5 πράγματα που οι άνθρωποι εύχομαι να μην μου είχανε πει για την αναπηρία του παίδιου μου!!!
Μακάρι κάποιος να μπορούσε να μου εξηγήσει ότι αυτό που κάποια στιγμή ένιωσα σαν μια τραγωδία, να εξελιχθεί σε μια ευτυχισμένη ζωή γεμάτη αγάπη και θαυμασμό. Δεν πρόκειται να πω ότι η ανατροφή ενός παιδιού με σοβαρή αναπτυξιακή καθυστέρηση και πολύπλοκες ανάγκες υγείας είναι εύκολο. Σίγουρα δεν είναι! Αλλά οι ευλογίες που έχουμε λάβει υπερβαίνουν κατά πολύ τις προκλήσεις. Είμαι μαμά ενός παιδιού το οποίο γεννήθηκε τυφλό και με πολλαπλές αναπηρίες. Όταν γεννήθηκε, δεν πήρε αρκετό οξυγόνο με αποτέλεσμα να έχει διανοητική αναπηρία, προβλήματα κινητικότητας, και μια δυσκολία στην ομιλία που καθιστά δύσκολο να καταλάβουμε τι λέει .
1. «Δεν Θα μπορέσει ποτέ να κάνει αυτά που κάνετε!”
Ναι, θα μπορέσει. Ξέρεις γιατί; Επειδή η ανθρώπινη φύση αισθάνεται τέτοια μεγάλη αγάπη και μπορεί να προσαρμοστεί με τις ανάγκες του παιδιού της. Τι ακριβώς είναι αυτό που ένας γονέας κάνει τόσο καταπληκτικά; Δεν τρέχει μακριά ;Δεν ξοδεύει όλη του τη μέρα σε δάκρυα; (Και πιστέψτε με, υπάρχουν δάκρυα, απλά δεν θα μπορούσε να το δείξει δημόσια).
Ένα παιδί με αναπηρία χρειάζεται καθοδήγηση και υποστήριξη. Το ίδιο λοιπόν χρειάζεται και η οικογένεια για να αντιμετωπίσει όλες αυτές τις συνθήκες που δημιουργούνται με την απόκτηση και την ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία. Ακόμα και τότε θα αντιμετωπίσει δυσκολίες και προβλήματα η διαφορά θα είναι ότι «θα ξέρει πώς»
2. “Για ποιο λόγο να έχεις και να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία;;; ”
Οι άνθρωποι πρέπει συχνά να βρίσκουν νόημα στα πράγματα, και η γέννηση ενός μωρού με αναπηρία δεν αποτελεί εξαίρεση. Καταλαβαίνω βέβαια ότι ο κόσμος δεν είναι σε θέση να καταλάβει , επειδή ο δικός μου ο γιος είναι άτομο με αναπηρία αλλά έχω μάθει τόσα πολλά από αυτόν και έτσι δεν με αγγίζει τίποτα αρνητικό. Έχει καταπληκτική προσωπικότητα και δεν είναι εξαιτίας της αναπηρίας.
Ένας φίλος μου είπε ότι η 11 άχρονη κόρη του σκέφτεται να γίνει φυσιοθεραπεύτρια, λόγω του χρόνου που παίζει με το γιο μου. Αυτό είναι φανταστικό! Μου αρέσει αυτό! Στη συνέχεια, πρόσθεσε, «Βλέπεις, λοιπόν! Ο γιος μου έχει κάποια αναπηρία , αυτό έκανε την κόρη του φίλου μου να μπορεί να κάνει με πάθος κάτι πολύ σημαντικό ! ”
3. “Το σύμπαν δεν σου δίνει περισσότερα από ό, τι μπορείς να χειριστείς.”
Όλη την ώρα μας δίνει πράγματα που δεν μπορούμε να διαχειριστούμε. Υπάρχει τεράστια ταλαιπωρία σε αυτόν τον κόσμο και στους ανθρώπους έχουν δοθεί περισσότερα από ό, τι μπορούν να χειριστούν σε καθημερινή βάση. Είμαι σίγουρη πως σε όποιον συμβεί κάτι τέτοιο όμως, να γεννήσει ένα άτομο με αναπηρία θα μπορέσει να το διαχειριστεί και στην πορεία θα δει ότι έχει τη δύναμη να κάνει πράγματα που ούτε καν φανταζότανε.
4. “Επειδή γεννήθηκε τυφλό , θα έχει καλη ακοή!”
Όταν εξηγήσαμε στους ανθρώπους ότι το μωρό μας ήταν τυφλό, ένα πράγμα μας είπαν ξανά και ξανά ήταν ότι θα ενεργοποιηθεί η αίσθηση της ακοή του πολύ περισσότερο από το φυσιολογικό. Οι άνθρωποι που είναι τυφλοί μπορούν να βασίζονται περισσότερο στην αφή και την ακοή από τους άλλους ανθρώπους , αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε τυφλό μωρό θα μεγαλώσει και θα είναι ένας υπερήρωας.
Αυτό που βρήκα πιο ενοχλητικό σχετικά με τη δήλωση αυτή ήταν η παραδοχή ότι η ακοή και άλλες προσαρμοστικές τεχνικές που θα έχει ο γιος μας θα πρέπει να μάθει ότι θα έρθουν απλά και φυσικά. Όταν βλέπεις κάποιον που είναι τυφλός με τα πόδια κάτω από το πεζοδρόμιο και επιδέξια αποφεύγει όλα τα εμπόδια με το μπαστούνι του, αυτό είναι το αποτέλεσμα των ετών της εκπαίδευσης και της εργασίας.
5. “Αν υπάρχει κάτι που χρειάζεστε, απλά επιτρέψτε μου να ξέρω και να σας βοηθήσω !”
Ξέρω ότι αυτό ακούγεται γλυκό και εξυπηρετικό, αλλά βάλτε τον εαυτό σας στη θέση μου. Το μωρό μου μόλις το πήραμε σπίτι από τη ΜΕΘ, έχω μόνο μια έννοια, για το πώς να χρησιμοποιήσω όλο το νέο εξοπλισμό και οθόνες που ήρθανε στο σπίτι μαζί μας και είμαι τρομοκρατημένη για τη ζωή του. Το πώς θα κοιμηθεί χωρίς να ανησυχώ πως κάτι φρικτό θα του συμβεί, ενώ εγώ κοιμάμαι… και αρχίζω να αισθάνομαι ότι είμαι κ εγώ τυφλή. Είμαι εξαντλημένη, υπερβολικά εστιασμένη στην νέα μου ευθύνη και φοβάμαι να τον αφήσει ακόμα και για ένα λεπτό για να πάω στην τουαλέτα. Ένας από τους φίλους μου ήρθε σπίτι μου και απλά με βοήθησε στο να το καθαρίσει . Αυτό ήτανε η πιο όμορφη πράξη που μπορούσε να κάνει, από το να κρατάνε υποσχέσεις που δεν θα μπορέσουν να τηρήσουνε.
Εάν έχετε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας του οποίου το παιδί έχει διαγνωστεί κάποια αναπηρία, αυτό είναι κάτι που πρέπει να το έχετε στο μυαλό σας…
* Επιμέλεια :Μαρία Κρεμμύδα