Όταν ονειρεύομαι ότι είμαι μητέρα με αναπηρία
Ένα ζευγάρι, μπλε, αμυγδαλωτά μάτια, με μικρή δόση γκρίζου, τα οποία βρίσκονταν πάνω από μία μικροσκοπική, τριγωνική μύτη, κοιτούσαν πάντα με προσοχή, συγκεντρωμένα. Ένα στόμα, με στενά χείλη, έμενε ορθάνοιχτο, αποκαλύπτοντας ένα πλατύ χαμόγελο, χωρίς δόντια. Τα χαρακτηριστικά του, αν και εκλεπτυσμένα, ταίριαζαν απόλυτα με το ρυτιδιασμένο του πρόσωπο, που ήταν γεμάτο βαθουλώματα. Τούφες από μαλλιά, που έμοιαζαν με κλωστές, είχαν κολλήσει στο ολοκαίνουριο και σχεδόν φαλακρό του κεφάλι, όπως τα μουστάκια στο καλαμπόκι. Πέντε μικρά δάχτυλα παρέμεναν σφιγμένα, γύρω από τη μικρή του, αποφασιστική γροθιά. Τα άλλα δάχτυλα ήταν τεντωμένα και ψαχούλευαν, έτοιμα να αρπάξουν ό,τι θα τραβούσε την προσοχή τους. Στην παιδική μου φαντασία, καθώς ήμουν μόλις 3 ετών, έμοιαζε και έδινε την αίσθηση πως ήταν πέρα για πέρα αληθινός. Και πραγματικά ήταν.
Η πρώτη μου παιδική κούκλα είχε ένα κοινό με τον Μπέντζαμιν Μπάτον, έμοιαζε με περίεργο, ηλικιωμένο άντρα. Οπότε, τον ονόμασα Ράντι, καθώς το όνομα αυτό ταιριάζει με την περιγραφή. Ήταν ο Ράντι μου. Τον έπαιρνα μαζί μου όπου πήγαινα και πήρα στο σοβαρά την υποχρέωσή μου να τον φροντίζω. Τον τάιζα με φανταστικό γάλα μέσα από άδεια μπουκάλια όταν έκλαιγε, τον έπλενα στο νεροχύτη όταν ήταν βρώμικος και άλλαζα τις πάνες του όταν χρειαζόταν, ενώ παράλληλα διδασκόμουν μαθήματα ανδρικής ανατομίας χάρη σε έναν τολμηρό κατασκευαστή παιχνιδιών, ο οποίος οραματιζόταν ένα κόσμο με παιχνίδια που είχαν τη σωστή, φυλετική ανατομία. Σε ευχαριστώ, αγαπημένη μου εταιρεία παιχνιδιών για την πρόωρη ικανοποίηση του ενδιαφέροντός μου σχετικά με το αγορίστικο «όργανο».
Δεν μπορώ να θυμηθώ μία στιγμή στη ζωή μου που να μην είμαι κολλημένη με τα μωρά. Ο φυσιολογικός μου έρωτας γι’ αυτά φούντωσε τόσο πολύ που σε πολύ νεαρή ηλικία ανακοίνωσα, με αρκετή σιγουριά ότι κάποια μέρα θα γινόμουν νοσοκόμα για μωρά, θα φορούσα ρούχα με στάμπες από ζώα και θα κρεμούσα στηθοσκόπιο γύρω από το λαιμό μου. Τα σχέδιά μου ναυάγησαν όταν έμαθα πως θα έπρεπε να περάσω του Χριστού τα πάθη μαθαίνοντας μαθηματικά και φυσική μέχρι να αποκτήσω το προνόμιο να φροντίσω τα νέα πλάσματα που έρχονται στη ζωή. Έτσι, ένα φιλόδοξο σχέδιο ζωής έπεσε στο κενό εξαιτίας της υπερβολικής μου αποστροφής για ο,τιδήποτε που σχετίζεται με φυσική, αλγόριθμους ή άλγεβρα. Και γενικά ό,τι σχετίζεται με επιστήμη με κάνει να βγάζω σπυράκια.
Όμως, ό,τι έχει σχέση με τα μωρά με χαροποιεί. Τα μικρά, χαριτωμένα πλασματάκια που βαβίζουν και σου κλέβουν την καρδιά με το χαμόγελό τους, σε γεμίζουν χαρά. Εάν ήμουν άνθρωπος που έβαζε στοιχήματα, θα προκαλούσα ευχαρίστως ακόμη και τον πιο ιδιότροπο, κακότροπο γέρο να δώσει σημασία σε ένα νέο πλάσμα, πολύ μικρότερό του, το οποίο έχει πιθανότατα περισσότερες ρυτίδες από αυτόν. Έπειτα, θα περίμενα και θα παρακολουθούσα την αλήθεια να αποκαλύπτεται, κάτι στο οποίο ούτε ο Γάτος Γκράμπι θα μπορούσε να αντισταθεί, ένα πλατύ χαμόγελο και ένα εκδηλωτικό, άνευ αιτίας γέλιο με τη γλώσσα απ’ έξω.
