Πρόσφατα γνώρισα τον Ανδρέα, ο οποίος είναι 43 χρονών και πάσχει από ήπιο αυτισμό. Μπορεί δηλαδή και ζει μόνος του, ανεξάρτητος, εργάζεται σε ένα σούπερ μάρκετ εδώ και 16 χρόνια όπου βοηθάει στις αποθήκες και στα ράφια. Αυτή την περίοδο χωρίζει από τη σύντροφο του επι 12 έτη από τα οποία τα 8 παντρεμένοι.
Του ζήτησε η ίδια να χωρίσουνε αλλά ο Ανδρέας πιστεύει πως έπαιξε ρόλο στην απόφαση και η οικογένεια της. Ποτέ δεν ένιωσε να είναι αποδεκτός, στις οικογενειακές συναντήσεις ήταν πάντα ο κατώτερος. Παρόλο που υπερασπίστηκε τον εαυτό του αρκετές φορές, δεν έγινε ποτέ μέλος αυτής της οικογένειας.
Ευτυχώς ο Ανδρέας έχει τη μητέρα του και την οικογένεια του αδερφού του κοντά. Ο πατέρας του ζει σε άλλη χώρα εδώ και πολλά χρόνια. Πάνω στο χωρισμό λοιπόν και αφότου ξεκίνησε να παίρνει ο καθένας τα πράγματα του, ο Ανδρέας ακόμα ψάχνει σπίτι να νοικιάσει.
Η γυναικά του βρήκε ήδη. Αν δεν τα καταφέρει και αυτό το μηνά, έχει την εναλλακτική λύση, να πάει να ζήσει με τη μητέρα του. Το σπίτι είναι μεγάλο και τα πηγαίνουν μια χαρά. Θα προτιμούσε όμως να βρει ένα σπίτι δικό του, να συνεχίσει την ανεξάρτητη ζωή του.
Η μητέρα του ήδη τον στήριξε στον χωρισμό, του αγόρασε και ένα μικρό ψυγείο καθώς η πρώην σύζυγος απλώς πήρε ότι χρειάζονταν και έφυγε χωρίς να ρωτήσει. Η μητέρα πηγαίνει μαζί του και τον βοηθάει όπως μπορεί στην αναζήτηση σπιτιού. Έχει μπει και η ίδια ως εγγυήτρια. Όσο ακουγα την ιστορία του Ανδρέα, έβλεπα την ανησυχία του όμως λόγω του αυτισμού οι αντιδράσεις του είναι αρκετά λογικές, ήπιες και τετράγωνες.
Σκεφτόμουν όμως το άγχος που περνάει η μητέρα του, έχοντας ξεπεράσει τα 70, να σκέφτεται πως μπορεί να βοηθήσει το παιδί της και τι θα απογίνει αργότερα. Είναι μια αληθινή ιστορία, αναμεσά σε αμέτρητες. Έχει σκεφτεί κανείς σας τι άγχος διακατέχει τους γονείς παιδιών με αναπηρία;
Τι θα γίνει το παιδί όταν εγώ δεν μπορώ να το προσέχω/όταν πεθάνω;
Είναι το κυρίαρχο ερώτημα, το μόνιμο στρες όλων των γονέων που έχουν παιδιά με αναπηρία. Ειδικά αν πάσχουν από πολλαπλές αναπηρίες και η κατάσταση είναι πιο απαιτητική. Που θα πάει το παιδί όταν μεγαλώσει, θα μπορεί να ζήσει μόνο του και ανεξάρτητο; Θα ξεκινήσει μια σχέση, θα έχει ένα/μια σύντροφο; Θα αγαπήσει και θα αγαπηθεί; Θα μείνει μόνο, δε θα έχει κανέναν να το φυλάξει; Ίσως να σκέφτεστε πως αυτό είναι το άγχος όλων των γονιών. Εν μέρει έχετε δίκιο αλλά διαφέρει στα πρακτικά.
