Πριν από λίγες εβδομάδες ετοίμαζα το συλλογικό άρθρο για την παγκόσμια ημέρα της αναπηρίας. Ανάμεσα στα άτομα που ζήτησα να μου στείλουν το προσωπικό τους μήνυμα ήταν και η φίλη μου Μπέττυ Στάικος. Γνωρίζοντας πως έχει μεγαλώσει μέσα σε μια οικογένεια που το ένα μέλος, ο αδερφός της, έχει εγκεφαλική παράλυση. Η Μπέττυ δέχτηκε αμέσως την πρόσκληση μου.
Επειδή της αρέσει να γράφει, όπως και σε μένα, ξεπέρασε το όριο λέξεων που είχα θέσει σε όλους τους συμμετέχοντες. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα όμως να μου χαρίσει μια ακόμα καλύτερη ιστορία. Η Μπέττυ μοιράστηκε μαζί μου τη δική της ιστορία, τα δικά της βιώματα. Όταν διάβασα το κείμενο της ζήτησα αν μου επιτρέπει να δημοσιεύσω ολόκληρο το κείμενο σε ένα ξεχωριστό άρθρο. Φυσικά και δέχτηκε.
Έχει ενδιαφέρον καθώς η ιστορία της εξελίσσεται στην Αυστραλία. Σε μια χώρα που συγκριτικά με την Ελλάδα στο αντικείμενο της αναπηρίας, είναι η ημέρα με τη νύχτα! Για αυτό και ήθελα τόσο πολύ να τη μοιραστώ με όλους εσάς. Γιατί τελικά η αναπηρία συναντά δυσκολίες και ευκολίες, σε όποιο μέρος του πλανήτη και εάν βρίσκεσαι! Καλή σας ανάγνωση και ένα μεγάλο ευχαριστώ στη Μπέττυ για όσα μοιράστηκε μαζί μου.
Η ιστορία της Μπέττυ και του Σπύρου.
Ο αδελφός μου ο Σπύρος, έχει Cerebral Palsy (CP) ή εγκεφαλική παράλυση όπως ονομάζεται στην Ελλάδα. Ο Σπύρος είναι ενάμιση χρόνο μεγαλύτερος μου. Οι γονείς μου έφυγαν από την Ελλάδα με χιλιάδες άλλους Έλληνες και μετοίκησαν στην Τασμάνια της Αυστραλίας στα τέλη της δεκαετίας του 1960.
Από μικρή ηλικία, θυμάμαι ότι ήμουν αρκετά ανεξάρτητη και είχα ευθύνες που τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας μου δεν είχαν. Βέβαια τα πράγματα από τότε έχουν αλλάξει αρκετά στην Αυστραλία. Υπάρχει τεράστια βοήθεια από το κράτος σε οικογένειες με μέλη με αναπηρία, αρκεί να την ζητήσουν. Το κράτος συχνά ενημερώνει, συμβάλλει ενεργά και στηρίζει πολλές πτυχές από τις καθημερινές ανάγκες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες σαν τη δίκη μου. Έχουν επίσης γραφτεί πολλά άρθρα για τα ΑμεΑ, και για αυτό το λόγο, θα ήθελα να δώσω μια αλλιώτικη οπτική γωνία και να περιγράψω πως είναι να μεγαλώνεις σε οικογένεια με ΑμεΑ.
Όταν ένα παιδί έχει αναπηρία, αυτό αναμφισβήτητα καταναλώνει όλη την προσοχή και όλο τον χρόνο της οικογένειας. Και οι δραστηριότητές αυτής περιορίζονται. Αυτό σιγά σιγά έχει σαν αποτέλεσμα την κοινωνική απομόνωση. Πολλές φορές τα αλλά παιδιά μέσα στην οικογένεια, αρχίζουν από μικρή ηλικία να πιστεύουν ότι οι ίδιοι δεν χρειάζονται προσοχή και χρόνο ή ακόμα και ότι δεν τους αξίζει αυτή η προσοχή.
Ας φανταστούμε μια οικογένεια με δυο υγιέστατα παιδιά . Αρρωσταίνει το μεγαλύτερο, με υψηλό πυρετό για 3-4 μέρες. Όλη η οικογένεια στρέφει την προσοχή της αποκλειστικά στο άρρωστο παιδί αυτές τις ημέρες, γιατί αυτό το παιδί έχει μεγαλύτερες ανάγκες. Ξενύχτια, γιατρούς και φάρμακα μέρα-νύχτα. Το άλλο παιδί στεναχωριέται να βλέπει το αδελφάκι του άρρωστο, όπως επίσης στεναχωριέται να βλέπει τους γονείς του να προσεύχονται απελπισμένα και να ασχολούνται μέρα-νύχτα με το άρρωστο παιδί .
Αυτή είναι η μόνιμη πραγματικότητα για το παιδί της οικογένειας χωρίς την αναπηρία.
Η διαφορά όμως είναι ότι ο πυρετός δεν πέφτει ποτέ και οι γιατροί και τα νοσοκομεία δεν έχουν τελειωμό και η οικογένεια ζει αυτόν τον Γολγοθά κάθε λεπτό, κάθε μέρα, κάθε χρόνο. Το υγιές παιδί της οικογένειας είναι το «τυχερό» και βλέπει τους γονείς του από νέους να μεγαλώνουν, και σιγά σιγά να περνάνε στην τρίτη ηλικία ενώ ακόμα φροντίζουν το παιδί τους. Το οποίο κάποια στιγμή γίνεται ενήλικας και έχει ακόμη τις ίδιες ανάγκες που είχε όταν ήταν 5 ετών.
Για μένα προσωπικά, πέρασε ο καιρός κάπως έτσι. Παντρεύτηκα, έχουμε δυο υγιέστατα αγόρια, αλλά το στενάχωρο είναι ότι έχασα τον υπέροχο πατέρα μου πριν 6 χρόνια και την φροντίδα του αδελφού μου την έχει αναλάβει αποκλειστικά η μητέρα μου. Ο αδελφός μου είναι το κέντρο του κόσμου της και δεν κάνει βήμα χωρίς αυτόν. Βλέπετε, οι γονείς μου είναι και πάντα ήταν υπερήφανοι άνθρωποι και βοήθεια δεν ζήτησαν ποτέ από κανέναν. Κάτι το οποίο πολλές φορές με έχει στεναχωρήσει, διότι όλα τα παιδιά , και όλοι οι ενήλικες θέλουν να δουν τους γονείς τους ευτυχισμένους. Όταν οι γονείς είναι ευτυχισμένοι, είναι και τα παιδιά, όλα τα παιδιά της οικογένειας.
Υπάρχει όμως και η άλλη οπτική. Επιλέγω να βλέπω τη ζωή μου από τη θετική πλευρά και σκέφτομαι ότι όλα αυτά με έχουν κάνει να είμαι δυνατή, να εκτιμώ όλα όσα έχω στη ζωή μου και πάνω από όλα να σέβομαι τον συνάνθρωπο μου αναγνωρίζοντας ότι η κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει τα δικά της προβλήματα. Να είστε καλά και να μην αφήνετε να περνάει μέρα χωρίς να γελάτε!
Σύνταξη – επιμέλεια: Βογιατζής Ηλίας
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com