Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Δείτε περισσότερα ~~~ «Σπάνιος ναι… μόνος όχι» – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
- Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
- Ανιριδία
- Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
- Αταξία τηλεαγγειεκτασία
- Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
- Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
- Κυστική ίνωση
- Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
- Δυστονία
- Αιμορροφιλία
- Νόσος Πάρκινσον
- Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
- Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
- Μελιταίος Πυρετός
- Μεσογειακός Πυρετός
- Εγκεφαλίτιδα
- Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
- Μεσογειακή Αναιμία
- Στρεψαυχενία
- Πορφυρία
- Σκλήρυνση κατά πλάκας
- Μυϊκές δυστροφίες
- Σκληροδερμία
«Σπάνιος ναι… μόνος όχι» – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Δράσεις ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση την παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
www.sansimera.gr