Με τη Μαρίνα γνωριζόμαστε περισσότερο από μια δεκαετία. Από όταν βρεθήκαμε στην ΕΛΕΠΑΠ στα πλαίσια του δημιουργικού προγράμματος ΕΛΕΠΑΠ ΡΑΔΙΟ. Αν και έχουμε πολλά χρόνια να βρεθούμε, έχουμε κρατήσει επαφή.
Τη θεώρησα από την αρχή ένα γλυκό κορίτσι, συχνά χαμογελαστό και με σπιρτόζικο χιούμορ. Ετοιμόλογη αλλά με σεβασμό προς τρίτους. Με όρεξη να ψαχτεί και να ανακαλύψει νέα μονοπάτια, με τι περισσότερο μπορεί να ασχοληθεί. Ειλικρινής και ευθύς στο λόγο της, ήξερα πως μαζί της μπορούσα να πω πάντα αυτό που ήθελα, χωρίς να σκεφτεί κάτι άλλο, διαφορετικό ή να το πάρει στραβά.
Υπάρχει μια αλληλοεκτίμηση και αν δεν μας χώριζαν πάντα τα χιλιόμετρα, νομίζω θα είχαμε δημιουργήσει μια στενή φιλία. Εδώ και χρόνια της προτείνω να κάνουμε μια συνέντευξη. Εδώ και χρόνια αρνείται, γιατί θεωρεί πως δεν έχει κάτι να πει. Εγώ πάλι ξέρω πως μέσα από μια απλή συζήτηση μαζί της, θα βγάλουμε μια απολαυστική συνέντευξη. Πρόσφατα της το πρότεινα ξανά και επιτέλους δέχτηκε. Μετά της ανακοίνωσα πως η σκέψη μου είναι τα λόγια της να αποτελέσουν το φετινό μου άρθρο για την Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας. Το δέχτηκε με χαρά και με εμπιστοσύνη στο πρόσωπο μου, κάτι που με τιμά ιδιαιτέρως.
Στη συνολική και ετήσια αρθρογραφία μου, προγραμματίζω ορισμένες συνεντεύξεις. Θέλω πάντα να στείλω ένα μήνυμα προς το αναγνωστικό κοινό, πως η αναπηρία είναι κάτι απλό και καθημερινό. Ένα θέμα που μπορεί να μας απασχολήσει όλους. Η αναπηρία δεν κάνει διακρίσεις, δεν επιλέγει, ήταν και θα είναι κατάσταση ζωής. Θέλω να σπάσω το ταμπού της αναπηρίας ως είδηση όλο το χρόνο. Να μιλάμε για την αναπηρία, να λέμε τα πράγματα ως έχουν.
Να μας απασχολεί συχνά, να υπάρξει ενημέρωση, επαγρύπνηση και αφύπνιση του κόσμου. Έχει αλλάξει η αντιμετώπιση της αναπηρίας, έχουμε μακρύ δρόμο ακόμα, όμως η αλλαγή θέλει χρόνο για να εμποτίσει την κοινωνία μας. Ιστορίες όπως αυτή της Μαρίνας, φτιάχνουν μια κοινωνία πιο όμορφη και ανοιχτή στην αποδοχή των ατόμων με αναπηρίες. Μαρίνα, σε ευχαριστώ για την όμορφη και αληθινή συνέντευξη μας.
Καλή σας ανάγνωση και το φετινό μήνυμα για την 3η Δεκεμβρίου, το ακουμπώ στα λόγια της συνεντευξιαζόμενης. Ο καθένας σας, ας σταθεί σε όποιο σημείο θέλει και του ταιριάζει.
Μαρίνα, πες μου αρχικά ποια είναι η αναπηρία σου. Είναι εκ γεννητής ή επίκτητη; Μοιράσου όσα εσύ νιώθεις άνετα να αναφέρεις στο αναγνωστικό κοινό.
Είμαι η Μαρίνα και σε λίγο καιρό θα κλείσω τα 38 μου χρόνια, έχω κινητική αναπηρία και είμαι χειρίστρια αμαξιδίου εκ γεννητής. Είμαι απόφοιτος του Καποδιστριακού πανεπιστημίου Αθηνών του τμήματος Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής, Ψυχολογίας όπου πέρασα με πανελλήνιες εξετάσεις για δύο χρόνια.
Τότε τα άτομα με αναπηρία δίναμε όσοι εξεταζόμασταν προφορικά σε ειδικό εξεταστικό κέντρο σε άλλη περιοχή στο Περιστέρι όπου είχε οριστεί από το υπουργείο σε όλα τα μαθήματα. Δεκατέσσερα στο σύνολο και στη Δευτέρα και στην Τρίτη Λυκείου.
