Η συγκλονιστική εξομολόγηση μητέρας παιδιού με αναπηρία για το περίπλοκο ιατρικό του ταξίδι…
Έχω σχεδιάσει να γράψω για το γιο μου,για το περίπλοκο ιατρικό του ταξίδι και τις εμπειρίες της οικογένειάς μου για πολλούς μήνες.Αυτό όμως που έχω καταλάβει είναι ότι θέλω να μοιραστώ πρώτα τη δική μου ιστορία και αγνοώ, αν είναι δημοφιλής.
Όταν διαβάζω για άλλους γονείς να περιγράφουν τη ζωή τους μεγαλώνοντας παιδί με αναπηρία,μου κάνει μεγάλη εντύπωση η ικανότητά τους να προσπερνάνε το πλήγμα και το θυμό που κάποτε ένιωθαν για να αγκαλιάσουν και να αναθρέψουν ένα παιδί που κάποια στιγμή εμφύσησε το φόβο στην ψυχή τους.Μοιάζει να έχει υπάρξει αποδοχή και πνευματική γαλήνη ,τα οποία ειλικρινά δεν μπορώ να παραδεχτώ.Αγαπώ το γιο μου. Σφοδρά. Κάθε πρόοδο που σημειώνει,ένα χαμόγελό του,μου ενισχύει το ηθικό σαν ερωτικό γράμμα σε στρατιώτη στα χαρακώματα.
Καθώς όμως χτυπώ ρυθμικά το τραπέζι για να τον κάνω να χορέψει και καθώς μιμούμαι το μάσημα για να τον ενθαρρύνω να φάει,ανακύπτει απελπισία.Απελπισία γι’αυτόν να με αντιγράψει και να κάνει προόδους.Να ξεπεράσει όλες τις προσδοκίες.Η αλήθεια είναι ότι ακόμα εύχομαι γι’αυτόν να ήταν ‘’φυσιολογικός’’ και αυτή η άποψή μου πρέπει να ξεπεραστεί.Δεν έχει σκοπό να παραμείνει μακροχρόνια.Ο γιος μου δεν είναι καν δύο ετών και μπορεί να προκαλώ μια αδικαιολόγητα πίεση, εσωτερικεύοντας την πρόοδο και την καθησύχαση παλαιότερων μελών του αποκλειστικού κλαμπ των γονέων.
Σε κάποιο σημείο όμως ξέρω ότι είναι ξεκάθαρο το μήνυμα:Εν τέλει θα το αποδεχτείς. Θα πανηγυρίσεις στις επιτεύξεις του(πράγμα που κάνω) αλλά χωρίς βαθύ πόνο. Η πραγματικότητα είναι ότι κάθομαι ακόμα ακίνητη,σχεδόν 2 χρόνια, ευχόμενη η κατάστασή του να ήταν διαφορετική,ευχόμενη να γίνει το παιδί μου άλλο από αυτό που είναι.Επομένως μέσα στη μοναξιά μου και μην επιθυμώντας να σύρω την οικογένειά μου στα βάσανα,στη σύγχυση και την ταραχή μου,το ”γυρίζω ” στην έρευνα. Στην έρευνα της σπάνιας γενετικής του πάθησης. Από τεχνικά κείμενα που προκαλούν ζαλάδα και πληροφορίες που με τα βίας ταιριάζουν στην κλινική κατάστασή του γιου μου,προσπαθώ να σταχυολογήσω μια πρόβλεψη για τη μελλοντική του εξέλιξη.Ο σύζυγός μου κι εγώ δεν είμαστε σίγουροι για την πλήρη διαγνωσή του αλλά καταλαβαίνουμε ότι κάτι δεν πάει καλά.Ξέρουμε ότι υπολείπεται από πολλές πλευρές αναπτυξιακά.
Υπεραμυνόμενη (αν χρειάζετα να αμυνθώ),η ιστορία μου συμπεριλαμβάνει το χαρακτηριστικό γνώρισμα της ευγνωμοσύνης.Είμαι πολύ ευγνώμων που το μωρό μου έστω και λίγο αναπτύσσεται,που μαθαίνει να κάνει καινούρια και υπέροχα πράγματα.Που η όρασή του,η οποία κάποτε εθεωρείτο ελαττωματική,έχει σχεδόν μαγικά γίνει φυσιολογική.Είμαι επίσης ευγνώμων που μπορώ να διαχωρίσω μεταξύ του γλυκού μου παιδιού και της κλινικής του κατάστασης και που δεν δυσκολεύομαι να τον αγαπήσω.Μολονότι αυτό μοιάζει αταίριαστο με την ευχή μας να μπορούσαμε να τον αλλάξουμε.Η ιστορία μου δεν είναι απελπισμένη,απλώς δεν έχει ευλογηθεί ακόμα με την αποδοχή ή την πνευματική γαλήνη.
Τα δύο τελευταία χρόνια θεωρώ ότι έχω πάρει τιμητικούς βαθμούς στην εργασιοθεραπεία,στις ιατρικές έρευνες, στην υπεράσπιση και στην τόνωση του ηθικού. Θα παλέψω για το γιο μου. Δεν θα χάσω την προοπτική ή την εκτίμηση για ό,τι έχω: έναν αφοσιωμένο,υπέροχο σύζυγο, άλλον ένα γιο και μια κόρη που αγαπούν το μικρό τους αδελφό ατελείωτα.
Ακόμα και αν πάντα εύχομαι να μην είχε αυτήν την πάθηση και αν υποφέρω με την καθυστέρησή του, θα τον αγαπώ.
Μ. Σοφία
Θέλω Συμμετέχω Υποστηρίζω την Αναπηρία & Μαθαίνω κι αγαπώ τη διαφορετικότητα!!!
«Εάν έχεις ένα οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας , μια ασθένεια (ανίατη ασθένεια) η καποια αναπηρία , σίγουρα δεν είσαι μόνος. Το αντιμετωπίζουν κι άλλοι. Σημασία όμως έχει η δική σου φωνή και στάση. Μπορεί να αποτελέσει στήριξη και ελπίδα για άλλους. Μοιράσου την εμπειρία σου μαζί μας. »
«Γράψε μας , αν συνάντησες άρνηση ή δυσμενή σχόλια που αφορούν στην αναπηρία τη δική σου ή αγαπημένου σου προσώπου. »
Αφήστε τα σχόλιά σας η στείλτε μας μια ιστορία στο email simeteho@gmail.com ή στη σελίδα μας στο facebook εδώ.
Τα newsitamea εγγυάται για την προστασία των προσωπικών σας δεδομένων και σας διαβεβαιώνει ότι, η ταυτότητά σας, θα παραμείνει απόρρητη .
Ποιότητα ζωής ατόμων και παιδιών με αναπηρία (Πολλαπλές Αναπηρίες) . Αγώνας με αξιοπρέπεια για το δικαίωμα στη ζωή. Κάθε άτομο που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας, έχει το δικαίωμα να ζει ανθρώπινα και ισότιμα.Η αναπηρία σίγουρα δεν είναι η συνήθης συνθήκη ζωής. Όμως καλύτερα να το βλέπεις έτσι ως συνθήκη, παρά ως εμπόδιο ανυπέρβλητο. Γράψε την δική σου ιστορία για στην ενότητα
Σας ευχαριστούμε πολύ για την στήριξή σας.