Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια. Δρα στον καθένα διαφορετικά. Μια από τις πιο διαδεδομένες αόρατες ασθένειες και αναπηρίες, καθώς προσβάλει 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι προσβάλει 450.000. Το γεγονός ότι επικρατεί σε περιοχές όπως η Βόρεια Ευρώπη, η Βόρεια Αμερική, η Αυστραλία και η Νέα Ζηλανδία έχει οδηγήσει στη θεωρία ότι έχει μεταφερθεί ανά τον κόσμο μέσω των Ευρωπαίων αποίκων. Από έρευνες έχει διαπιστωθεί ότι πλήττει περισσότερο τις γυναίκες από τους άντρες. Χωρίς να υπάρχουν εγκαθιδρυμένα ποσοστά, υπολογίζεται ότι για κάθε δυο με τρεις γυναίκες υπάρχει ένας άντρας ασθενής.
Είναι πολλά ακόμη που δεν γνωρίζουμε για τη ΣκΠ. Σε αυτό το κείμενο προσπάθησα να συγκεντρώσω τα εφτά πιο σημαντικά δεδομένα που θα έπρεπε όλοι να γνωρίζουν για την ασθένεια. Μέσω της ενημέρωσης και της αφύπνισης μπορούμε να γκρεμίσουμε το στίγμα της χρόνιας ασθένειας. Παρά τις συνεχόμενες προσπάθειες ενημέρωσης, παρατηρούμε διαρκώς πως λίγοι γνωρίζουν για τις αόρατες αναπηρίες αλλά και το πώς είναι να ζεις σε μια χρόνια κατάσταση. Ας γνωρίσουμε τη ΣκΠ και ας αναγνωρίσουμε όλους τους ασθενείς που έμαθαν να ζουν με αυτή.
-
Είναι μια χρόνια κατάσταση.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια κατάσταση. Αυτό σημαίνει πως έχει μεγάλη διάρκεια και ότι δεν υπάρχει θεραπεία από αυτή. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως για την πλειοψηφία των ανθρώπων η ΣκΠ δεν είναι θανατηφόρα. Για τους περισσότερους το προσδόκιμο ζωής είναι ίδιο με αυτό του υπολοίπου πληθυσμού. Μια μερίδα ασθενών αντιμετωπίζουν επιπλοκές τόσο δραστικές που μειώνουν τη διάρκεια ζωής τους. Παρόλο που είναι μια δια βίου κατάσταση, πολλά από τα συμπτώματα είναι διαχειρίσιμα και ελεγχόμενα με φαρμακευτική αγωγή και αλλαγές στον τρόπο ζωής.
-
Τα συμπτώματα ποικίλλουν.
Η λίστα των πιθανών συμπτωμάτων της ΣκΠ είναι μεγάλη. Περιλαμβάνει μούδιασμα, μυρμήγκιασμα, προβλήματα στην όραση, στην ισορροπία και στην κινητικότητα. Επίσης επηρεάζει την ομιλία και το λόγο γενικότερα. Δεν υπάρχει αυτό που θα ονομάζαμε τυπικό σύμπτωμα, γιατί κάθε άνθρωπος βιώνει την ασθένεια και τα συμπτώματα με διαφορετικό τρόπο. Τα ίδια συμπτώματα μπορεί επίσης να εμφανιστούν και να εξαφανιστούν ανά συχνά διαστήματα.
Μπορεί επίσης να υπάρξει ανάκτηση μιας χαμένης λειτουργίας όμως για παράδειγμα ο έλεγχος της ουροδόχου κύστης. Η απρόβλεπτη συμπεριφορά των συμπτωμάτων οφείλεται στο σε ποια νεύρα επιτίθεται το ανοσοποιητικό σύστημα τη δεδομένη στιγμή.
-
Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει υποτροπές και υφέσεις.
Οι περισσότεροι άνθρωποι που αναζητούν θεραπεία για τη ΣκΠ, βιώνουν υποτροπές αλλά και μειώσεις των συμπτωμάτων. Υποτροπή εννοείται όταν εξάπτονται τα συμπτώματα και όταν υπάρχουν παροξύνσεις. Οι υφέσεις(μειώσεις) των συμπτωμάτων μπορεί να διαρκέσουν για εβδομάδες, μήνες, μερικές φορές και χρόνια. Αυτό όμως δε σημαίνει πως δεν υπάρχει η ΣκΠ πλέον. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να βοηθήσει σε αυτό όμως η κατάσταση είναι ακόμα εκεί. Τα συμπτώματα πιθανότατα θα επιστρέψουν σε κάποιο σημείο, κάποια χρονική στιγμή.