Όταν έχεις μια αναπηρία, εκ γενετής η όχι, καλείσαι να πορευτείς με βάση κάποια δεδομένα που δεν αποτελούν πάντα προσωπική επιλογή σου. Από τα πιο απλά, το πότε σηκωθείς από το κρεβάτι σου, μέχρι τα πιο περίπλοκα και σύνθετα αν μπορέσεις να ενταχθείς ομαλά μέσα σε ένα κοινωνικό, πολιτισμικό κ επαγγελματικό πλαίσιο. Να ζεις όσο είναι δυνατό και εφικτό μια ζωή, τη ζωή σου πιο φυσιολογικά και φυσικά.
Πως θυμάσαι τη ζωή σου όσο μεγάλωνες με την αναπηρία, σε μια χώρα όπως η Ελλάδα; Που δυστυχώς δεν είναι ιδιαίτερα φιλική προς τα άτομα με αναπηρίες.
Η οικογένεια μου αποτέλεσε, και συνεχίζει να το πράττει, το στήριγμα μου σε αυτό το δρόμο που διανύω όλα αυτά τα χρόνια σε μια Ελλάδα, που τότε το να είσαι άτομο με αναπηρία ήταν ταμπού. Σαν οικογένεια και ατομικά καταφέραμε να σπάσουμε το διαχωρισμό για το ειδικό και «κανονικό» σχολείο. Τότε δεν υπήρχε ούτε σαν έννοια η συμπερίληψη, όλα τα σχολικά μου έτη φοίτησα σε σχολεία με παιδιά χωρίς κάποια αναπηρία που έπρεπε να συμβιώσουμε μαζί. Να αιτηθώ κατασκευή ράμπας και τουαλέτας αποκλειστικής μου χρήσης για την οποία είχα το κλειδί.
Πρόσβαση στην αίθουσα πληροφορικής, στη βιβλιοθήκη του σχολείου όσο κ του πανεπιστήμιου αργότερα ούτε λόγος. Πράγμα που μου στοίχισε σε πολλαπλά επίπεδα στη διάρκεια της σχολικής και ακαδημαϊκής μου ζωής. Στο δε πανεπιστήμιο τα αναβατόρια που υπήρχαν έφταναν μέχρι ενός σημείου και οι ανελκυστήρες που υπήρχαν ούτε που μπορούσες να πας παντού. Ούτε υπήρχε ο θεσμός του βοηθού του φοιτητή.
Από τα 4μισή χρόνια, το πρώτο έτος παρακολούθησα δια ζώσης, τα υπόλοιπα διάβαζα και πήγαινα μόνο στις εξεταστικές αφού οι δικοί μου εργάζονταν παράλληλα. Κάπως έτσι το 2006 κατάφερα να πάρω το πτυχίο μου, όπου έγινε μια ωραία κορνίζα στο σαλόνι του πατρικού μου. Η μόνη εξωσχολική δραστηριότητα ήταν η φυσιοθεραπεία και οι ξένες γλώσσες. Αν με ρωτήσεις για εφηβική και φοιτητική ζωή δεν έχω κάτι να θυμηθώ. Τόσο η νοοτροπία όσο και υποδομές ήταν μόνο για τους αρτιμελείς. Είμαι κοινωνικό άτομο, όμως βίωνα και εξακολουθώ να βιώνω μοναξιά.
Έχεις ταξιδέψει στο εξωτερικό; Αν ναι, έχεις παρατηρήσει διαφορές στην προσέγγιση της αναπηρίας που θα ήθελες να δεις και στην Ελλάδα;
Δυστυχώς ενώ λατρεύω τα ταξίδια δεν έχω καταφέρει ακόμη να ταξιδέψω ούτε εντός ούτε εκτός Ελλάδας γιατί δεν έχω ακόμη προσωπικό βοηθό. Όμως γνωρίζω τί συμβαίνει σε άλλες χώρες όπου τα άτομα με αναπηρίες ζούνε, εργάζονται, έχουν πρόσβαση παντού και συνυπάρχουν σαν ισότιμα μέλη. Έχουν γίνει πολλά και σημαντικά βήματα και στην Ελλάδα, όμως οι ρυθμοί υλοποίησης τους είναι εξαιρετικά αργοί. Και διαφέρουν ακόμα πάρα πολύ σε σχέση με κάποιες πολιτικές που εφαρμόζονται για την αυτόνομη διαβίωση των πολιτών με αναπηρίες.
