“Η ιστορία μου”
Έχω ξεκινήσει ένα blog για την οικογένεια και τους φίλους, ώστε να μπορούμε να ενημερώνουμε για τους τρέχοντες αγώνες και τις νίκες της οικογένειάς μας και επίσης να διοχετεύσω μια σχετική ιστορία σ’αυτούς που ζουν με ένα παιδί με αναπηρία. Η οικογένειά μας αποτελείται από τη μαμά (εμένα),το μπαμπά, τώρα τον δίχρονο, καταπληκτικό, πρόωρο μικρό μας γιο και ένα γερασμένο 16 ετών αλλά γερό σκύλο. Έχω 4 αυτοάνοσες παθήσεις και ο γιος μου έχει ένα σωρό καθημερινές μάχες που πρέπει να δώσουμε μαζί σαν οικογένεια. Η πρώτη ανάρτηση θα είναι μακροσκελής. Επομένως ‘’χτυπήστε’’ένα σνακ. Επιπλέον θα σας διηγηθώ την ιστορία γέννησης του γιου μου και έτσι θα έχετε κατά νου ότι μπορεί να είναι οδυνηρή ιστορία για μερικούς, ιδιαίτερα για τις μητέρες στη μονάδα εντατικής θεραπείας νεογνών.
-Η μέρα που η ζωή μου άλλαξε για πάντα-
Στις 2 Απριλίου 2012 ήμουν 27 εβδομάδες έγκυος για πρώτη φορά και συμμάζευα μετά από μια παρουσίαση στη δουλειά(ήμουν μια αναπνοή να τελειώσω το μάστερ μου στη Βιολογία).Πήγα να μαζέψω ένα τραπέζι,όταν ένιωσα έναν ξαφνικό ,οξύ πόνο στο κεφάλι μου που ακολουθήθηκε από απώλεια όρασης που δεν πέρασε αμέσως.Σκέφτηκα ότι είχα κουραστεί πολύ ενώ ήμουν έγκυος και αποφάσισα να ξεκουραστώ για λίγο και να χρησιμοποιήσω το χρόνο αυτό για να προφτάσω τη γραφική δουλειά και τα μέιλς.
Όταν η όρασή μου δεν είχε αποκατασταθεί 2 ώρες αργότερα,αποφάσισα να επισκεφτώ τη μαία.Με είχε δει μόλις 3 μέρες πριν εξαιτίας του γεγονότος ότι δεν τον ένιωθα να κινείται μέσα μου εκτός από κανα δυο ακανόνιστες κλωτσιές που είχα νιωσει προηγουμένως.Έμεινα στο γραφείο της μαίας όλη μέρα και μετά με έστειλε σπίτι να ξεκουραστώ και να επιστρέψω το άλλο πρωί.Το επόμενο πρωί όλα πήραν καθοδική πορεία πολύ γρήγορα.Πήγα πάλι στο γραφείο της μαίας το πρωί η οποία με έστειλε στο νοσοκομείο της περιοχής στο οποίο ,αφού με σταθεροποίησαν, με έστειλαν στο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο.
Προσπάθησαν να μου φέρουν ελικόπτερο αλλά δεν μπορούσαν να στείλουν ένα εγκαίρως και αντί γι’αυτό στείλανε ασθενοφόρο.Πήρα άσχημες ειδήσεις στο νοσοκομείο της περιοχής-το έμβρυό μου δεν ήταν καλά και η κατάστασή μου χειροτέρευε πολύ γρήγορα.Η απώλεια όρασης μου θεωρήθηκε ύποπτη για εγκεφαλικό,τα όργανά μου είχαν αρχίσει να μην λειτουργούν και είχα προεκλαμψία και σύνδρομο HELLP.
Oι υπέρηχοι έδειξαν ότι ο γιος μου είχε προβλήματα με την καρδιά του,τα έντερά του,τα πόδια του και ήταν πολύ πιο μικρός από τη κυοφορία του.Στο Παν/κο νοσοκομείο μου έκανα μερικούς υπέρηχους ακόμα.Μαζί μ’αυτά τα ιατρικά θέματα,νόμισαν ότι του έλειπε το αριστερό του χέρι και ότι μπορεί να είχε νανισμό(αλλά τίποτα από τα δύο δεν συνέβαιναν) αλλά τα χειρότερα νέα ήταν το μεγεθός του.Το κεφάλι του ήταν μέγεθος 26 εβδομάδων(ενώ έπρεπε να είναι 28 εβδομάδων).