Πάντοτε ήμουν κολλημένη με τα μωρά που μπουσουλούσαν και αλώνιζαν στην περιοχή, τα οποία είχαν τη μαγική ικανότητα να μου λιώνουν την καρδιά. Πάντα ήθελα να γίνω μητέρα. Το να μεγαλώνω παιδιά με απεριόριστη αγάπη και φροντίδα ήταν πάντοτε μία από τις σημαντικότερες προτεραιότητες της ζωής μου. Όμως, καθώς μεγαλώνω, τρομάζω στη σκέψη πως η μητρότητα είναι μία ουτοπία και κάτι που γίνεται πραγματικότητα μόνο για τις άλλες γυναίκες. Ο στόχος που είχα, στα 28 να είμαι παντρεμένη και με παιδιά έπεσε στο κενό καθώς το μόνο που έκανα ήταν μία λίστα υπέρ/κατά σχετικά με το εάν έπρεπε να υιοθετήσω γάτα ή όχι. Και η απόφασή μου ήταν αρνητική, καθώς φοβόμουνα το πώς θα κρατήσω ένα χνουδωτό μωράκι ζωντανό.
Εκτός από αυτό, κουράζομαι με τις καθημερινές μου επιβεβαιώσεις και αφήνομαι στις αγχώδεις σκέψεις μου καθώς πιστεύω πως είμαι γενικά ανίκανη. Αναρωτιέμαι σχετικά με το εάν οι δυσκολίες που καταπονούν τη σωματική μου ακεραιότητα καταστήσουν τη μητρότητα που είναι ήδη εξοντωτική, απίθανη. Εννοώ, ας είμαστε ρεαλιστές, το παρουσιάζω σαν κάτι εύκολο αλλά είμαι μεγάλο βάρος. Και αν έχω, συν τοις άλλοις, και ένα αβοήθητο πλάσμα να φροντίσω, του οποίου η λεπτή και αδρή κινητικότητα δεν είναι σε καλύτερη κατάσταση από τη δική μου, ειδικά όταν είμαι άυπνη, και του οποίου όλες οι ανάγκες βασίζονται σε εμένα; Θα είμαστε σαν αληθινό τσίρκο. Και μετά, αρχίζω να σκέφτομαι πως και οι άλλοι θα έχουν την ίδια γνώμη με εμένα. Την ημέρα που θα κάνω το τεστ εγκυμοσύνης και βγει θετικό, η οικογένεια και οι φίλοι μου θα χαρούν, θα ανησυχήσουν λίγο ή το αντίθετο;
Και τα ερωτήματα δεν έχουν τελειωμό. Όταν το δέρμα του νεογέννητου θα είναι κατακόκκινο και όχι ελαφρώς ωχρό σαν του φθαρμένου πλαστικού, έπειτα από την «επίδειξη τρυφερότητας» ενός άλλου ζωηρού νηπίου, όταν τα αληθινά μπουκάλια με το πραγματικό γάλα αδειάσουν στα αληθινά πεινασμένα στομαχάκια, όταν η πάνα του θα βρωμάει από το γάλα και όχι από το αλάτι της ξεραμένης πλαστελίνης Play Doh (ναι, γίνεται και αυτό, όταν έπαιζα με τις πλαστελίνες δεν είχα ίχνος ντροπής) και όταν το πλύσιμο στο μπάνιο δεν θα είναι μία προσποιητή διαδικασία αλλά αληθινή, θα μπορώ να τα βγάλω πέρα; Όταν όλα αυτά πραγματοποιηθούν θα είμαι τόσο καλή ως μητέρα όσο όταν το έκανα στα ψέματα;
Όταν τους βλέπω όλους να περιμένουν παιδί, κάποιες φορές νιώθω πως γελοιοποιούνται τα όνειρά μου και οι ανησυχίες μου και ειδικά μέσω των κοινωνικών δικτύων όπου όλα μεγαλοποιούνται. Το Facebook σε λίγο θα πρέπει να μετατραπεί σε ένα τεράστιο Babybook. Ας μην αναφέρουμε και τις ενοχλητικές, επιτυχημένες, ελκυστικές διαφημίσεις (που απευθύνονται στα κορόιδα και μόνο) του στυλ «Τα Κορυφαία 20 Ευρωπαϊκά Ονόματα Για Μωρά Που Χρειάζεται να Μάθεις Έτσι Ώστε Το Μωρό Σου Όταν Μεγαλώσει Να Είναι Ελκυστικό και Επιτυχημένο). Πώς τα καταφέρνουν όλοι αυτοί οι απατεώνες με τις διαφημίσεις στο Ίντερνετ και εκμεταλλεύονται τον πυρετό του μωρού μου που δεν λέει να πέσει και με «καταφέρνουν» κάθε αναθεματισμένη στιγμή; Θα έλεγα ψέματα εάν δεν ομολογούσα ότι έχω αποθηκεύσει πολλές από αυτές τις «Ιδεολίστες» στα Αγαπημένα. Ξέρετε, για μελλοντική χρήση, σε περίπτωση που χρειαστεί να μάθω το πώς προφέρεται κάποιο μοντέρνο όνομα όπως «Λόντιν» ή «Ξάντερ».
