Σύνδρομο RETT και κινητικότητα
Γεια σας, είμαι η Γκρέις
Είμαι 4 ετών και έχω το σύνδρομο RETT. Ίσως να πιστεύετε πως με πειράζει που είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο όμως χαμογελώ πλατιά όταν η μαμά και ο μπαμπάς με βάζουν σ’ αυτό.
Όταν βλέπετε εμένα (και άλλους ανθρώπους) σε αναπηρικό αμαξίδιο να μη διστάζετε να χαμογελάτε και να μας χαιρετάτε. Δεν έχουμε την εντύπωση πως μας κοιτάτε επίμονα. Όμως, σκύψτε για να με δείτε καθώς δεν μπορώ να σας δω εκεί ψηλά!
Υπολογίζεται πως το 50% των κοριτσιών και των γυναικών με το σύνδρομο RETT μπορούν να περπατήσουν. Το υπόλοιπο 50% χρησιμοποιεί αναπηρικά αμαξίδια και άλλες συσκευές που βοηθούν την κινητικότητα, όπως βαρούλκα, ορθοστάτες και συσκευές που βοηθούν αυτούς τους ανθρώπους να κάθονται.
Οι άνθρωποι, γενικά, θεωρούν το περπάτημα ως κάτι δεδομένο. Υπάρχουν τόσες πολλές λειτουργίες του οργανισμού μας που διευκολύνονται από την ικανότητά μας να στεκόμαστε όρθιοι.
Σκολίωση: Δεν είναι ξεκάθαρο το εάν ή όχι η ανικανότητα για περπάτημα συμβάλλει στην εμφάνιση σκολίωσης σε ένα κορίτσι με το σύνδρομο RETT. Έχει αναφερθεί πως ακόμη και αν ένα παιδί φορέσει ένα χοντρό γιλέκο ή άλλα μη χειρουργικά βοηθήματα, αυτό δεν αποτρέπει την επιδείνωση της σκολίωσης. Καθώς έτσι έχουν τα πράγματα, είναι καλό να βοηθάμε πάντα τα άτομα που δεν μπορούν να κινηθούν έτσι ώστε να διατηρήσουν την κατάλληλη σωματική στάση. Θα πρέπει το άτομο αυτό να παρακολουθήσει ένα πρόγραμμα διατήρησης της κατάλληλης σωματικής στάσης με τη βοήθεια αναπηρικών αμαξιδίων, συσκευών διευκόλυνσης της ορθοστασίας, συστημάτων ύπνου κτλ.
Σωματικές λειτουργίες: Πολλές από τις σωματικές μας λειτουργίες βασίζονται στην ικανότητά μας για ορθοστασία. Η σωστή λειτουργία του ουροποιητικού συστήματος, η σωστή εντερική λειτουργία, η ορθή λειτουργία των νεφρών κτλ. διευκολύνονται από την ορθή στάση του σώματος κατά τη διάρκεια της ημέρας όπως και από το περπάτημα.
Γενική υγεία: Οι ασθένειες εκδηλώνονται με διαφορετικό τρόπο σε ανθρώπους που δεν μπορούν να κινηθούν σε σχέση με όσους μπορούν να περπατήσουν. Οι μολύνσεις των αυτιών, οι μολύνσεις του στήθους και άλλες ασθένειες εμφανίζονται με εντονότερα συμπτώματα σ’ αυτούς τους ανθρώπους και διαρκούν περισσότερο όταν ο οργανισμός δεν λειτουργεί όπως πρέπει. Για παράδειγμα, ένα παιδί που δεν μπορεί να κινηθεί ίσως εμφανίσει εντονότερα τα συμπτώματα της μέσης ωτίτιδας με εξίδρωμα σε σχέση με ένα παιδί που μπορεί να περπατήσει.
Οστά: Πριν από λίγο αναφέρθηκα στην οστεοπόρωση και ένας από τους καταγεγραμμένους τρόπους σύμφωνα με τον οποίο μπορεί να αποφευχθεί το σπάσιμο των οστών είναι οι ασκήσεις στήριξης βάρους. Κάποιος που δεν μπορεί να στηρίξει το βάρος του έχει μεγαλύτερες πιθανότητες εμφάνισης εύθραυστων οστών.
Πνευμονική λειτουργία: Οι πνεύμονες ενός ανθρώπου δεν μπορούν να λειτουργήσουν επαρκώς όταν αυτός βρίσκεται συνεχώς σε καθιστική θέση.