Το στήθος του ήταν μόνο 22 εβδομάδων μέγεθος και τα πόδια του ήταν ατροφικά,τα όργανά του υπανάπτυκτα.Έκανα αμνιοκέντηση για να αποφασίσουμε ,αν τα προβλήματά του ήταν με το μέρος του που είναι δύσκολο να αποφασιστεί στις 28 εβδομάδες.Ξανάρχιζαν από την αρχή τις εξετάσεις γιατί ο γιος μου κινιόταν μέσα μου και καταλάμβανε πολύ περισσότερο από όσο έπρεπε κανονικά το πρώτο τρίμηνο της κύησης.Στις 28 εβδομάδες και 2 μέρες μας μίλησαν οι γιατροί και μας ζήτησαν να απόφασίσουμε τι θέλαμε να κάνουμε.Ήταν σαν να μας ρωτούσαν να επιλέξουμε πώς θα πεθάνει .Μας είπαν ότι έπρεπε να δράσουμε αμέσως διαφορετικά θα πέθαινα και μας έδωσαν πιθανότητες επιβίωσής του λιγότρερο από 50% και η επιβίωση η δική μου δεν είχε καλές προοπτικές.
Εκτιμούσαν ότι το στήθος του δεν ήταν αρκετάμεγάλο για να δεχτεί αναπνευστήρα.Στις 28 εβδομάδες και 3 μέρες ,τη Μεγάλη Παρασκευή γεννήθηκε ο γιος μας. Ξύπνησα το πρωί με συσπάσεις. Δεν είμαι σίγουρη πώς ακριβώς μοιάζουν οι συσπάσεις αλλά δεν υπήρχε συγχρονισμός.Ήταν σαν μια μακρόχρονη κράμπα,σαν να είχα φάει κάτι χαλασμένο. Η γιατρός ήρθε να συζητήσει την απόφασή μας και της είπα ότι νόμιζα ότι κατουρήθηκα. Είχα ακούσει ιστορίες για γυναίκες που νόμιζαν ότι έσπασαν τα νερά αλλά τα είχαν κάνει πάνω τους και έτσι ήθελα να γλυτώσω από τη ντροπή του να κάνω λάθος και είπα αυτό.
Συνέχισε όμως η κατάσταση και τους είπα ότι η ουροδόχος κύστη μου δεν κρατιέται άλλο. Μου την έλεγξαν και είχε αίμα. Ο πλακούντας είχε ξεκολλήσει από τα τοιχώματα(και γι’αυτό έκανα συσπάσεις)και έχανα μεγάλη ποσότητα αίματος. Με πήγαν γρήγορα στα επείγοντα. Η γιατρός κρατούσε το χέρι μου και συνέχεια μου έλεγε να μείνω μαζί της και να μην πεθάνω.
Έχανα τις αισθήσεις μου,δεν ανέπνεα καλά και έχανα πολύ αίμα. Ο γιος μου γεννήθηκε σε λίγα λεπτά αλλά δεν μπορούσε να κλάψει καθώς τα πνευμόνια του δεν λειτουργούσαν.Τον πήραν για να του σώσουν τη ζωή ενώ φρόντιζαν κι εμένα.Ο σύζυγός μου τους παρακολουθούσε να κάνουν θαύματα.Τα πνευμόνια του δεν λειτουργούσαν στην αρχή ούτε με αναπνευστήρα αλλά τους είχα ζητήσει να κάνουν ό,τι περνάει από το χέρι τους και το έκαναν.Τελικά κατάφεραν να του φουσκώσουν τους πνεύμονες. Ζύγιζε περίπου 600 γραμμάρια και είχε ύψος 40 εκατοστά και ήταν κούκλος.Δεν μπορούσα να δω το πρόσωπό του ή να τον αγγίξω για λίγο αλλά ήταν υπέροχο ότι ήταν εδώ μαζί μου.
-Στη μονάδα εντατικής θεραπείας νεογνών.-
Τους επόμενους 2,5 μήνες πήγαινα στη μονάδα κάθε μέρα.Στην αρχή ο γιος μας Λέιν δεν είχε σταθεροποιηθεί.Η διατροφή του γινόταν ενδοφλέβια αντί να πίνει γάλα,είχε μια τρύπα στην καρδία που του προκαλούσε έναν ψίθυρο,ανέπνεε μέσω αναπνευστήρα, έπαιρνε αίμα και έκανε μετάγγιση αιμοπεταλλίων,του έκανα θεραπεία με υπεριώδεις ακτίνες για τον ίκτερο,χρειαζόταν ινσουλίνη και καφεΐνη και είχε γραμμή PICC(που ομοίαζε με την ενδοφλέβια που φτάνει μέχρι την καρδιά).
