Πως θα αντιδρούσες εάν κολυμπούσες στην ίδια πισίνα με κάποια που έχει λέπια-ΒΙΝΤΕΟ
Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που δεν έχουν έκδηλα συμπτώματα πάνω στο σώμα μας. Τι γίνεται όμως με αυτές που τα σημάδια τους, εκδηλώνονται σε έντονο βαθμό; Πόσο δυσκολεύει η καθημερινότητα ενός ασθενή που θέλει να εργαστεί, να πάει σχολείο, να βγει για διασκέδαση ή να ασχοληθεί με ένα άθλημα;
Η νόσος της ιχθύασης είναι μια από αυτές, όμως σήμερα θα ασχοληθούμε με την πιο σοβαρή της μορφή, την ιχθύαση Αρλεκίνου η πιο γνωστή ως : το μωρό Αρλεκίνος! Χαρακτηρίζεται από μια πάχυνση της κεράτινης στοιβάδας σε εμβρυϊκό ανθρώπινο δέρμα. Ονομάζεται έτσι γιατί το δέρμα μοιάζει με το κοστούμι του αρλεκίνου λόγω σοβαρής υπερκεράτωσης.
Η 18χρονη Hunter Steinitz, μεγάλωσε προσπαθώντας να εξηγήσει σε κάθε στάδιο της ζωής της ότι: δεν είναι μεταδοτική, δεν υπάρχει κάτι τρομακτικό εκτός από το δέρμα της που ξεφλουδίζει και ότι έχει ανάγκη από διαρκή ενυδάτωση για να αποφύγει τα πιο σοβαρά προβλήματα. Το μπάνιο της διαρκεί το λιγότερο 2 ώρες για να πάρει το σώμα της όσο περισσότερη ενυδάτωση είναι εφικτή, ενώ πρέπει σε μόνιμη βάση να χρησιμοποιεί ειδικές λοσιόν και κρέμες!
Η Hunter πολλές φορές αντιμετώπισε σε νεαρή ηλικία στο σχολείο αλλά και στη κοινωνική ζωή εκφοβισμό(bullying), όμως οι γονείς της τη μεγάλωσαν έτσι ώστε να αποδεχτεί την ασθένεια της, το ποια είναι και ότι μπορεί να καταφέρει στη ζωή της, ότι αυτή αποφασίσει! Τώρα βρίσκεται στο πανεπιστήμιο ενώ παράλληλα δίνει εμψυχωτικές ομιλίες μιλώντας σε παιδιά και μαθητές για τη κατάσταση της.
Τελικά τι είναι αυτό που μας χαρακτηρίζει ως ανθρώπους: οι ασθένειες μας και οι αδυναμίες μας ή μήπως η δύναμη και ο χαρακτήρας που διαμορφώνουμε μέσα από αυτές; Σπάνιες ή μη, οι ασθένειες θα υπάρχουν πάντα για το ανθρώπινο γένος, αυτό που ίσως εξαλειφτεί με τη δίκη μας προσπάθεια είναι ο ρατσισμός και η αποξένωση για ότι δε γνωρίζουμε και μας προκαλεί φόβο από άγνοια. Την επομένη φορά λοιπόν που θα συναντήσετε στο δρόμο σας, κάποιο άτομο με περίεργα χαρακτηριστικά ή με εμφανή σημάδια ασθενείας, σκεφτείτε δυο φορές πριν κρίνετε την εικόνα και μόνο!
Βογιατζής Ηλίας
Email: iliasvogiatzis@gmail.com