Ο Σεμπάστιαν και η Έντιθ Λεμάι (Sebastian – Edith Lemay) έχουν τέσσερα παιδιά. Τα τρία έχουν ήδη διαγνωστεί με μια γενετική ασθένεια που στο τέλος θα καταλήξουν τυφλά.
Έτσι οι δυο Καναδοί γονείς αποφάσισαν να τους δώσουν όσες περισσότερες οπτικές αναμνήσεις μπορούν. Ενώ παράλληλα θα δουν και θα ταξιδέψουν τον κόσμο. Τα παιδιά πάσχουν από μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα (Retinitis pigmentosa), μια ασθένεια χωρίς θεραπεία μέχρι και σήμερα.
Η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα (RP) περιγράφει μια ομάδα σχετικών γενετικών διαταραχών που τείνουν να εμφανίζονται σε οικογένειες και προκαλούν μια αργή αλλά προοδευτική απώλεια της όρασης. Η RP προκαλεί εκφύλιση του αμφιβληστροειδούς, απώλεια της λειτουργίας του φωτοευαίσθητου νευρικού στρώματος στο πίσω μέρος του ματιού.
Η RP συνήθως επηρεάζει και τα δύο μάτια εξίσου με σοβαρότητα, που κυμαίνεται από καθόλου οπτικά προβλήματα σε ορισμένες οικογένειες έως παιδική τύφλωση σε άλλες. Το RP πήρε το όνομά του από το γεγονός ότι ένα από τα σημάδια είναι μια συσσώρευση της χρωστικής του αμφιβληστροειδούς που μπορεί να φανεί κατά τη διάρκεια μιας οφθαλμολογικής εξέτασης.
Θέλαμε να γνωρίσουν τον κόσμο από κοντά και όχι από τα βιβλία!
Οι ειδικοί πρότειναν στους γονείς να δώσουν αναμνήσεις στα παιδιά μέσα από τα βιβλία που μπορούν να διαβάσουν τώρα. Η Έντιθ όμως είχε άλλη γνώμη. Είπα στον εαυτό μου ότι δε θα δείξω στα παιδιά μου μέσα από ένα βιβλίο πως είναι ένας ελέφαντας, αλλά θα τους δείξω πως είναι ο ελέφαντας και η καμηλοπάρδαλη από κοντά. Έτσι αποφάσισαν για ένα χρόνο να γυρίσουν τον κόσμο ώστε να παιδιά να γευτούν όσο το δυνατόν περισσότερες οπτικές εμπειρίες.
Όταν το σκεφτήκαμε είπαμε πως θα κάνουμε όσα περισσότερα μπορούμε και θα τους δείξουμε τον κόσμο. Πόσο όμορφος είναι και να γεμίσουν την οπτική τους μνήμη με όσο περισσότερα όμορφα πράγματα γίνεται. Αποφάσισαν να χρησιμοποιήσουν συμβατικά μέσα μεταφοράς και διαμονής ώστε να κρατήσουν χαμηλά το κόστος ενώ παράλληλα θα κάνουν και τα παιδιά πιο ανθεκτικά.
Ναι, θέλουμε να γεμίσουμε τις οπτικές τους αναμνήσεις αλλά θέλουμε επίσης να γίνουν λίγο παραπάνω ανθεκτικά. Γιατί κατά τη διάρκεια της ζωής τους θα τους χρειαστεί να είναι πιο δυνατά. Δεν θέλω να δουν αυτό που τους συμβαίνει ως μια κατάρα ή ως κάτι τρομερό. Θέλω να δουν πως αυτό είναι το μονοπάτι τους στη ζωή. Έχουν μια μεγάλη πρόκληση μπροστά τους όμως έχουν και όλα τα εργαλεία για να αντιμετωπίσουν αυτές τις προκλήσεις.
Από ιππασία μέχρι πτήση με αερόστατο
Μέχρι τώρα έχουν επισκεφτεί τρεις διαφορετικές ηπείρους και έξι χώρες. Έχουν πάει ήδη στη Ναμίμπια, στη Ζάμπια, στη Τανζανία, στη Τουρκία, στη Μογγολία και στην Ινδονήσια. Όταν ρώτησε η δημοσιογράφος τα παιδιά για το ποια είναι η αγαπημένη τους στιγμή μέχρι τώρα στο ταξίδι τους, αυτά απάντησαν κάτι διαφορετικό.
Ο Κολιν ότι η αγαπημένη του στιγμή ήταν που κοιμόνταν στο τρένο. Η Μια πως αγαπημένη της στιγμή είναι η ιππασία που έκανε στη Μογγολία. Ο Λιο ως αγαπημένη του στιγμή διάλεξε όταν έπαιζαν με τα κύματα στο Μπαλί. Ο μικρότερος της οικογένειας, ο Λωρεντ, είπε πως αγαπημένη του στιγμή ήταν όταν στα γενέθλια του ανέβηκαν και πέταξαν με αερόστατο!
Η οικογένεια Λεμάι αποφάσισε να αντιμετωπίσει την αναπηρία με αισιοδοξία. Να ζήσουν το τώρα, να χαρούν αυτό που έχουν ως οικογένεια και να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες αργότερα. Αντί να μιζεριάσουν και να ξεκινήσουν να κλαίνε τη μοίρα τους όπως ίσως θα έκαναν κάποιοι άλλοι. Μια υπέροχη ιστορία που δείχνει την άλλη πλευρά της αναπηρίας. Αυτή που δε βλέπουμε συχνά, αυτής που διδάσκει εμπειρίες και πως να ζούμε την κάθε μέρα σα να είναι μοναδική!
Δείτε το σχετικό βίντεο
Έρευνα, μετάφραση, σύνταξη: Βογιατζής Ηλίας
Χρησιμοποιήθηκε η ιατρική πηγή: www.nweyes.com
Αρχική πηγή άρθρου: www.bbc.com
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com