7 αλήθειες για το πως ζουν τα άτομα με αναπηρία, πρέπει να το διαβάσουμε όλοι
Το όνομά μου είναι Αντίνα και έχω εγκεφαλική παράλυση, μετατραυματική διαταραχή στρες και μείζων καταθλιπτική διαταραχή. Συχνά όταν πρόκειται για τη ζωή μου, ακόμα και οι δικοί μου άνθρωποι τα χάνουν. Έγραψα αυτό το άρθρο με την ελπίδα να γίνουν οι συζητήσεις μας πολύ λιγότερο αμήχανες. Αρχίζοντας ένα διάλογο είναι και θα είναι πάντοτε ένα σημαντικό βήμα στη υπεράσπιση. Ακολουθεί μια λίστα με 7 πράγματα που θα ήθελα οι φίλοι και η οικογένειά μου να ξέρουν για το πώς ζω με την αναπηρία.
1.Όταν λέω ότι κουράστηκα εννοώ ότι είμαι εξαντλημένη.
Έχει υπάρξει περίπτωση να ακυρώσω σχέδια εξαιτίας αυτού αλλά ,όταν εξακολουθείτε να με προσκαλείτε να βγούμε,σημαίνει τα πάντα για μένα μια και υπάρχουν μέρες που οι αναπηρίες δεν νικούν.Το να μου ζητάτε να κάνω πράγματα είναι ένας τρόπος ενίσχυσής για μένα πιο πολύ απ’όσο φαντάζεστε και το εκτιμώ αφάνταστα.
2.Χαίρομαι που χαίρετε άκρας υγείας αλλά αυτή είναι η δική σας υγεία.Εδώ είναι η δική μου υγεία και τα πράγματα είναι διαφορετικά.
Ακούστε,είναι πολύ ευχάριστο να νομίζετε ότι ο δάσκαλος της γιόγκας σας και τα αποτοξινωτικά διαλύματα θα με ωφελούσαν και είμαι πολύ ενθουσιασμένη που έχετε βρει κάτι αποτελεσματικό για την υγεία σας αλλά το δικό μου σώμα είναι διαφορετικό και χρειάζομαι τη φαρμακευτική αγωγή,όπως χρειάζομαι το οξυγόνο. Πάρακαλώ δείξτε κατανόηση και σεβασμό σ’αυτό.Το σώμα μου-η ύπαρξή μου-Η επιλογή μου.Το σώμα σας –η ύπαρξή σας-η επιλογή σας.
3.Έχω δικαίωμα να μισώ τις αναπηρίες μου.
Έχω το δικαίωμα να έχω τις κακές μου μέρες.Έχω τις μέρες που κερδίζουν οι αναπηρίες και μερικές φορές ανεμίζω μια λευκή σημαία παράιτησης.Έχω δικαίωμα να μισώ την εγκεφαλική μου παράλυση,έχω δικαίωμα να μισώ την μετατραυματική διαταραχή στρες μου και τη μείζονα καταθλιπτική διαταραχή.Μην μπερδεύετε τις κακές μου μέρες ότι απεχθάνομαι τον εαυτό μου και παρακαλώ για όλα όσα έχω ιερά,μην προτάσσετε τα παραπονά σας για τις αναπηρίες μου με όρους δυναμικής.Ξέρω ότι το να είσαι ένα αγαπημένο πρόσωπο έχει τις δυσκολίες του αλλά ,αν θεωρείτε το να με έχετε στη ζωή σας ότι είμαι βάρος,θα έπρεπε καμιά φορά , να ζείτε όπως ζω εγώ.Απλά το αναφέρω.
4.Το να με συμπεριλαμβάνετε στη ζωή σας είναι πολύ πιο σημαντικό από το να με συστήνετε στους φίλους σας.
Επιβεβαιώνω ότι δίνω άφθονη προσοχή για να προγραμματίσω τις βόλτες μου με το αναπηρικό καρότσι εγκαίρως και θέλω να ξέρω ότι δεν σε πειράζει να με πάρεις απ’το σπίτι πριν πάμε κάπου. Είναι σίγουρο ότι το μέρος που θα πάμε, έχει προσβασιμότητα ή μια τηλεφωνική κλήση και ένα πλάνο παιχνιδιού σε σχέση με το νέο εγχείρημα. Αν ξεχάσετε το αναπηρικό μου αμαξίδιο , είναι σαν να ξεχνάτε ένα μέρος από εμένα. Μην προσβάλεστε , όταν αποκλείω σχέδια λόγω έλλειψης προσβασιμότητας. Αν αισθάνομαι ότι το αναπηρικό μου καρότσι θα μιλήσει για μένα για τις περισσότερες εξόδους μας,όταν το μόνο που θέλω είναι να περάσω λίγη ώρα μαζί σας,δεν θα είναι ευχάριστη ώρα.Αν δεν δείχνετε φροντίδα για τις βασικές μου ανάγκες,μου δείχνετε ότι οι ανάγκες μου δεν είναι σημαντικές για σας.
