Οι άνθρωποι δεν θα σταματήσουν να με σοκάρουν ποτέ καθώς με τις “εμφύλιες επιθέσεις τους” σε αυτόν τον πλανήτη με κάνουν να αναρωτιέμαι πόσους νόμους ακόμα χρειαζόμαστε για τα αυτονόητα. Ως παιδί θυμάμαι ένα άλλο παιδί αλμπίνο στην Ξάνθη(τόπος καταγωγής μου) και πως τα υπόλοιπα παιδιά το κορόιδευαν, αυτό που σήμερα ονομάζουμε bullying. Δεν έχω ιδέα τι απέγινε αυτό το παιδί, είναι μια πολύ αχνή ανάμνηση μου, στην παιδική χαρά, σε ηλικία 6 ετών.
Πρόσφατα ενημερώθηκα για τις δράσεις κατά της βίας των ατόμων με αλμπινισμό και ψάχνοντας περισσότερο το θέμα, διάβασα για βιασμούς, διαμελισμό, κατακρεούργηση και θύματα πρακτικών μαγείας, που είναι μια κατάσταση ακόμα χειρότερη από τον εκφοβισμό. Άνθρωποι που κινδυνεύει η σωματική τους ακεραιότητα λόγω μιας γενετικής διαταραχής που κυριολεκτικά δεν είναι αρρώστια. Θεραπεία δεν υπάρχει όπως ούτε και ξεκάθαρη εξήγηση, σίγουρα όμως δεν πιστεύω ότι είναι κάτι μαγικό. Αντιθέτως είναι άλλη μια παρεξηγημένη κοινωνική ομάδα.
Τι είναι ο αλμπινισμός;
Είναι μια γενετική κληρονομική κατάσταση που μειώνει την ποσότητα της μελανίνης στο δέρμα, στα μαλλιά και στα μάτια. Είναι υπαρκτή διαταραχή σε όλες τις φυλές και τα έθνη ανά τον κόσμο. Σε ορισμένες περιοχές μπορεί να είναι 1 άτομο ανά 3.000 κατοίκους και κατά μέσο ορό είναι 1 άτομο ανά 17.000 παγκοσμίως. Ειδικά στις υποσαχάριες χώρες ο αριθμός είναι αυξημένος, προφανώς λόγω γενετικών παραγόντων αναφέρουν οι επιστήμονες. Το ίδιο ισχύει και σε χώρες όπως το Νέο Μεξικό, ο Παναμάς, η Αριζόνα και η Ιαπωνία. Τα περισσότερα παιδιά με αλμπινισμό γεννιούνται από γονείς με φυσιολογικό χρώμα στα μαλλιά και στα μάτια βάσει της εθνικότητας τους.
Ένας αστικός μύθος λέει πως οι αλμπίνοι έχουν κόκκινα μάτια. Οι διαφορετικές συνθήκες φωτός μπορεί να επιτρέψουν στα αιμοφόρα αγγεία των ματιών να είναι πιο εμφανή, ο μύθος όμως επικράτησε. Ως επί το πλείστον έχουν μπλε μάτια και κάποιοι καστανά ανοιχτά ή σκούρα καφέ μάτια. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι αλμπινισμού και έτσι η ποσότητα της μελανίνης στα μάτια διαφέρει, όμως προβλήματα όρασης σχετίζονται έντονα με τον αλμπινισμό. Δεν διορθώνονται με γυαλιά οράσεως και αρκετοί έχουν χαμηλή όραση και η παρουσία αυτών των προβλημάτων βοηθάει στη διάγνωση της κατάστασης. Παρόλο που αρκετοί θεωρούνται με μειωμένη όραση, οι περισσότεροι μαθαίνουν να τη χρησιμοποιούν με διαφορετικούς τρόπους και καταφέρνουν αναρίθμητες δραστηριότητες, μέχρι και να οδηγήσουν αυτοκίνητο.
Στην πλειοψηφία τους έχουν ξανθή επιδερμίδα και έτσι είναι σημαντικό να αποφεύγουν τον ήλιο γιατί είναι επιβλαβής για το δέρμα και τα μάτια τους. Πρέπει να χρησιμοποιούν γυαλιά, αντιηλιακό, καπέλο και ειδικά ρούχα για την προστασία από τον ήλιο. Σε ανεπτυγμένες χώρες τα προβλήματα υγείας των αλμπίνων είναι σχεδόν παρόμοια με αυτά του γενικού πληθυσμού. Σε τροπικές χώρες όμως που δεν έχουν επαρκή προστασία δέρματος(λόγω έλλειψης σκιάς και έντονης έκθεσης στον ήλιο) μπορεί να αναπτύξουν καρκίνο του δέρματος σε επιβλαβή για τη ζωή τους επίπεδα.
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα όμως των αλμπίνων (στην ελληνική γενική ιατρική αναφέρεται και ως λευκοπάθεια ή αλφισμός) είναι αυτό της απομόνωσης. Ο αλμπινισμός είναι παρεξηγημένος και το στίγμα του δυστυχώς κυριαρχεί. Ειδικά σε κοινωνίες όπου το λευκό χρώμα δεν είναι το συνηθισμένο. Οι οικογένειες και το σχολείο θα πρέπει να κάνουν μια έντονη προσπάθεια ενημέρωσης ώστε ειδικά ένα μικρό παιδί να έχει πλήρη συμμετοχή σε δραστηριότητες και μια ολοκληρωμένη κοινωνική ζωή.
