Ωστόσο αν και για πολλούς ασθενείς η μακρόχρονη παρακολούθηση από γιατρούς στην παιδογκολογική κλινική φαίνεται ιδανική, για κάποιους άλλους η ιατρική παρακολούθηση σε αραιά διαστήματα φαίνεται επώδυνη και ενίοτε μη αναγκαία.
«Είναι δύσκολο για τα παιδιά και τις οικογένειές τους να θεωρούν τους εαυτούς τους ‘θεραπευθέντες’ όταν πρέπει να επισκέπτονται τακτικά το παιδοογκολογικό ιατρείο. Οι επισκέψεις αυτές τους οδηγούν σε σκέψεις αρνητικές για χρονιότητα ή εξέλιξη της πάθησης, δημιουργούν άγχος και εμποδίζουν την πλήρη επιστροφή τους στη φυσιολογική ζωή, ακόμη και μετά από χρόνια. Βέβαια, η ανάγκη κάποιας μορφής επικοινωνίας με τους επιβιώσαντες ασθενείς είναι σίγουρα πολύ σημαντική. Η μη παρακολούθηση οδηγεί στην απώλεια σημαντικών πληροφοριών σχετικά με τις απώτερες σοβαρές επιπλοκές, την επανένταξή τους στην καθημερινότητα και τη θνητότητα. Σίγουρα, πολλές από τις πληροφορίες αυτές μπορούν να συλλεχθούν και μέσω άλλων μοντέλων παρακολούθησης, όπως για παράδειγμα μέσω επικοινωνίας με τον παιδίατρο-οικογενειακό ιατρό, ή ακόμη μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας ή αποστολής ερωτηματολογίων. Έτσι δεν αποκόπτεται η μακρόχρονη επαφή και κάποιες σπάνιες απώτερες επιπλοκές διαγιγνώσκονται έγκαιρα και σε ασυμπτωματικούς ασθενείς», εξηγεί ο κ. Χατζηπαντελής.
Σύμφωνα με τον κ. Χατζηπαντελή η λειτουργία του ιατρείου μακρόχρονης παρακολούθησης παιδιών που νόσησαν από καρκίνο είναι σημαντική για τους εξής λόγους:
- Για την φροντίδα των επιζώντων υψηλού κινδύνου για εμφάνιση απώτερων επιπλοκών της θεραπείας.
- Για την παρακολούθηση της ανάπτυξης στην εφηβεία, ιδιαίτερα όταν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος εμφάνισης ενδοκρινικής διαταραχής.
- Για τη συνεργασία με άλλες ειδικότητες, απαραίτητες για την παρακολούθηση (πχ καρδιολόγους, ενδοκρινολόγους, νευρολόγους).
- Για την παροχή πληροφοριών στους επιζώντες σχετικά με τους κινδύνους που διατρέχουν και συμβουλών.
- Για τον τρόπο ζωής και τις ευθύνες τους απέναντι στον εαυτό τους.
«Η πλειονότητα των ασθενών παρακολουθείται ενεργά για περισσότερο από 10 χρόνια μετά τη διάγνωση, ή μέχρι την ολοκλήρωση της εφηβείας. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο ασθενής είναι το παιδί και όχι οι γονείς του. Πολλές φορές υπάρχουν ευαίσθητα θέματα άγνωστα στα παιδιά (π.χ. γονιμότητα, κίνδυνος δεύτερης κακοήθειας) τα οποία πρέπει να συζητηθούν στον κατάλληλο χρόνο με εμπιστευτικό τρόπο, ενώ επίσης ιδιαίτερα δύσκολο είναι και το θέμα της μετάβασης από την παιδιατρική και οικογενειακή φροντίδα στην ενήλικο ζωή και την ανεξαρτητοποίηση. Ο βασικός στόχος, μετά το τέλος της θεραπείας, είναι η επιστροφή του παιδιού στον τόπο κατοικίας του και στη φυσιολογική ζωή. Ιδανικά, θα πρέπει να παρακολουθείται ανά 6 μήνες ή ανά έτος από τον θεράποντα γιατρό και σε τακτική βάση από τον παιδίατρό του.
προσθέτει ο κ. Χατζηπαντελής.Συμπερασματικά αναφέρει ότι ο αριθμός των επιζώντων από παιδιατρικό καρκίνο θα συνεχίσει να αυξάνει όσο αυξάνουν τα ποσοστά επιβίωσης, δεν είναι όμως ακόμη ξεκάθαρο πόσοι από τους ασθενείς αυτούς θα πρέπει να παρακολουθούνται, για πόσο καιρό και από ποιον.«Παρότι πολλές και σοβαρές συνέπειες της θεραπείας είναι γνωστές, η ιδανική στρατηγική παρακολούθησής τους παραμένει υπό διερεύνηση. Τα τελευταία χρόνια, διεθνείς ομάδες εργασίας μελετούν και βελτιώνουν τις οδηγίες παρακολούθησης των ασθενών που επιβιώνουν, βασιζόμενες στα πραγματικά δεδομένα, στις γνώμες των ειδικών και στη σωστή κλινική πράξη, σε μια προσπάθεια να παρέχουν πρακτικές συμβουλές στους γιατρούς που αντιμετωπίζουν τα πολύπλοκα προβλήματα των επιζώντων. Σίγουρα, έχουμε να μάθουμε πολλά ακόμη από τους ασθενείς αυτούς όσο μεγαλώνουν, και μόνο η πολύχρονη παρακολούθησή τους θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε τις πολύ απώτερες επιπλοκές της θεραπείας του παιδιατρικού καρκίνου και να εφαρμόσουμε τις αποτελεσματικότερες και λιγότερο δαπανηρές στρατηγικές», καταλήγει ο κ. Χατζηπαντελής.
health.in.gr, ΑΠΕ-ΜΠΕ