Ένα παιδί χωρίς αναπηρία θα γίνει ένας ενήλικας που θα μπορεί να εργαστεί, να κερδίσει τα προς το ζην και να πάει τη ζωή εκεί που θα επιλέξει. Η αναπηρία όμως μπορεί να αναγκάσει το άτομο να πάρει διαφορετικό δρόμο, να αποφύγει να πάρει αποφάσεις, να μην έχει τη δυνατότητα να ζήσει μόνο του. Υπάρχουν περιορισμοί γιατί η κοινωνία που ζούμε είναι χτισμένη με αυτόν τον περιοριστικό τρόπο.
Βλέπετε ο Ανδρέας έχει ήπιο αυτισμό και για αυτό τα καταφέρνει. Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα όμως, μπορεί να χαρακτηριστεί από άπειρα στρωματά, διαφορετικής έκφρασης το καθένα. Αν γνωρίσεις ένα άτομο με αυτισμό, δεν έχει καμία σχέση με ένα άλλο άτομο με αυτισμό.
Θα έχει εργασία το παιδί που έγινε ενήλικας; Θα έχει παρέες, φίλους, γνωστούς έστω; Αν κάποιος το εκμεταλλευτεί, αν προσπαθήσει να του κάνει κακό. Το μυαλό αυτού του γονέα σκέφτεται σε πολλαπλά επίπεδα κίνδυνου.
Γιατί το παιδί ήδη βίωσε εκφοβισμό και ρατσισμό, η κοινωνία το έβλεπε και συνεχίζει να το βλέπει ως ένα πρόβλημα. Κι ας με μεγάλωσε. Αυτές τις κοινωνίες θέλουμε να αλλάξουμε, για να αλλάξουν τα μυαλά όσων τις αποτελούμε. Να αποβάλλουμε το άγχος αυτών των γονιών γιατί το παιδί τους θα έχει δομές και ασφάλεια.
Υποστηρικτικές δομές, κρατική βοήθεια και ασφάλιση.
Ο γονέας βλέπει καλά πως το παιδί δε μεγαλώνει σε ένα περιβάλλον που του παρέχει κάποιες βοήθειες. Αν το παιδί έχει προβλήματα όρασης, είναι το μόνο παιδί, κανείς από τους συγγενείς δεν έχει εμπλακεί, ποιος θα το βοηθήσει αργότερα; Σε ποια υπηρεσία θα πάει, πως θα πάει μέχρι εκεί, τι επιλογές θα έχει για να βοηθηθεί; Για αυτό και είναι σημαντικό από την παιδική ηλικία να μάθει το παιδί να αποδέχεται την αναπηρία του, το ίδιο και οι γονείς. Ώστε να του δώσουν όλα τα διαθέσιμα εφόδια που θα το στηρίξουν αύριο.
Πως να μην έχει άγχος σε μια χώρα που κανείς δεν ξέρει τι τον περιμένει; Θα υπάρχει σύνταξη, θα μπορεί να ανταπεξέλθει στα έξοδα της καθημερινότητας; Δε θα καταφέρουν όλοι να του αφήσουν ένα σπίτι να ζει εκεί χωρίς το στρες της στέγασης. Ας μη γελιόμαστε, η ζωή μας δεν είναι μια ταινία που όλα θα έχουν χαρούμενο τέλος.
Εδώ μαλώνουμε για να μένουν οι ράμπες διάβασης ανεμπόδιστες, τα πεζοδρομία ανοιχτά και ελευθέρα από τραπεζοκαθίσματα. Εσύ που δεν έχεις κάποια αναπηρία απλώς βλέπεις άλλο ένα ωραίο καφέ. Ο άλλος με την αναπηρία βλέπει άλλο ένα κομμάτι του πεζοδρομίου που μπορούσε να κυκλοφορήσει, να εξαφανίζεται.
Ανεξάρτητη διαβίωση, ένα αγκάθι στην ελληνική κοινωνία. Σε πολλές χώρες υπάρχουν οι δομές που ολιστικά θα βοηθήσουν ένα άτομο ώστε πάντα να ζει με αξιοπρέπεια. Να βρει σπίτι, να αναζητήσει εργασία, να έχει πρόσβαση στο σύστημα υγείας, να έχει υπηρεσίες που θα το στηρίξουν σωματικά και ψυχικά.
