα υποστηριζόμενης διαβίωσης, για όλα τα άτομα με αναπηρία που χρειάζονται επίβλεψη και φροντίδα. Μας λείπει όμως η οργανωμένη φωνή για να το πετύχουμε αυτό.
Αν θα μπορούσες να αλλάξεις δυο πράγματα από το πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία τον αυτισμό και την αναπηρία, ποια θα ήταν αυτά;
Θα ήθελα να αλλάξω πολλά, αλλά θα ξεκινούσαν από τα βασικότερα. Θα άλλαζα την αντίληψη και τη στάση των ανθρώπων απέναντι στα άτομα με αναπηρία. Να μπορούν, και το βασικότερο να θέλουν, όλοι έμπρακτα να δείχνουν αποδοχή και αλληλεγγύη όπου αυτή χρειάζεται.
Να μπορούσα να ρίξω όλα τα εμπόδια που περιορίζουν την ισότιμη συμμετοχή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής και προσωπικής ζωής τους. Αν το πετύχουμε αυτό, όλα γίνονται ευκολότερα.
Σοφία, πριν κλείσουμε θα ήθελες να προσθέσεις κάτι; Να στείλεις ένα μήνυμα στους αναγνώστες μας;
Σαν μητέρα παιδιού με νοητική αναπηρία, θα ήθελα να πω, ότι ο κόσμος του παιδιού μας είναι ένας υπέροχος κόσμος! Με τις δυσκολίες του σίγουρα, αλλά και τα θετικά του στοιχεία. Εγώ ξέρω ότι πήρα περισσότερα απ’ όσα λίγα έδωσα στο ειδικό παιδί μου. Οι οικογένειες που έχουν άτομο με αναπηρία, δεν διαφέρουν από τις υπόλοιπες οικογένειες. Έχουν χαρές, συγκινήσεις, λύπες, έχουν βέβαια κι έναν αδιάκοπο καθημερινό αγώνα, που τις κρατάει δυνατές.
Έναν αγώνα για αποδοχή, σεβασμό και αγάπη. Το δικό μας ταξίδι ξεκίνησε πριν 36 χρόνια, για έναν προορισμό που δεν είχαμε προγραμματίσει. Κι αυτός ο προορισμός όμως είχε πολλές ομορφιές και δυνατές συγκινήσεις, τον αγαπήσαμε. Θέλω να πιστεύω ότι αυτό το ταξίδι εκτός από δυνατούς μας έκανε και καλύτερους ανθρώπους.
Υστερόγραφο: λίγες ώρες πριν δημοσιευτεί η συνέντευξη με τη Σοφία Κανάκογλου, με ενημέρωσε πως έγινε για τρίτη φορά γιαγιά! Ήρθε στον κόσμο η μικρή Σοφία!
Συνέντευξη και επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας
Η παραχώρηση του φωτογραφικού υλικού και της συνέντευξης έγινε αποκλειστικά για το Newsitamea.gr
.