Αρθρώσεις: Η δυσπλασία των ισχίων αποτελεί απειλή για τα παιδιά με το σύνδρομο RETT και ακόμη περισσότερο γι’ αυτά που δεν κινούνται.
Ενώ όλα αυτά μπορεί να φαίνονται αρκετά σκληρά, είμαστε πολύ τυχεροί που ζούμε στην εποχή όπου πολλές παρεμβάσεις είναι διαθέσιμες έτσι ώστε να είναι εφικτή η ενδυνάμωση των οργανισμών των ατόμων με κινητική αναπηρία:
Αναπηρικό αμαξίδιο: Προφανώς, αυτό που θα χρειαστεί πρώτα πρώτα ένα άτομο με κινητική αναπηρία είναι το αμαξίδιο. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το παραπεμπτικό γι’ αυτό δίδεται από τον θεραπευτή και το χρονικό διάστημα που θα χρειαστεί μέχρι να γίνει η πρώτη εξέταση είναι μεγάλο. Στις ΗΠΑ, η διαδικασία είναι εντελώς διαφορετική και ρωτήσαμε τους Αμερικανούς διαδικτυακούς φίλους μας στο Facebook να μας την επεξηγήσουν. Η Μέλανι Κ. μάς έδωσε αυτήν την καταπληκτική απάντηση: «Συνήθως, ο γιατρός γράφει τη συνταγή για το αναπηρικό αμαξίδιο. Έπειτα, κάποιος ειδικός του Κέντρου Αποκατάστασης μαζί με κάποιον τεχνικό το αξιολογούν. Στη συνέχεια αποστέλλεται μία ειδοποίηση σε κάποιον εξωτερικό πληρωτή από την ομάδα αξιολόγησης. Οι πληρωτές αυτοί είναι είτε ιδιωτικές εταιρείες ασφάλισης υγείας είτε η Medicaid (επιχορηγούμενο σύστημα ιατρικής μέριμνας)».
Ορθοστάτες: Για τα κορίτσια με το σύνδρομο RETT συστήνεται ανεπιφύλακτα ο σχεδιασμός ενός προγράμματος επί τόπου ορθοστασίας. Πρόκειται για μία άσκηση στήριξης βάρους που ενδυναμώνει τα οστά, βοηθάει στην πρόληψη κατά της οστεοπόρωσης και επιτρέπει την πλήρη ανάπτυξη των πνευμόνων, κάτι που είναι ιδιαίτερα σημαντικό καθώς τα κορίτσια και οι γυναίκες με το σύνδρομο ενδέχεται να υποφέρουν από επαναλαμβανόμενες μολύνσεις του στήθους.
Κινούμενα αναπηρικά αμαξίδια: Πρόκειται για μία σχετικά καινούρια εφεύρεση όμως κατάφερε να ελκύσει την προσοχή μας καθώς είναι ένας φανταστικός τρόπος με τον οποίο το κινητικά ανάπηρο παιδί σας μπορεί να μετακινηθεί οπουδήποτε όπως θα έκανε και οποιοσδήποτε άλλος.
Σωματική θεραπεία: Όταν το άτομο δεν μπορεί να στηρίξει το βάρος στις δικές του αρθρώσεις, η σωματική θεραπεία μπορεί να τα βοηθήσει να το καταφέρουν αυτό. Μέσω της θεραπείας αυτής, εκτός του ότι επιτυγχάνεται η διαμόρφωση των αρθρώσεων, η στήριξη του βάρους σ’ αυτές στέλνει σήματα στον εγκέφαλό σας σχετικά με το σώμα σας. Τα άτομα με κινητική αναπηρία χρειάζονται βοήθεια για να το καταφέρουν αυτό μέσα από διάφορες θεραπευτικές παρεμβάσεις που είναι στενά συνδεδεμένες με την καθημερινή ζωή.
Υπάρχουν τόσες πολλές, επιπρόσθετες ανάγκες για τα κορίτσια και τις γυναίκες με το σύνδρομο που τα αντικείμενα όπως τα αναπηρικά αμαξίδια και ο προαναφερθείς εξοπλισμός αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της καθημερινής ζωής. Εάν το παιδί σας έχει διαγνωστεί πρόσφατα, να γνωρίζετε ότι η κατάσταση θα καλυτερέψει. Κουράγιο …
Επιμέλεια κειμένου: Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόνων www.graceforrett.com.