Λέγοντας αυτό μερικές φορές πάνε πράγματα στραβά και μπορεί να χρειάζεται να σταθμεύσω το αμαξίδιο μου για να ουρήσω ή μπορεί να χρειάζομαι ελκυστικούς κυρίους να με βοηθήσουν να ανεβάσω το καρότσι μου σε σκαλοπάτια. Εφόσον είστε έτοιμοι για να τρακάρουμε στο δρόμο και δεν το θεωρείτε σοβαρό πρόβλημα, ούτε κι εμένα με απασχολεί.
5.Μερικές φορές νιώθω ότι σας είμαι βάρος.
Και θέλω να μιλήσω γι’αυτό.Αυτές οι συζητήσεις φέρνουν αμηχανία,πόνο και είναι παρα πολύ σημαντικές.Οι ευκαιρίες είναι και θα πω κάτι στα πρόχειρα.Σαν ίσως να σας άκουσα να λέτε πως συνήθως με βοηθούσατε να φορέσω τα παπούτσια μου το πρωί ή ότι το καρότσι μου ήταν πρόβλημα για να ας βγάλει από το δρόμο σας.Μήπως μεθυσμένη χτύπησα το πόδι σας;Ποιός ξέρει;Αλλά είναι σημαντικό.Δεν θέλω να είμαι κανενός υποχρέωση.Δεν θέλω να αποτελέσω για κανένα μονοπάτι για τη λύτρωσή του.Θέλω να είμαι φίλη σας .Θέλω να είμαι μέρος αυτής της οικογένειας.Θέλω να ξέρω ότι υπάρχουν κομμάτια στη ζωή μου μεγαλύτερα και πιο δυνατά από αυτά που η κοινωνία έχει χρήσει ως μη αξοαγάπητα.Θέλω να ξέρω ότι δεν πρέπει να πω ευχαριστώ που μ’αγαπάτε,ότι αξίζω την αγάπη και το μέρος μέσα σ’αυτό το σπίτι,σ’αυτόν τον κοινωνικό περίγυρο και αυτήν την ζωή.Επομένως ας το συζητήσουμε παρακαλώ.
6.Οι αναπηρίες μου με καθορίζουν(σε μερικές πλευρές της ζωής μου).
Είμαι μία καλλιτέχνης.Είμαι η φίλη σας.Είμαι η αδελφή σας.Είμαι η κόρη σας.Επίσης συμβαίνει να έχω 4 αναπηρίες που δεν μου επιτρέπουν να κάνω ορισμένα πράγματα.Δεν έχω τα ίδια δικαιώματα με εσάς.Δεν μπορώ να κάνω ό,τι κάνετε’’ με διαφορετικό τρόπο’’.Υποφέρω από αναπηρίες όχι επειδή οι ανάγκες μου είναι διαφορετικές αλλά επειδή η κοινωνία γενικά θεωρεί αυτές τις ανάγκες σαν όχι αρκετά σημαντικές για να τις ικανοποιήσω.Δεν μπορώ να έχω αυθορμητισμό με τον τρόπο που λαχταρώ σαν ένα κορίτσι στα 20 κάτι μου. Επισκέπτομα οι γιατρούς με την ίδια συχνότητα που ”κάνετε τις αγορές σας ηλεκτρονικά” . Δεν ντρέπομαι γι’αυτή τη ζωή της διαφορετικότητας που ζω.Όταν μου λέτε ότι δεν βλέπετε τις αναπηρίες μου, ξέρω ότι ακριβώς εννοείτε:’’Βλέπω το άτομο που είσαι μ’αυτές τις αναπηρίες’’,αλλά όταν χρησιμοποιείτε φράσεις ,όπως’’είσαι διαφορετικά ικανή’’’ή‘’δεν βλέπω το αναπηρικό σου καρότσι’’,μου προκαλεί εμετό .Είναι σαν να λέτε βασικά:’’Δεν βλέπω τις διακρίσεις που αντιμετωπίζεις κάθε μέρα.Παρ’ότι εσύ κι εγώ ξέρουμε ότι δίνεις άλλο νόημα.
7.Να ξέρετε ότι είμαι έτοιμη να πατήσω μερικά δάχτυλα και να ξεμπερδέψω με μερικούς,όποτε το χρειαστείτε.
Σοβαρά.Απλώς καλέστε με.Το έχω.
Μ.ΣΟΦΙΑ