Με τι ασχολείσαι στη ζωή σου και στον ελεύθερο χρόνο σου; Με τι θα ήθελες να ασχοληθείς, επαγγελματικά ή ως δραστηριότητα, που δεν το έχεις καταφέρει ακόμα, λόγω έλλειψης προσβασιμότητας;
Πάντα πίστευα ότι μεγαλώνοντας όποιο πρόβλημα και να είχα θα μπορούσα να ασχοληθώ με κάτι, άσχετα με το πτυχίο που θα κατάφερνα να αποκτήσω. Ως Μαρίνα ακόμα το πιστεύω παρόλο που η πραγματικότητα δεν είναι αυτή, όσο σκληρό και αν είναι. Θα ήθελα κάποια στιγμή να συνεχίσω να εμπλουτίζω τις γνώσεις μου, να πάρω το πτυχίο που δεν κατάφερα τότε λόγω βαθμολογίας της ψυχολογίας. Και αν καταφέρω να εργαστώ για να μπορέσω να νιώσω πλήρης πρακτικά και ηθικά.
Γενικά να είμαι καλά με τον εαυτό μου, για να μπορέσω να βοηθήσω τους ανθρώπους να μη νιώσουν και να μη βιώσουν άσχημα για πολλές καταστάσεις. Να χαράξουν ο καθένας τη δική τους ξεχωριστή πορεία μέσα από τις επιλογές, που θα κάνουν τον κάθε άνθρωπο μια ολοκληρωμένη, ισορροπημένη και πάνω από όλα υγιή και πραγματικά ευτυχισμένη προσωπικότητα.
Μου αρέσουν πολλά πράγματα να ασχολούμαι στον ελεύθερο χρόνο μου, κάποια εντελώς άσχετα μεταξύ τους. Το διάβασμα, η μαγειρική, η αρθρογραφία, η μουσική, ο χορός, το θέατρο, οι ταινίες, το τραγούδι, η συγγραφή βιβλίου. Να ασχολούμαι με τα λουλούδια, με τη φύση γενικά και άλλα πάρα πολλά από αυτά που είναι άγνωστα ακόμα στο περιβάλλον μου, Άλλωστε πρέπει να κρατάμε και κάτι για εμάς. Βοηθάω όμως και σε δουλειές όπως μπορώ.
Η κοινωνική και προσωπική σου ζωή πως είναι; Που ζεις, αν ζεις μόνη σου, ποιος είναι ο φιλικός και οικογενειακός σου κύκλος;
Όπως προανέφερα, όντας άτομο με αναπηρία αναπόφευκτα επηρεάζεται κάθε πτυχή και τομέας της ζωής σε πολλαπλά επίπεδα. Τόσο στο άτομο όσο και στο περιβάλλον, οικογενειακό και ευρύτερο. Πάντα πίστευα και πιστεύω τόσο στο Θεό, όσο και στους ανθρώπους. Προσπάθησα πολύ και ακόμα προσπαθώ και δεν θα πάψω να προσπαθώ, να φτιάξω έναν κύκλο. Πράγμα το οποίο ήταν και εξακολουθεί να είναι αρκετά δύσκολο όσο περνάνε τα έτη.
Με μεγάλη μου απογοήτευση διαπιστώνω ότι δεν είναι μόνο δύσκολο αλλά και κάποιες φορές είναι και επικίνδυνο. Διότι άλλαξαν τα κριτήρια που επιλέγουν οι άνθρωποι τις σχέσεις, τις αλληλεπιδράσεις και τις συναναστροφές τους. Έχω την τύχη όμως να έχω γνωρίσει σπάνιους χαρακτήρες όπως εσύ Ηλία μου, η φιλόλογος μου η Βάσω με την οποία γίναμε και συγγενείς αφού της βάπτισα το παιδάκι της. Και άλλα άτομα που όμως όλοι είναι μακριά από την Κέρκυρα που πλέον μένω μόνιμα από τότε που ήρθα και εγώ.
Όταν το 2007 μέσα σε ένα chat γνώρισα το Μηνά, έναν άνθρωπο αρτιμελή, καλό, με όμορφη φωνή και ωραία μάτια από εκείνη τη στιγμή για μένα τα πράγματα έγιναν λίγο πιο εύκολα και πιο όμορφα. Είμαστε δεκαπέντε χρόνια μαζί με εύκολες και δύσκολες στιγμές, προσπαθούμε και οι δυο μας πάρα πολύ κάθε μέρα. Κυρίως υπάρχει έρωτας, αγάπη, εκτίμηση και σεβασμός.