Για να το θέσουμε σωστά λοιπόν, η «χωρίς όρια» κοινωνία μας είναι ό,τι καλύτερο για να μοιραστεί κανείς τις ιδέες και τις εμπειρίες του με τους άλλους και να δημιουργήσει σημαντικές σχέσεις. Και τώρα λοιπόν, που πολλοί από όλους αυτούς τους σημαντικούς ανθρώπους της ζωής μου ζουν κάποιες από τις σημαντικότερες στιγμές της ζωής τους, δημιουργώντας και ανατρέφοντας τους σημαντικότερους ανθρώπους της ζωής τους, τα παιδιά τους, είναι ζωτικής σημασίας η διατήρηση αυτών των σχέσεων όπως για παράδειγμα με τους φίλους της μητέρας μου και με τα «αγγελάκια τους» (ανάλογα με την ώρα «αγγελάκια», σωστά;).
Ακόμη καλύτερα είναι βέβαια όταν μπορώ να αποτελώ και γω κομμάτι του παζλ και των ιστοριών που κοινοποιούν. Φέτος, ήταν το καλοκαίρι των νεογέννητων και αυτό δείχνει ξεκάθαρα ότι οι καιροί έχουν αλλάξει. Οι πιο ευτυχισμένες στιγμές της ζωής μου ήταν όταν κάποια μικρά δαχτυλάκια έσφιξαν τα δικά μου. Βεβαία λιγότερο ρομαντική είναι η εικόνα κατά την οποία τα δικά μου δάχτυλα χρησίμευαν σαν «παιχνίδια για δάγκωμα» για τα μικρά δοντάκια και ούλα ή αυτή όπου μικρά, ιδρωμένα χεράκια πασπατεύουν όλο μου το πρόσωπο. Πραγματικά δεν υπάρχει κάτι καλύτερο. Ευλογημένα να είναι τα αγαπημένα μου παιδάκια, μου ομορφαίνουν τη ζωή. Έμαθα πολλά παρακολουθώντας τα να κοιτάζουν το άπειρο και κλείνοντάς τους το μάτι (προσπαθώντας παράλληλα να μπλοκάρω τη θέα, όταν μπορούσα).
Είμαι εξαιρετικά ικανότερη από όσο πιστεύω. Η ταμπέλα της «σωματικής αναπηρίας» ή της «αναπηρικής καρέκλας» οδηγεί στο συμπέρασμα πως είμαι ανίκανη να φέρω εις πέρας χιλιάδες καθημερινές δραστηριότητες και πως δεν μπορώ να κατανοήσω πλήρως τις ανθρώπινες εμπειρίες. Παρόλο που παραδέχομαι τη σκληρή πραγματικότητα ότι τα επίμονα νεύρα και οι μύες μου δεν συνεργάζονται αρμονικά και αυτό συνεπάγεται ότι κάποια πράγματα είναι δυσκολότερα και πως η ζωή μου θα ήταν πιο εύκολη εάν ο οργανισμός μου λειτουργούσε έτσι όπως αναγράφεται στα βιβλία των Ιατρικών Σχολών, τις οποίες ποτέ δεν παρακολούθησα, έχω περάσει το μεγαλύτερο διάστημα των 30 χρόνων μου, επινοώντας και εφευρίσκοντας τρόπους βελτίωσης των ικανοτήτων μου. Θα προσεγγίσω τη μητρότητα με την ίδια τόλμη. Θα βρω τρόπους να τα καταφέρω παντού ως μητέρα. Και ναι ρε, είμαι ήδη στα μισά του δρόμου! Αυτό το καλοκαίρι κατάφερα να κρατήσω τα μωρά μου ενώ έπιναν το γάλα τους, έπαιξα μαζί τους και τα έκανα να γελάσουν μέσα από την ψυχή τους. Κάθονταν ολόκληρα, από την κορυφή ως τα νύχια, μέσα στο αμαξίδιο και ούτε για ένα λεπτό δεν σκέφτηκα ότι δεν ήμουν κατάλληλη ως μητέρα.
