Μια αλυσίδα αλληλεγγύης, στη μάχη για ζωή κατά της ΣκΠ!
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας ημέρας αφιερωμένη στη Σκλήρυνση κατά πλάκας, συναντήσαμε στο Σύνταγμα, τη δημιουργό της ομάδας Αλληλεγγύης ατόμων με ΣκΠ, την κυρία Ζεκάκου Μαρίνα. Μαζί της ήταν δεκάδες από τα μέλη της ομάδας, φορώντας μπλουζάκια με το σύνθημα ‘Είμαστε πολλοί και είμαστε παντού’. Στη συζήτηση μας αναφέρει τι την ώθησε να δημιουργήσει την ομάδα, ποια τα προβλήματα των ατόμων και τονίζει πως ο κόσμος ακόμα φοβάται πως η ΣκΠ είναι μεταδοτική!
- Ποιος ο λόγος της δημιουργίας της ομάδας Αλληλεγγύης ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας;
Ο λόγος ήταν επειδή είμαι ασφαλισμένη στον ΟΑΕE,22 μήνες μέχρι να περάσω ΚΕΠΑ, ήμουν ανασφάλιστη και έψαχνα απεγνωσμένα να βρω ενέσεις, οι οποίες δεν είναι για θεραπευτική αγωγή αλλά συντηρητική, ώστε να κρατάμε τις υποτροπές. Ο συνασθενής και συνδιαχειριστής Δημήτρης Παπαστεργίου, ήρθε από την Καρδίτσα και μου έφερε μισό κουτί! (υπόψιν οι ενέσεις στοιχίζουν 1500-2000ευρώ το μήνα). Εγώ ¨λειτουργούσα¨στο μυαλό μου πως δε μπορεί να είμαι μόνο εγώ, σε όλη την Ελλάδα. Με αυτή τη κίνηση πραγματικά συγκινήθηκα και του είπα ότι σκέφτηκα να κάνουμε μια μεγάλη αλυσίδα αλληλεγγύης των ανθρώπων με ΣκΠ, για να στηρίζει ο ένας τον άλλον. Γιατί το κράτος δε μας στηρίζει πια, μας έχει πεταμένους. Οπότε προέχει να έχει ο ασθενής τα φάρμακα του, να έχει φαγητό να επιβιώσει, για αυτό έγινε η ομάδα αλληλεγγύης!
- Το πρόβλημα με την Πολιτεία, ποιο είναι στο κομμάτι της στήριξης;
Αρχικά είναι τα ΚΕΠΑ(Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας). Υπάρχει χρόνος αναμονής 1-1μιση χρόνο. Με αποτέλεσμα να τρώμε αναδρομικά ανά 2 χρόνια, να παίρνουμε τα φάρμακα μας ανά 2 χρόνια οι ανασφάλιστοι. Σε κάποιους κόβεται η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη μέχρι να περάσει ΚΕΠΑ. Σοφίστηκαν να βάλουν 43 παθήσεις, οι οποίες είναι αυτές που δε χρειάζονται επαναξιολόγηση. Μέσα σε αυτές, έβγαλαν τη ΣκΠ, έχουν βάλει την παραπληγία και μας λένε ότι εκεί μας έχουν! Κύριοι μου όμως, η Σκλήρυνση δεν είναι παραπληγία, δεν είμαστε παραπληγικοί, είμαστε σκληρυντικοί! Το κυριότερο σύμπτωμα είναι η κόπωση, φαίνεται κάπου αυτό; Ο νευρολόγος το ξέρει αυτό. Η Πολιτεία όφειλε, όταν θέσπισε αυτές τις 43 παθήσεις και έβγαλε τη ΣκΠ, να υπήρχε νευρολόγος. Δεν υπήρχε νευρολόγος εκεί μέσα.
Στις 20 Μαρτίου μαζέψαμε 12.500 υπογραφές μέσω διαδικτύου(υπόψιν ότι αυτός ο αριθμός αφορά τον αριθμό των ατόμων με ΣκΠ, σε όλη την Ελλάδα). Φτιάξαμε μια επιστολή, πήραμε γνωματεύσεις από νευρολόγους, ΩΡΛ, οφθαλμίατρους και τη δώσαμε στον κύριο Κοκκόρη(Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων αρμόδιος για τα ΚΕΠΑ, για τις 43 παθήσεις και τα Αμεα). Μας δέχτηκε και μας έδωσε μια ωραία πολιτική απάντηση. Εγώ όμως δεν έμεινα ικανοποιημένη. Πήρα μια υπόσχεση απλά και ορίστε, 2 μήνες μετά δεν έχουμε πάρει την απάντηση. Θα κάνουν είπαν πάλι μια ειδική επιτροπή, θα συστήσουν για να μπει η ΣκΠ μέσα, αλλά ακόμα 4.500-5.000 άτομα περιμένουμε. Ρωτάνε την ομάδα μας, τι γίνεται; Και εγώ ρωτώ τον κ. Κοκκόρη και τον κ. Βρούτση, τι γίνεται κύριε Υπουργέ;
- Εάν τελικά το κράτος δεν είναι ενημερωμένο, σήμερα που είναι και η Παγκόσμια Ημέρα των ατόμων με ΣκΠ, ο κόσμος πόσο πιστεύεται ότι είναι ενημερωμένος;
Καθόλου ενημερωμένος! Χρειάστηκε να βγάλουμε μπλουζάκια σήμερα και το φόρεσα από το σπίτι μου μέχρι το Σύνταγμα. Σας πληροφορώ ότι είδα κόσμο που φοβόταν, πήγαινε μακριά μου, φοβόταν μη κολλήσει! Έπαθα σοκ γιατί το άκουγα από συνασθενείς μου και δε το πίστευα. Είχαμε πολλά τέτοια περιστατικά, ειδικά στη περιφέρεια, με ανθρώπους να κρύβονται. Η Σπιναλόγκα έχει κλείσει, δε ζούμε στο Μεσαίωνα, δεν είναι μεταδοτική!
- Τι μήνυμα θα στέλνατε στον κόσμο;
Βγείτε έξω, μη κλείνεστε στη μοναξιά σας, είμαστε μια μεγάλη αγκαλιά. Μια αλυσίδα αγάπης και αλληλεγγύης και αγκαλιάζουμε όλη την Ελλάδα!
Συνέντευξη στο Βογιατζή Ηλία και το Newsitamea.gr