Κυστική Ίνωση:«Η ΚΑΘΕ ΜΑΣ ΑΝΑΣΑ, ΕΝΑ ΒΗΜΑ ΠΙΟ ΚΟΝΤΑ ΣΤΑ ΟΝΕΙΡΑ ΜΑΣ»
Η καμπάνια ευαισθητοποίησης, γνωστοποίησης της Κυστικής Ίνωσης και οικονομικής ενίσχυσης των ασθενών της νόσου που χρειάζονται μεταμόσχευση, είναι εμπνευσμένη και σχεδιασμένη από ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για τους συνασθενείς τους!
“Στόχος να δώσουμε 4.000 μπλουζάκια εξοικονομώντας κοινό ταμείο για τους ασθενείς αυτούς, τα 40.000 ευρώ δηλαδή της προκαταβολής για μεταμόσχευση πνευμόνων με σκοπό να έχουν όλοι την ισότιμη πρόσβαση στην 2η ευκαιρία για ζωή.”
—————————————————————————
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ”Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο”, με έδρα την Αθήνα, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και κηδεμόνων Β. Ελλάδος για την Κ.Ι., με έδρα την Θεσσαλονίκη διοργανώνουν:
ΠΕΡΙΠΤΕΡΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ – ΣΑΒΒΑΤΟ 12 ΑΠΡΙΛΙΟΥ
Η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης ασθενών με Κυστική Ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση κάνει την έναρξή της με την παρουσία μας σε “περίπτερο” το Σάββατο στις 12 Απριλίου, στο εμπορικό κέντρο MEDITERRANEAN COSMOS στην Θεσσαλονίκη, από τις 11:00 μέχρι τις 16:00.
Η πόλη της έναρξης δεν ορίστηκε τυχαία, καθώς αναμένουμε επί χρόνια την πλήρη θεσμοθέτηση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και παιδιών Β. Ελλάδος στο Παπανικολάου και το Ιπποκράτειο αντίστοιχα όπου θα συμβάλει στην βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης στην χώρα μας.
——————————————————————
ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΥ ΤΑΜΕΙΟΥ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
Ο Σύλλογος μας, ύστερα από την επίσκεψη του εκπροσώπου μας Δημήτρη Κοντοπίδη στο μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης (AKH), όπου πραγματοποιούνται οι περισσότερες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και με συνεχή συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), κάνει προσπάθειες για την οργάνωση των διαδικασιών, με πολύ θετικά αποτελέσματα μέχρι σήμερα.
Έτσι λοιπόν, για το 2014, έχουν αυξηθεί οι ασθενείς που βρίσκονται στη λίστα αναμονής για προμεταμοσχευτικό έλεγχο και μεταμόσχευση, ενώ υπάρχουν πολλοί ακόμη ασθενείς που είναι σε παρόμοια κατάσταση.
Καθώς τα έξοδα είναι πολλά και για πολλούς αποτελούν αποτρεπτικό παράγοντα στο να έχουν μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή, ο
Σύλλογός μας πραγματοποιεί μια οργανωμένη καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης με το προαναφερθέν σύνθημα.
Γνωρίζοντας τις οικονομικές ανάγκες των ασθενών, σε συνεργασία με τους αρμόδιους ιατρούς και συντονιστές, προσπαθούμε να συλλέξουμε χρήματα για όλους τους ασθενείς που έχουν ανάγκη και βρίσκονται σε αναμονή ή θέλουν μια δεύτερη ευκαιρία, αυτήν της μεταμόσχευσης, προστατεύοντας τον σκοπό μας από αποσπασματικές κινήσεις που θα αποδυναμώσουν την κεντρική ιδέα του ενιαίου ταμείου για όλους, σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε ασθενούς.
Προσοχή:
Η οποιαδήποτε αποσπασματική ή μη εγκεκριμένη κίνηση μπορεί να εκθέσει το σύνολο της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης στην κοινή γνώμη ή να έχει ως αποτέλεσμα να μην πάνε τα χρήματα σε ασθενείς που πραγματικά έχουν ανάγκη ή δεν αποτελούν προτεραιότητα, όπως έχει γίνει στο παρελθόν.
Θα ανακοινωθεί, λοιπόν, μια σειρά από δράσεις με τον σκοπό αυτό, όπου σας καλούμε να τις αγκαλιάσετε, να τις κοινοποιήσετε αλλά και να προτείνετε όποια δράση θεωρείτε ότι μπορεί να βοηθήσει προς την κατεύθυνση αυτή, στέλνοντας μήνυμα στο email του Συλλόγου μας cysticfibrosis.gr@gmail.com.
Ενδεικτικά, έχουμε προγραμματίσει τα παρακάτω:
• Σποτ ευαισθητοποίησης για τους μεταμοσχευμένους.
• Εκδηλώσεις όπως Συναυλίες, Παραστάσεις κλπ.
• Περίπτερα ενημέρωσης και οικονομικής ενίσχυσης μέσω δωρεών όπου θα μοιράζονται μπλούζες, ημερολόγια κλπ με το σύνθημα μας.
• Για τους φίλους και υποστηριχτές μας στην επαρχία αλλά και εκτός Ελλάδας θα υπάρξει e-shop που βρίσκεται υπό κατασκευή.
Χαρακτηριστικό αυτής μας της προσπάθειας είναι ότι οι ίδιοι οι ασθενείς πρωταγωνιστούν και φωτογραφίζονται για τους συνασθενείς τους!
Με το χαρακτηρισμό ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ, κατάθεση στον παρακάτω λογαριασμό:
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΝΩΔΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟ
ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21
IBAN: GR 7401101780000017829600521