Τα βλέπει αυτά ο γονιός και μετανιώνει που δε ζει σε ξένη χώρα. Κάπου που η οικογένεια του και το παιδί του θα ήταν αποδεκτά, χωρίς να είναι δακτυλοδεικτούμενη. Κάπου που το σύστημα λειτουργεί και δεν έχει μόνο νόμους και φόρους.
Μοναξιά, απομόνωση, τύψεις, ενοχές, κανείς δεν με καταλαβαίνει.
Οι γονείς παιδιών με αναπηρία αναγκάζονται συχνά να ζουν στην απομόνωση ή με περιορισμένες φιλικές και κοινωνικές συναναστροφές. Οι επαφές που είχαν πριν η αναπηρία ενταχθεί στην καθημερινότητα τους, έγιναν ξαφνικά ανέπαφες. Φίλοι που δεν έχουν πλέον χρόνο για να σε δουν, ούτε να μιλήσετε στο τηλέφωνο, να ακούσουν τα νέα σου. Τα άτομα που έλεγαν πως θα είναι κοντά σου ότι και να γίνει, έχουν χαθεί στους πέντε ανέμους.
Γιατί το παιδί σου κάνει φασαρία, είναι ανήσυχο, ενοχλεί, δείχνει άσχημο, δεν ταιριάζει με το δικό τους. Το παιδί που με τόσο αγώνα προσπαθείς να μεγαλώσεις, δε ταιριάζει στην εικόνα τους. Δε σε ρωτήσαν αν μπορούν να βοηθήσουν, αν μπορούν να σε ακούσουν, να έχεις έναν ωμό να ανακουφιστείς.
Να τους πεις ότι θέλεις και εσύ να πας για καφέ, να μιλήσεις για ότι ανόητο, όμως δεν μπορείς γιατί έχεις φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και κάθε ειδικότητας γιατρούς να συναντήσεις. Ακόμα και όταν μπόρεσες να πας μια βόλτα, ένιωσες ενοχές που άφησες το παιδί με τη μάνα σου ή το σύντροφο σου.
Δεν μπορείς να εργαστείς γιατί οι ανάγκες του έχουν γίνει η πλήρης απασχόληση για σένα. Άσε το ψυχικό βάρος, που ακόμα προσπαθείς να κατανοήσεις τη νέα κατάσταση της ζωής σου, όλα ανατραπήκανε, τίποτα δεν είναι το ίδιο. Αλλάζεις τα όνειρα και τα σχέδια που είχες, αναθεωρείς τις ανάγκες σου, γιατί θα χρειαστεί χειρουργείο, επιπρόσθετα έξοδα και περισσότερο άγχος.
Νιώθεις τη θλίψη και την απομόνωση να κυριαρχεί, πρέπει να αναζητήσεις βοήθεια, αλλιώς δε θα αντέξεις. Οι γονείς των παιδιών με αναπηρίες ήταν σαν εσένα μέχρι που μια στιγμή έφερε την ανατροπή.
Δεν έχει πισωγύρισμα, βάζεις το κεφάλι κάτω και προχωράς. Αν έχεις σωστό και δυνατό σύντροφο που δε φοβάται την ευθύνη, προχωράτε μαζί. Αν όχι τρως όλο το ζόρι και αντέχεις με όλο σου το είναι. Οπότε την επόμενη φορά που θα δεις έναν γονέα παιδιού με αναπηρία χαμογέλασε του, δεν έχεις ιδέα πόσο το έχει ανάγκη.
Μην τον κατακρίνεις αν το παιδί του κλαίει, πονάει ή υποφέρει. Ίσως να πάσχει από μια αόρατη αναπηρία και εσύ να μην έχεις ιδέα. Αν σε ενοχλεί τόσο μπορείς να απομακρυνθείς. Ή καλύτερα να ρωτήσεις: μήπως μπορώ να σας βοηθήσω σε κάτι;
Σύνταξη, επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com