Όλοι οι άνθρωποι, ακόμη και οι Σούπερ – Μαμάδες, κάποιες φορές χρειάζονται βοήθεια. Αυτό θεωρείται κλισέ, γιατί αληθεύει πέρα για πέρα. Και επομένως, χρειάζεται υποστήριξη στην προσπάθειά της να κρατήσει τα παιδιά γεμάτα ζωντάνια και χαρά. Στην περιοχή που κατοικώ, πολλοί άνθρωποι είναι έτοιμοι να με βοηθήσουν όταν χρειαστώ βοήθεια με το καθάρισμα του σπιτιού ή με το δίπλωμα των ρούχων, καθώς έχω εξαντλήσει όλη μου την ενέργεια για τη φροντίδα των παιδιών μου. Ίσως να χρειάζομαι απλώς ένα διάλειμμα μίας ώρας για να καθαρίσω τα φτυσίματα από το πρόσωπό μου ή για να αλλάξω ρούχα. Σε ό,τι και αν χρειαστώ, γνωρίζω πως πολλοί άνθρωποι θα βρεθούν να με βοηθήσουν. Ευελπιστώ πως ο πρώτος στη σειρά θα είναι ο καημένος (εννοώ υπέροχος) άντρας μου που πληροί όλους του όρους του χαζομπαμπά. Άντε, αρχίστε να προσφέρεστε!
Υπάρχουν πολλές συσκευές και εργαλεία που βοηθούν τους γονείς στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Όπως ακριβώς η Μικρή Γοργόνα είχε πολλά, έτσι και τώρα υπάρχει μία τεράστια ποικιλία στην οποία όλοι οι γονείς μπορούν να έχουν πρόσβαση. Σήμερα, τα πάντα, από τις κούνιες των μωρών μέχρι τα καροτσάκια έχουν επανασχεδιαστεί έτσι ώστε να υπάρχει ευκολότερη πρόσβαση και ευχρηστία για τους γονείς με διάφορες αναπηρίες.
Η πιο αγαπημένη μου ανακάλυψη είναι η καινούρια μόδα, ο Μάρσιπος της Κοιλιάς. Κρατώντας ή κουβαλώντας το μωρό μου με το μάρσιπο, διασφαλίζω την ασφάλεια και την άνεσή του ενώ απελευθερώνω το μεγαλύτερο μέρος του σώματός μου έτσι ώστε να μπορώ να κινώ την καρέκλα. Αυτή η κατασκευή θα είναι παιχνιδάκι για εσάς τις μαμάδες (σας προειδοποίησα, μου αρέσει να ειρωνεύομαι).
Τα μωρά είναι μικρά τερατάκια που τα θέλουν όλα δικά τους. Τους αρέσουν ειδικά οι μεγάλες μηχανές, με ρόδες, καλώδια και λεβιέδες που τις κινούν. Ίσως θα πρέπει και γω να δημιουργήσω ένα ασφαλέστερο περιβάλλον για τα παιδιά μου όμως αυτό σημαίνει πως έχω καθιερωθεί ως η καλύτερη και πιο κουλ μαμά, με το καλύτερο και πιο κουλ παιχνίδι σ’ όλη την περιοχή.
Θα περάσω νύχτες αϋπνίας κα ακόμη πιο σκληρές ημέρες που πιθανώς θα κλαίω συνεχώς μαζί με τα παιδιά μου. Και χωρίς καμία αμφιβολία, θα βρεθώ αντιμέτωπη με πολλές προκλήσεις διαφορετικές από εκείνες που έχουν να αντιμετωπίσουν οι αρτιμελείς φίλες μου που με υπερασπίζονται και μοναδικές σ’ εκείνες τις μητέρες που έχουν αναπηρίες ή χρησιμοποιούν βοηθητικά εξαρτήματα. Γνωρίζω ότι πρέπει να γίνω πιο προσεκτική και όλο και περισσότερο καινοτόμος όσον αφορά την οργάνωση της ζωής μου έτσι ώστε τα μωρά μου να μπορούν να προσαρμοστούν. Δεν με ενδιαφέρει όμως. Σίγουρα θα υπάρχουν και κάποια πράγματα που δεν είναι σωστά όσον αφορά τον τρόπο που μεγαλώνω τα παιδιά μου, όμως υπόσχομαι ότι πάντα θα τα φροντίζω έτσι ώστε να είναι ασφαλή και ευτυχισμένα.
Όσο θα ήθελα να πάρουν τα μάτια μου και το χαμόγελό μου (είμαι 30 και δεν έχω ούτε ένα σφράγισμα) όπως και την αίσθηση του χιούμορ μου, τόσο ελπίζω να μου μοιάσουν και στη δύναμη και το ψυχικό σθένος που έχω. Επίσης, θα ήθελα να γνωρίζουν πως ό,τι ονειρευτούν ως παιδιά θα πραγματοποιηθεί όταν μεγαλώσουν.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Newsroom Aμεα