Αδικαιολόγητες γονικές συμβουλές: Είναι πιθανό πως όλοι έχουμε δώσει συμβουλές αλλά και πάρει. Κάποια σχόλια είναι χειρότερα από άλλα. Όμως, ως γονιός παιδιού με αυτισμό, έχω ακούσει κάποια σχόλια που είναι πραγματικά γελοία.
Να τι έχω ακούσει:
- Πρέπει να δέρνετε το παιδί. Μην το αφήνετε να αντιδρά έτσι.
Εντάξει, η αλήθεια είναι πως δεν μου το έχει πει κανένας αυτό κατάμουτρα. Όμως, υποπτεύομαι πως πολλοί θα το ήθελαν. Το βλέπω γραμμένο στο πρόσωπό τους. Ήδη νιώθω αποτυχημένη, ευχαριστώ πολύ, δεν χρειάζομαι τη βοήθειά σας. Σοβαρά, όχι. Το να δείρω το παιδί μου δεν θα διορθώσει τη συμπεριφορά του που δεν σας αρέσει. Η συμπεριφορά αυτή είναι απόρροια του επικοινωνιακού του ελλείμματος. Ίσως κι εσείς να αντιδρούσατε έτσι εάν δεν μπορούσατε να μιλήσετε.
- Θα φάει εάν πεινάσει αρκετά.
Χάχα! Αυτό μου φαίνεται κι εμένα αστείο. Σαφώς και όχι. Θα την πάμε στο νοσοκομείο πριν βάλει το κοτόπουλο στο στόμα της. Δεν είναι απλώς ότι δεν θέλει να φάει αλλά κάτι πιο σύνθετο. Παρουσιάζει γαστρεντερικές διαταραχές, αλλεργίες, δυσανεξίες και αποστροφή προς κάποιες τροφές, παθαίνει πανικό με οποιαδήποτε αλλαγή και δεν αναγνωρίζει πρόσωπα, κτλ. Για κάποια από τα παιδιά μας, το φαγητό είναι πρόβλημα, πιστέψτε με.
- Απλώς πάρε μία μπειμπισίτερ και θα είσαι εντάξει.
Δεν υπάρχει «απλώς» με αυτή τη διαταραχή. Αυτή η μπειμπισίτερ θα έπρεπε να εκπαιδευτεί για περισσότερες ώρες από ό,τι κάποιος πράκτορας της CIA. Υπερβάλλω φυσικά, όμως η εκπαίδευση είναι απαραίτητη. Για κάποια από τα παιδιά μας απαιτούνται λεπτοί χειρισμοί και για το παιδί μου δεν είναι αρκετή μία συζήτηση 15 λεπτών. Είναι δύσκολο να τη χειριστεί κανείς πριν παρουσιάσει έκρηξη οργής και αυτό δεν είναι κάτι που θα εμπιστευόμουν «απλώς» σε οποιονδήποτε.
- Δεν χρειάζεται να παρακολουθεί τόση τηλεόραση.
Αυτό είναι το θέμα. Η τηλεόραση εξυπηρετεί δύο σκοπούς στο σπίτι μας: Χαλαρώνει και εκπαιδεύει. Όλοι μας θέλουμε να εκτονωθούμε έπειτα από μία δύσκολη μέρα. Για το παιδί μου, αυτό γίνεται με τη βοήθεια της τηλεόρασης. Όταν ήταν πολύ μικρή και δεν μπορούσε να μιλήσει καθόλου, παρουσίαζε ηχολαλία. Οι υπότιτλοι των ταινιών έγιναν η δική της γλώσσα. Επομένως, ναι, θα την αφήνω να βλέπει τηλεόραση και ίσως τα οφέλη να είναι πολύ περισσότερα από όσα ορισμένοι πιστεύουν.
- Είναι καλά, δεν χρειάζεται να φύγετε.
Ναι τώρα, όντως, φαίνεται καλά. Περνάει χρόνο με τους φίλους της και το χαίρεται. Όμως, εσείς δεν βλέπετε αυτά που βλέπω εγώ. Βλέπω το αναψοκοκκινισμένο της πρόσωπο, το πόσο πολύ τα μάτια της ανοίγουν διάπλατα, τον προσωπικό της χώρο που έχει καταπατηθεί. Δεν ακούτε αυτά που ακούω εγώ.
Ακούω τον «υπερβολικά έντονο» τόνο της φωνής της, το τρέμουλο στο γέλιο της, τον υπερβολικά έντονο ρυθμό της ομιλίας της. Και το πιο σημαντικό είναι ότι δεν είστε συνέχεια κοντά της. Αφού φύγει ο ενθουσιασμός, έρχεται η κόπωση. Και μαζί με αυτήν χάνεται η ομιλία, γίνεται ευερέθιστη και παρουσιάζει συναισθηματικές διαταραχές.
Κάι κάποιες φορές, αυτό διαρκεί για ώρες. Και ίσως και μέρες. Το γνωρίζω ότι φαίνεται καλά όμως, εμπιστευτείτε με όταν σας λέω ότι δεν είναι.
Ως γονείς παιδιών με αυτισμό, πιστεύω ότι εμείς είμαστε οι ειδικοί τους. Είμαστε οι υπερασπιστές τους. Εμείς γνωρίζουμε τι χρειάζονται και πρέπει να μας εμπιστευτείτε. Το γνωρίζουμε ότι έχετε καλή διάθεση. Όμως, κάποιες φορές, είναι καλύτερο να κρατάτε τις συμβουλές σας για τον εαυτό σας.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου, εικόνας themighty.com , wikihow.com