Newsitamea.gr
ΙΣΤΟΡΙΕΣ

Ζώντας με αγγειακή δυσπλασία

Ζώντας με αγγειακή δυσπλασία
Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

arteriovenousgr

Πριν απο πολλούς μήνες, όταν ξεκινούσα αυτό το blog, ήρθα σε επαφή με το site της κα. Μπαλατσινού την βοήθεια της οποίας δεν θα ξεχάσω ποτέ….. μου έδωσε την ευκαιρία να μιλήσω για το πρόβλημα της υγείας μου … να εξηγήσω στον κόσμό, σε όλους τους αναγνώστες του σάιτ πως είναι να υποφέρεις απο αγγειακή δυσπλασία … μια σπάνια πάθηση … πως είναι να πονά σχεδόν καθημερινά, νύχτα και μέρα … και άλλα πολλά .

Οι ερωτήσεις που μου έθεσαν ήταν τόσο σημαντικές και ακριβείς …. που με έκαναν να μιλήσω με λεπτομέρεια, για όλα όσα αφορούν την πάθηση μου  όπως επίσης και να αναφερθώ στην αιτία που με οδήγησε σε αυτή την κατάσταση που είμαι σήμερα … στα ιατρικά λάθη και την έλλειψη γνώσης και εμπειρίας των γιατρών εκέινης της εποχής :

Στο blog σας λέτε πως μετά απο 10 χρόνια μάθατε τελικά απο οτι πάσχετε. Πως ήταν να γνωρίζετε επιτέλους με τι έχετε να παλέψετε; 
A: Όταν για δέκα χρόνια υποφέρεις, πονάς και ζεις έναν γολγοθά για μια πάθηση που νόμιζες ότι ξέρεις αλλά ουσιαστικά δεν ξέρεις είναι σαν ένας μικρός θάνατος. Και αυτό γιατί ήδη είχα περάσει τόσα πολλά στα πρώτα δέκα χρόνια της ζωής μου και έκανα υπομονή πιστεύοντας ότι όλα αυτά που περνούσα (χειρουργεία, πόνοι) θα περνούσαν κάποια στιγμή στην ζωή μου. Όταν έμαθα από τους γιατρούς και τους γονείς μου όντας δέκα ετών τι πρόβλημα πραγματικά και αντιλήφθηκα πως όλες οι εξετάσεις και τα χειρουργεία που είχα κάνει μέχρι εκείνη την στιγμή της ζωής μου δεν με είχαν οφελήσει πουθενά, αντίθετα με είχαν κάνει χειρότερα σωματικά έκλαιγα και είχα εγκαταλείψει την ζωή μου για μήνες … αρνιόμουν να πάω σε γιατρό, αρνιόμουν να κάνω εξετάσεις, να περάσω την πόρτα του νοσοκομείου … αρνιόμουν τα πάντα. Ευτυχώς με την βοήθεια και στην στήριξη των γονιών μου κατάφερα να ξεπεράσω αυτή την απογοήτευση, την στεναχώρια, την μελαγχολία και την άρνηση και να συνεχίσω να »παλεύω» αυτή την αρρώστεια. Με την βοήθεια και την στήριξη των γονιών μου συνεχίζω να ξεπερνάω την ψυχική κούραση μέχρι και σήμερα.