Μέτα από 1,5 βδομάδα μπήκε σε κανονικό δωμάτιο και του δώσανε γάλα και μετά από λίγες μέρες τον έπιασα στα χέρια μου για πρώτη φορά.Μπορούσα για λίγο καιρό να τον κρατάω για πολύ σύντομα χρονικά διαστήματα αλλά ήταν εκπληκτική αίσθηση. Σε 2 εβδομάδες έφτασε σε υψηλής ροής ρινικό καθετηριασμό για να ανασάνει.Σε 2,5 εβδομάδες έπαθε μια πολύ σοβαρή εντερική μόλυνση και δεν μπορούσα πάλι να τον κρατήσω στην αγκαλιά μου.
Πέρασε 2 κυκλικές θεραπείες αντιβιοτικών και γλύτωσε το χειρουργείο.Είχε ένα παρόμοιο θέμα σε 1,5 μήνα αλλά δεν εξελίχθηκε.Σε 1,5 μήνα έφτασε σε κανονικής ροής ρινικό καθετηριασμό για να ανπνεύσει και πρωτοφόρεσε ρούχα. Κολύμπούσαμε στο πρώτο νούμερο ρούχου! Στους 2 μήνες μπορούσε επίτελους να μας δεί(τα μάτια του δεν λειτουργούσαν και ήταν για καιρό κλειστά),άρχισε η σωματική θεραπεία και μεταφέρθηκε σε νοσοκομείο πιο κοντά στο σπίτι μας.Η νέα μονάδα είχε ξεχωριστά δωμάτια.
Στην πρώτη μονάδα ήταν σε ένα δωμάτιο με αρκετά άλλα μωρά και με όλον τον εξοπλισμό που υπήρχε,ο σύζυγός μου κι εγώ δεν μπορούσαμε να τον δούμε ταυτόχρονα.Σ’αυτή τη μονάδα τα πράγματα εξελίχθηκαν πολύ γρήγορα.Βγήκε από την θερμοκοιτίδα κι έβγαλε τη ρινική στρόφιγγα,έτρωγε από μπουκάλι,πήρε 2 κιλά και του κάνανε μπάνιο.Τον φέραμε σπίτι μετά από μια εβδομάδα.
-Ζώντας με τον Λέιν και τις αυτοάνοσες παθήσεις-
Έχουνε γίνει τόσα πολλά από τότε που ο Λέιν έχει έρθει σπίτι.Έχουν συμβεί επεισόδια που έχει παύσει να αναπνέει τόσες πολλές φορές που έχουμε συνηθίσει πια αλλά κάθε φορά μας φοβίζει. Είχε κήλη οποία κυριολεκτικά πέρασε μέσα στη βδομάδα που τηλεφωνούσα για να κανονίσω την εγχείρηση.Έκανε επέμβαση στο μάτι για μια νευρική παράλυση.Μέχρι τους 20 μήνες ζωής έκανε εμετό κάθε 10 λεπτά ή περισσότερο.Δεν είχα ιδέα πώς μεγάλωνε.Έχει σημαντικές καθυστερήσεις στη γλώσσα,αδρές κινητικές δυσκολίες και αισθητηριακής επεξεργασίας διαταραχή.Οι γιατροί του έχουν ασχοληθεί με την ιδέα μήπως έχει αυτισμό και εγκεφαλική παράλυση αλλά οι απόψεις τους δεν συγκλίνουν σ’αυτά.Νομίζω ότι οι τελευταίοι 6 μήνες ήταν οι πιο δύσκολοι μετά τη εντατική μονάδα.
Είναι σχεδόν συνέχεια άρρωστος. Κολλάει ένα ιό,θεραπεύεται,μετά από λίγες μέρες κολλάει άλλον ιό και κάθε φορά που αρρωσταίνει είναι πιο σοβαρό.Ανεβάζει υψηλούς και παρατεταμένους πυρετούς .Δεν του είναι ασυνήθιστος ένα πυρετός 40 βαθμών Κελσίου για μια βδομάδα συνεχόμενα. Παθαίνει επίσης ατελείωτες βακτηριδιακές μολύνσεις αυτόν τον καιρό-μολύνσεις του αυτιού,του ματιού και πνευμονία. Είχε έναν μερικώς κολλαψαρισμένο πνεύμονα από πνευμονία πριν 3 βδομάδες και αυτή τη βδομάδα είχε την πρώτη του κρίση που κράτησε 10 λεπτά.Δεν μπορεί να εκτίθεται με άλλα παιδιά ή στον κόσμο.
Προσπαθούμε να περιορίσουμε την έκθεσή του στον έξω κόσμο μέχρι να μπορέσουμε να ανακαλύψουμε τι πάει στραβά με το ανοσοποιητικό του σύστημα. Είναι πολύ εξαντλητικό να τον φροντίζουμε ,όταν αρρωσταίνει τόσο συχνά αλλά είναι υπέροχο να είμαι η μαμά του και δεν το αλλάζω με τίποτα.Όταν με αγκαλιάζει και με φιλάει ή προσπαθεί να επικοινωνήσει ή έστω ,όταν χαμογελάει, ό,τι έχουμε περάσει,αξίζει τον κόπο.