-
Η ΣκΠ και η γνωστική πλευρά της ασθένειας.
Η ζημιά που προκαλεί η ΣκΠ στα νεύρα μπορεί να επηρεάσει την κριτική σκέψη και άλλες γνωστικές και πνευματικές δεξιότητες. Δεν είναι ασυνήθιστο σε ανθρώπους με ΣκΠ να αντιμετωπίζουν προβλήματα με τη μνήμη και να δυσκολεύονται να βρουν τις σωστές λέξεις για να εκφραστούν.
Άλλες γνωστικές συνέπειες μπορεί να περιλαμβάνουν την ανικανότητα συγκέντρωσης και προσοχής. Τις εξασθενημένες δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων. Αυτά τα προβλήματα μπορεί να οδηγήσουν σε εκνευρισμό, κατάθλιψη και θυμό. Αντιδράσεις που είναι απολύτως φυσιολογικό να εμφανιστούν, τις οποίες ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να τις διαχειριστείτε.
-
Η ΣκΠ είναι μια σιωπηλή ασθένεια.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια σιωπηλή ασθένεια, αυτό που ονομάζουμε αόρατη αναπηρία. Οι περισσότεροι ασθενείς με ΣκΠ δεν διαφέρουν από το σύνολο. Συμπτώματα όπως η θολή όραση ή ο χρόνιος πόνος δεν είναι ορατά. Παρόλα αυτά μερικοί μπορεί να χρειαστούν ειδικό διαχειρισμό και ας μην αντιμετωπίζουν προβλήματα κινητικότητας και ας δείχνουν «καλά». Επίσης ονομάζεται σιωπηλή ασθένεια καθώς ακόμα και σε περίοδο ύφεσης των συμπτωμάτων, η ασθένεια εξελίσσεται. Αυτό ονομάζεται η σιωπηλή εξέλιξη της ΣκΠ.
-
Βοηθάει το να παραμένετε δροσεροί.
Οι γιατροί προτείνουν να παραμένετε δροσεροί όσο το δυνατόν. Η δυσανεξία στη θερμότητα είναι ένα κοινό πρόβλημα και συχνά οδηγεί σε παρόξυνση των συμπτωμάτων. Αυτό συνήθως προκαλείται όταν είστε εκτεθειμένοι στον ήλιο ή με έντονα ζεστό καιρό. Αν κάνετε ζεστά μπάνια ή θερμανθείτε υπερβολικά από την άσκηση. Το ίδιο ισχύει και αν έχετε πυρετό.
Οι συμβουλές των ειδικών είναι να προσπαθήσετε να κρατήσετε τη θερμοκρασία σας χαμηλά. Με τη χρήση ανεμιστήρα ή κλιματιστικού, με κρύα ροφήματα και παγωμένες κομπρέσες. Να είστε ελαφρά ντυμένοι και με ρούχα που μπορείτε να αφαιρέσετε εύκολα. Είναι σημαντικό να τονίσουμε πως μια υποτροπή λόγω της ζέστης, δεν επιταχύνει την εξέλιξη της ασθένειας.
-
Ο ρόλος της βιταμίνης D.
Έρευνες έχουν δείξει μια σύνδεση της ΣκΠ με τη βιταμίνη D. Μπορεί να λειτουργήσει ως προστατευτικό κατά της ΣκΠ και να οδηγήσει σε λιγότερες υποτροπές για όσους έχουν ήδη την ασθένεια. Καθώς η έκθεση στον ήλιο μπορεί να προκαλέσει μεγαλύτερες υποτροπές σχετιζόμενες με τη θερμότητα, καλό είναι να αναζητήσετε τις εναλλακτικές πηγές πρόσληψης βιταμίνης D. Το μουρουνέλαιο, ο ξιφίας, ο σολομός, ο τόνος και τα αυγά είναι επίσης φυσικές πηγές της βιταμίνης D.
Έρευνα – μετάφραση – σύνταξη : Βογιατζής Ηλίας
Πηγή: www.mistrust.org.uk, www.medicalnewstoday.com, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4727614/