Τι σε ενοχλεί στην καθημερινότητα σου; Τι θα ήταν αυτό που θα άλλαζες ώστε εσύ και άλλα άτομα με αναπηρίες, να είχατε μια ευκολότερη ζωή καθημερινά και σε μόνιμη βάση;
Θα ήθελα να μου επιτρέψεις να σου πω ορισμένα πράγματα που πιστεύω μας αφορούν όλους ως άτομα και μετά ως κοινωνία και πιστεύω ότι θα με κατανοήσεις απολυτά. Ευχαριστώ που ο Θεός με επέλεξε να αποτελώ κομμάτι ενός μεγάλου εύρους ανθρώπων σε παγκόσμια κλίμακα. Το λέω αυτό γιατί μέσα από την δική μου αναπηρία μπορώ να κατανοήσω και άλλους ανθρώπους με διαφορετικά ζητήματα που έχουμε ο καθένας μας. Άτομα ΛΟΑΤΚΙ και οποία άλλη κοινωνική ομάδα και ανθρώπους, με όποια διαφορά χρώματος, θρησκείας, γλώσσας, σεξουαλικού προσανατολισμού.
Θα ήθελα να μπορούμε όλοι εμείς να συνυπάρχουμε κ να ζούμε αρμονικά μαζί. Όσο για εμάς τα άτομα με αναπηρία θα σου πω κάτι που θεωρώ ισχύει ακόμα και μέσα στην δική μας ομάδα. Υπάρχει ανταγωνισμός και όχι μόνο, και απόρριψη και αυτό είναι κάτι που με θλίβει αλλά με ξεπερνάει γιατί δεν μπορώ να κατανοήσω κάτι. Ζητάμε, και δικαίως, την αποδοχή γιατί ζούμε 365 μέρες και όχι μόνο την 3η Δεκέμβρη.
Κάθε χρόνο τότε θα δεις τα μεγάλα λόγια και όχι μόνο, αλλά και μεταξύ μας δεν υπάρχει αποδοχή. Αυτό γενικά θα επιθυμούσα να εξαλειφθεί. Να ξέρετε ότι όλοι αξίζουν και να μην υποτιμάτε κανέναν και τίποτα στη ζωή. Να εκτιμάτε αυτό που σας δόθηκε γιατί δεν έχουν όλοι τις ίδιες ευκαιρίες με κάποιους. Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι. Κάθε μέρα είναι ένα δώρο και πρέπει να είμαστε ευγνώμονες. Να είμαστε ταπεινοί και όχι αλαζόνες.
Θα ήθελες να μοιραστείς μαζί μας τις σκέψεις σου για το βοηθό ατόμων με αναπηρίες;
Η ύπαρξη του βοηθού είναι κάτι το οποίο αποτελεί χρόνιο και πάγιο ζητούμενο μας. Για να μπορέσουμε να υλοποιηθεί και ουσιαστικά η ανεξάρτητη διαβίωση μας. Να μην αποτελούν όμορφες, επιστημονικές έννοιες και λέξεις στο λεξιλόγιο. Βέβαια δεν είναι μόνο αυτό αλλά προκύπτουν και άλλα ζητήματα που είναι καίρια. Αλληλένδετα, συνυφασμένα και αλληλοεπηρεαζόμενα. Στον πιλοτικό σχεδιασμό που έχει ανακοινωθεί θα αποτελέσει πραγματική πρόοδο και νόμο του κράτους ή θα σταματήσει κάποια στιγμή και θα μείνει ανεφάρμοστο με χίλιες δικαιολογίες;
Ποια θα αποτελούν κριτήρια ένταξης ενός ατόμου στο πρόγραμμα; Θα έχει εισοδηματικά κριτήρια; Θα απορριφθούν άτομα επειδή κατά τη γνώμη κάποιων δεν θα χρειάζονται προσωπικό βοηθό; Θα πληρώνεται και θα ασφαλίζεται αποκλειστικά από το κράτος; Θα ελέγχεται κατά πόσο είναι κατάλληλος από πολλές τις πτυχές, για το εκάστοτε άτομο που καλείται να είναι ο φροντιστής -βοηθός του; Μια πλειάδα από ερωτήματα. Ας κλείσουμε αυτή την ωραία κουβέντα με την ευχή τα αυτονόητα να παρέχονται σε μια κοινωνία που δεν θα χρειάζεται παγκόσμιες ημέρες για να είμαστε άνθρωποι!
*Η συνέντευξη δόθηκε αποκλειστικά στο Βογιατζή Ηλία και στο Newsitamea. Οποιαδήποτε αναδημοσίευση θα ήταν ορθό και επιθυμητό να αναφέρει την αρχική πηγή.
Επιμέλεια συνέντευξης: Βογιατζής Ηλίας για newsitamea.gr
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com