Μαζί με τους αγώνες του Λέιν,έχω και τους δικούς μου να χειριστώ.Ο λόγος που η υγεία μου πήγε τόσο χάλια είναι γιατί έχω αρκετές αυτοάνοσες παθήσεις.Έχω λύκο, αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα, μυασθένεια γκράβις και μεικτή νόσο του συνδετικού ιστού. Πρέπει να παίρνω τόνους φαρμακευτικών αγωγών και ακόμα και χημειοθεραπεία,ώστε να είναι τα πράγματα υπό έλεγχο και παρ’όλα αυτά δεν είναι υπό έλεγχο.
Η αρθρίτιδα μου από το λύκο είναι τόσο απαίσια που μερικές φορές δυσκολεύομαι να φάω ή να περπατήσω..Τα όργανά μου θέλουν πολύ χρόνο να συνέλθουν από την ανεπάρκεια τους αλλά καλυτερεύουν.Είχα ένα επεισόδιο κατά το οποίο προσπαθούσα να αναπνεύσω για λίγες εβδομάδες το οποίο αποδιδόταν στην κρίση της μυασθένειας.
Μπορεί να μην ζήσω όσο θα ζούσα χωρίς παθήσεις και χωρίς το άγχος της εγκυμοσύνης και την απειλή των οργάνων μου.Τα μάτια μου ακόμα έχουν πρόβλημα.Δεν μπορώ να κάνω άλλα παιδιά γιατί είναι πολύ επικίνδυνο.Νομίζω έτσι κι αλλιώς ότι ο Λέιν μου είναι αρκετός και δεν είναι δίκαιο να κάνω άλλο παιδί τώρα σε σχέση με πόση φροντίδα χρειάζεται ο Λέιν. Αν αναρωτιέστε,το τελείωσα το Μάστερ μου και υπερασπίστηκα τη διατριβή μου την εβδομάδα που ο Λέιν ήρθε σπίτι από τη μονάδα.Και ο σύζυγός μου τελείωσε το σχολείο αυτό το καλοκαίρι.Προσπάθησα να πάω να διδάξω κυτταρική Βιολογία στο κολλέγιο για 2 χρόνια αλλά έπρεπε να παραιτηθώ,όταν τέθηκαν τα προβλήματα υγείας μου.
Γενικά είμαι ευγνώμων κάθε μέρα για την όμορφη οικογένεια που έχω.Είναι μοναδική και αγωνιζόμαστε.Πρέπει να σχεδιάζουμε τη ζωή μας σύμφωνα με τις ασθένειες μας αλλά αξίζει τον κόπο όλος ο αγώνας που γίνεται.Εύχομαι να βρώ ποιο είναι το πρόβλημα με του Λέιν το ανοσοποιητικό σύστημα και να φτιάξουμε την καλύτερη ζωή που μπορούμε για κείνον.
(Στη φωτογραφία που φοράει τη μάσκα υπάρχει το σχόλιο:Έχει συνηθίσει να πηγαίνει ο Λέιν συχνά στους γιατρούς και να κάνει θεραπείες.Εδώ παιζει με την αγωγή του.Δεν καταλαβαίνει πώς ακριβώς να το χρησιμοποιήσει αλλά παίρνει μια ιδέα αφού το χρησιμοποιούμε καθημερινά και μερικά ημερησίως και κάθε 2-3 ώρες,όταν είναι χάλια.)
-Το μκροσκοπικό σπίτι-
Έχουμε ξεκινήσει να χτίζουμε ένα μικρό σπίτι για μας. Ζούμε με ένα εισόδημα και πρέπει να προσαρμόζουμε τη ζωή μας για να έχουμε καλύτερη ποιότητα ζωής και να παρέχουμε τα πάντα που χρειάζεται ο Λέιν. Είμαστε στο στάδιο του σχεδιασμού.Το σπίτι μας θα είναι προσαρμοσμένο στις μοναδικές μας ανάγκες. Για παράδειγμα, θα έχει μια τσουλήθρα για το Λέιν να κατεβαίνει τις σκάλες.
Σας προειδοποίησα ότι θα ήταν μεγάλη η ανάρτηση. Τέλοσπάντων,αυτή η ιστορία σας κρατάει ενημερωμένους και ελπίζω να συνεχίσω να χρησιμοποιώ το blog σαν βήμα για να μοιράζομαι τα σκαμπανεβάσματά μας και να ξέρετε που βρισκόμαστε και να σας δίνουμε μια ιδέα γιατί κάνουμε όσα κάνουμε.
ΤΟ blog μου tinysalutations / Επιμέλεια και μετάφραση Μ. ΣΟΦΙΑ