Αναφέρεστε για ιατρικά λάθη και μεγάλη ταλαιπωρία και πόνο. Αυτή η πάθηση θα είχε αντιμετωπιστεί διαφορετικά και η υγεία σας θα είχε πάρει άλλη πορεία εαν είσασταν π.χ στην Αμερική;
A: Σίγουρα θα είχε αντιμετωπιστεί διαφορετικά η πάθηση που έχω (Α.Δ.) αν ήμουνα σε κάποια άλλη χώρα της Ευρώπης (όπως Αγγλία, Γαλλία)ή στην Αμερική καθώς ή γνώση και η εμπειρία που διέθεταν οι γιατροί στις παραπάνω χώρες για την πάθηση αυτή ήταν σε πολύ υψηλά επίπεδα, ήδη από την δεκαετία του 80′, αντίθετα με τους γιατρούς στην χώρα μας. Είχα την τύχη να έρθω σε επαφή με μαι κοπέλα, όταν ακόμα ήμουν δέκα ετών, η οποία ήταν τότε δέκα χρόνια μεγαλύτερη από εμένα και είχε γεννηθεί και εκείνη με Α.Δ. στο πόδι και όμως ήταν μια χαρά. Το πόδι της δεν είχε καμία παραμόρφωση, δεν ήταν πρησμένο, δεν είχε κανένα σύμπτωμα, κανένα πρόβλημα απλά λίγες μελανιές. Ήταν μια χαρά καθώς όταν ήταν ακόμα μωρό και ξεκίνησε το πρόβλημα υγείας οι γονείς της αποφάσισαν να την πάρουν και να επισκεφτούν γιατρούς στην Αγγλία, που έκαναν σωστή ιατρική γνωμάτευση και υπέδειξαν στους γονείς τι πρέπει να γίνει και τι θεραπείες πρέπει να ακολουθηθούν. Στην Ελλάδα οι γιατροί ξεκίνησαν να γνωρίζουν για την πάθηση αυτή και να εφαρμόζουν θεραπείες (όπως είναι ο εμβολισμός) από τις αρχές της δεκαετίας του 90. Αρκεί να σας πω οτι ακόμα και σήμερα (2012) υποβάλλομαι σε εμβολισμούς σε ιδιωτικά νοσοκομεία (της Αθήνας) και όχι σε κρατικά νοσοκομεία (της Αθήνας) καθώς στα κρατικά δεν γίνονται εμβολισμοί από κρατικούς γιατρούς.  Πριν μερικά χρόνια μάλιστα όταν επισκέφτηκα κρατικό νοσοκομείο της Αθήνας και ζήτησα να κάνω τις θεραπείες μου εκεί οι γιατροί αρνήθηκαν να με αναλάβουν, λόγω της έλλειψης εμπειρίας που διέθεταν και λόγω της δύσκολης περίπτωσης μου.

Τι θέλετε να μεταφέρετε ή να συμβουλεύσετε τους γονείς που μπορεί να έχουν παιδιά με το ίδιο σοβαρό πρόβλημα;
Θα ήθελα να συμβουλεύσω τους γονείς να μην επαναπαυθούν σε ιατρικές γνωματεύσεις των γιατρών της Ελλάδας αλλά να επισκεφτούν και γιατρούς στο εξωτερικό, να εξαντλήσουν όλα τα περιθώρια σε γνώμες γιατρών και να μην χάνουν λεπτό την υπομονή τους και την πίστη τους.Υπάρχουν νοσοκομεία στο εξωτερικό και ιατρικές ομάδες σε νοσοκομεία που ειδικεύονται στην Α.Δ. και στο αιμαγγείωμα, που διαθέτουν απίστευτες γνώσεις και εμπειρία και να μην ξεχνάνε πως μια λάθος ή ελλειπής γνωμάτευση μπορεί να αλλάξει ολοκληρωτικά το μέλλον του παιδιού τους.

http://www.jenny.gr

http://arteriovenousgr.com

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Δικό μου το σπίτι, δικοί μου κι οι κανόνες και τα παιδιά σας θα πρέπει να συμμορφώνονται μ’ αυτούς όταν μας επισκέπτονται

Efi Nika

Αυτός 78 ετών, εκείνη 72: Ηλικιωμένοι κλέφτηκαν στην Κρήτη και άφησαν γράμμα που εξηγούν τον ανεκπλήρωτο έρωτά τους

Efi Nika

Διασώστης του ΕΚΑΒ παρασύρθηκε από διερχόμενο αυτοκίνητο εν ώρα καθήκοντος

Efi Nika