Περισσότεροι μύθοι με δυσάρεστες συνέπειες.
Πολλές φορές έχουν πέσει θύματα εκφοβισμού, πειράγματος, κοινωνικού εμπαιγμού ακόμα και απειλών. Ο άνθρωπος ακόμα και το 2018 ότι δεν το γνωρίζει, συνεχίζει να το αφορίζει ή να το εκμεταλλεύεται. Σε πολλές αφρικάνικες κοινωνίες το κοινωνικό στίγμα είναι ακόμα έντονο. Σε έρευνα που διεξήχθη στη Νιγηρία σε παιδιά με αλμπινισμό, καθορίστηκε ότι έχουν βιώσει αποξένωση, μειωμένη συναισθηματική σταθερότητα και αποφυγή κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Επί πλέον πολλά παιδιά δεν ολοκληρώνουν το σχολείο και αργότερα δυσκολεύονται να βρουν εργασία και σύντροφο.
Σε αρκετές κουλτούρες ανά τον κόσμο υπάρχουν λανθασμένα πιστεύω, όπως στη Τανζανία και στο Μπουρούντι. Έχουν υπάρξει θύματα σε ένα κυνήγι μαγισσών άνευ προηγουμένου, καθώς τα μέλη του σώματος τους χρησιμοποιούνται σε φίλτρα προς πώληση από μάγους -γιατρούς. Έχουν καταγραφεί γεγονότα όπως το 2009 στην Τανζανία που 3 άντρες καταδικάστηκαν γιατί σκότωσαν και διαμέλισαν ένα 14χρονο αγόρι με αλμπινισμό ώστε να πουλήσουν τα πόδια του για σκοπούς μαγείας! Το National Geographic υπολόγισε ότι στην Τανζανία ένα πλήρες σετ από μέλη σώματος αλμπίνου αξίζει 75.000 δολάρια στη μαύρη αγορά! Στη Ζιμπάμπουε άλλος ένας μύθος λέει πως αν ένας άντρας προβεί σε ολοκληρωμένη ερωτική πράξη με μια γυναικά αλμπίνο, μπορεί να θεραπευτεί από τον ιό HIV. Ένα μύθος που οδήγησε και οδηγεί σε πολλαπλούς βιασμούς και κατά συνέπεια στη μετάδοση με τον ιό του AIDS σε αυτές τις γυναίκες – θύματα.
Πως οδηγηθήκαμε στην παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον Αλμπινισμό.
Στις 18 Δεκεμβρίου 2014 η Γενική συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών, υιοθέτησε με ψήφισμα τη διακήρυξη για την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αλμπινισμό με ισχύ από το 2015. Ήταν μια ανταπόκριση στο κάλεσμα πολλών οργανισμών που εκπροσωπούν και στηρίζουν τα άτομα με αλμπινισμό και θεωρούν ότι η συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα έχει συγκεκριμένες ανάγκες και χρίζει ειδικής προσοχής. Τον Ιανουάριο του 2016 κατατέθηκε στο συμβούλιο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των Η.Ε. η πρώτη αναφορά για τον αλμπινισμό από την Ikponwosa Ero, ανεξάρτητη ειδικό στην κατοχύρωση κοινωνικών δικαιωμάτων των προσώπων με αλμπινισμό. Στην αναφορά που κατέθεσε το 2017 εστίασε στην πρακτική της μαγείας ως σημείο κλειδί που προκαλεί τις επιθέσεις.
“Μεγαλώνοντας με αλμπινισμό στη Νιγηρία ήταν ένα επίπονο παράδοξο. Από τη μια λάμβανα αγάπη από την οικογένεια μου και από την άλλη ζουσα σε μια κοινωνία εχθρική σε ανθρώπους σαν εμένα. Είχα επίγνωση ότι ήμουν διαφορετική από νεαρή ηλικία και ότι δεν ήταν καλή διαφοροποίηση στην κοινωνία. Έτσι η παιδική μου ηλικία είναι μια μπερδεμένη σακούλα από τον πόνο που μου προκάλεσε η κοινωνία όταν δεν καταλάβαιναν τις συνθήκες αλλά και τη δύναμη που έχει η οικογένεια όταν διαλέγει να αγαπήσει ένα παιδί άνευ όρων.”
Ως θύμα και η ίδια, τώρα που κατάφερε να κερδίσει την αναγνώριση και το σεβασμό όλων, προσπαθεί καθημερινά να βοηθήσει τον καθένα που βιώνει παρόμοιες καταστάσεις ή και χειρότερες. Έχει καταφέρει το πιο σημαντικό, για εμένα προσωπικά, να θεσπιστούν ειδικοί νόμοι για την απαγόρευση διακίνησης μελών σώματος και όχι μόνο νόμοι για τη διακίνηση ανθρώπων και οργάνων. Ότι ακριβώς δηλαδή είναι επίμαχο θέμα και επικίνδυνο για έναν αλμπίνο που ζει σε κάποια από αυτές τις χώρες.
Δείτε μια σύντομη συνέντευξη της Ikponwosa Ero εδώ.
Πηγή: www.un.org