Όταν οι άνθρωποι ρωτούν “γιατί το πρόσωπό του μοιάζει παράξενο;”
‘’Γιατί φαίνεται το πρόσωπό του παράξενο;’’
Το είπε με ένα βλέμμα σαν να προσπαθούσε να λύσει ένα παζλ-με κατσούφιασμα και σύγχυση.Αυτό το βλέμμα και παρόμοιες ερωτήσεις τις συναντάμε κάθε εβδομάδα,βασικά από παιδιά και περιστασιακά ρωτάνε και ενήλικες. Μερικοί άνθρωποι είναι ευθείς ενώ άλλοι κομπιάζουν με μερικά ‘’χμ’’,πριν ξεστομίσουν την απορία που έχουν στο νου τους.
Πριν μείνω έγκυος,σκεφτόμουνα τι παιδιά θα κάνω.Η σκέψη ή ο φόβος υποθέτω, που πέρναγε από το μυαλό μου ήταν ‘’Εύχομαι να είναι γερά. Εύχομαι να είναι φυσιολογικά. ’’Με πιάνει αμηχανία ακόμα και να πληκτρολογώ αυτήν την πρόταση γιατί ακούγεται τελείως φοβερή.Δεν ήμουν η μόνη που είχα αυτό το φόβο. Ο σύζυγός μου, Στηβ, παραδέχτηκε ότι είχε παρόμοιες σκέψεις και μπορώ να υποθέσω ότι όλος ο κόσμος θέλει να έχει γερά παιδιά.Όταν γεννήθηκε ο γιος μου ,Μπόστον, τον ερωτεύτηκα ως τα μπούνια.Δεν θα τον αντάλλαζα με κανένα μωρό σ’ολόκληρο τον πλάνήτη. Όμως περνούσα και ώρες απόλυτης θλίψης,όταν συνειδητοποιούσα ότι αυτόματα είχε μπεί σε ‘’διαφορετική’’ κατηγορία.
Ανησυχούσα πώς θα τον επηρέαζε. Τα συναισθήματά του,την αυταξία του,την πρόοδό του στον κόσμο,την αποδοχή του από αυτόν και την ερωτική του ζωή.Θα τον κορόιδευαν,θα υφίστατο μπούλινγκ; Αυτό θα οδηγούσε σε άλλα προβλήματα; Τελικά ναι, παραδέχομαι ότι τηρούσα αμυντική στάση και η καρδιά μου πονούσε γι’αυτόν,όταν πρωτοείδα αυτά τα αινιγματικά βλέμματα και άκουγα σχόλια,όπως’’ το κεφάλι αυτού του μωρού’’. Ήθελα απλώς οι άνθρωποι να τον βλέπουν σαν Μπόστον,όχι σαν το μωρό με το διαφορετικό κεφάλι και όχι σαν το παιδί με το σύνδρομο Saethre-Chotzen. (***Saethre Chotzen σύνδρομο (SCS) ανήκει σε μια ομάδα σπάνιων γενετικών διαταραχών γνωστές ως “acrocephalosyndactyly” διαταραχές.)
Αλλά μαντέψτε!Είμαστε άνθρωποι και οι άνθρωποι χρειάζεται να καταλαβαίνουν τι βλέπουν.Χρειάζεται να ερμηνεύσουν τον κόσμο εν μέρει μεσω αυτής της αίσθησης και επίσης φοβούνται το άγνωστο.Γι’αυτούς που δεν τον ξέρουν,ο Μπόστον θα τους μοιάζει σαν μοναδικός. Μορεί να τον περιγράφουν με τέτοιον τρόπο,όπως καποιος περιγράφεται από τον τρόπο που ντύνεται,το χρώμα του δέρματος ,από το βάδισμα του ή το ύψος του.
Ο Μόντελ Κάμερον Ράσσελ το είπε τέλεια σε μια συζήτηση:’’Η εικόνα είναι ισχυρή αλλά και επιφανειακή.’’Έχω καταφέρει να αγκαλιάσω τη διαφορετικότητα του Μπόστον. Όπως μοιάζει,δεν αποτελεί το όλο του ‘’είναι’’ αλλά αποτελεί ένα ισχυρό κομμάτι του.Δε θέλω να νιώθει ότι πρέπει να κρύβει αυτές τις διαφορές του ή να πρέπει να ταιριάζει με τους άλλους.Θέλω να είναι περήφανος για κάθε κομμάτι του παζλ που τον συνθέτει και να νιώθει σίγουρος να εκφράζεται στον καθένα που συναντάει.
Αυτό που θέλω από τον εαυτό μου είναι να αφήσω πίσω μου όλες τις προκαταλήψεις που ασυνείδητα είχα.Υπήρχαν φορές που φοβόμουν όσους ήταν διαφορετικοί.Μπορεί να ήταν άκακοι άλλα ήταν τόσο διαφορετικοί ,ώστε να νιώθω άβολα μαζί τους.Δεν ενεργούσα σωστά ή θα τους πρόσβαλλα.Τώρα είμαι εγώ που αντιμετωπίζω τα αινιγματικά ,αδιάκριτα βλέμματα.
Όταν κάποιος αρθρώνει τις απορίες του(με ευγενικό τρόπο φυσικά) πολύ τους θαυμάζω.Μακάρι όλοι να νιώθαμε ασφαλείς και σίγουροι στο να αγκαλιάσουμε ο ένας του άλλου τις διαφορές.Τότε ίσως να υπήρχε λιγότερος φόβος,λιγότερο μπούλινγκ και λιγότερο κρύψιμο του εαυτού μας.Ζητάω από όποιον μπορεί να σχετιστεί με όσα λέω ή συγκινείται ,να ασκηθεί στην αποδοχή του άλλου και να διδάξει τα παιδιά του μέσα από όσα κάνει και λέει.
Άρα λοιπόν,πώς απαντώ,όταν κάποιος με ρωτάει’’Γιατί το πρόσωπό του μοιάζει παράξενο;’’. Απλώς λέω ότι έτσι γεννήθηκε ο Μπόστον. Όλοι μας έχουμε γεννηθεί διαφορετικοί και αυτό είναι φανταστικό πράγμα.
Μ.ΣΟΦΙΑ