Γεννήθηκα με αγγειακή δυσπλασία και αυτή είναι η μικρή μου ιστορία

Γεννήθηκα με αγγειακή δυσπλασία σε μια εποχή και σε μια χώρα που οι γιατροί δεν γνώριζαν σχεδόν τίποτα για τα αιμαγγειώματα και τις αγγειακές

δυσπλασίες.


Χρειάστηκαν δέκα χρόνια για να μάθω από τι πάσχω και να ξεκινήσω θεραπευτική αγωγή. Χρειάστηκαν άλλα δέκα χρόνια να ανακαλύψω …  για να συνειδητοποιήσω ότι ίσως να μην μπορέσω ποτέ να απαλλαγώ από τις αγγειακές δυσπλασίες. Χρειάστηκαν όμως μόνο δέκα ημέρες για να αποφασίσω να δημιουργήσω αυτό το blog.

Ένα blog ( http://arteriovenousgr.com ) το οποίο θα περιλαμβάνει ιατρικές πληροφορίες για τα αιμαγγειώματα, τις αγγειακές δυσπλασίες καθώς και όλα τα σύνδρομα που σχετίζονται με τις αγγειακές ανωμαλίες και θα απευθύνεται για ενημέρωση σε όσους πάσχουν από αιμαγγειώματα ή αγγειακές δυσπλασίες.

Ένα blog το οποίο θα “μιλάει” για το απαράδεκτο δημόσιο σύστημα υγείας που υπάρχει στην χώρα μας, την τραγική νοσοκομειακή περίθαλψη που έλαβα στα κρατικά νοσοκομεία και τον αγώνα που έδωσε η οικογένεια μου ενάντια στην γραφειοκρατία των κρατικών ασφαλιστικών ταμείων κάθε φορά που χρειαζόταν να νοσηλευτώ και να χειρουργηθώ. Ένας αγώνας που σήμερα συνεχίζεται από εμένα.
Ένα blog το οποίο θα ”μιλάει” για όλα αυτά που έζησα από την στιγμή που γεννήθηκα με αυτή την πάθηση …. για την ζωή που πέρασα … για την ζωή που περνώ.
Αποφάσισα να δημιουργήσω αυτό το blog για να μοιραστώ μαζί σας όλες τις στιγμές και τις εμπειρίες που βίωσα και βιώνω “παλεύοντας” με τις αγγειακές δυσπλασίες αλλά και για να μιλήσω … να μιλήσω για μια πάθηση που στις σκέψεις και στην ψυχή μου έχει αρχίσει να φαντάζει άτρωτη.
 
Οι σκέψεις μου γίνονται πράξεις
 
Λένε πως αν θέλεις να αντιμετωπίσεις καλύτερα τον εχθρό σου πρέπει να μάθεις στοιχεία και λεπτομέρειες για αυτόν και όσο πιο πολλά μαθαίνεις τόσο καλύτερα αγωνίζεσαι … τόσο περισσότερο αντέχεις.
Έτσι άρχισα να ψάχνω για αυτή την πάθηση … για το αιμαγγείωμα και την αγγειακή δυσπλασία. Αυτά που έβρισκα κάθε φορά ήταν ελάχιστα, πολύ γενικά και δεν με βοηθούσαν αρκετά. 

Από την άλλη επειδή η κατάσταση της υγείας μου χειροτέρευε και χειροτερεύει, αυτό με έκανε να ψάχνω ακόμα πιο επίμονα, προκειμένου να μάθω περισσότερα για αυτή την ”αρρώστεια” που εδώ και τριάντα χρόνια υπάρχει στην ζωή μου.

 Είχα κουραστεί πια να ακούω τους γιατρούς και ήθελα να αρχίσω να μαθαίνω και εγώ πληροφορίες και στοιχεία που εκείνοι με δυσκολία μου φανέρωναν, όταν τους ρωτούσα περισσότερα για την πάθηση μου.
Έμεινα πάρα πολλές ώρες μπροστά στον υπολογιστή ψάχνοντας στο διαδίκτυο και προσπαθώντας να ανακαλύψω, να καταλάβω τι είναι το αιμαγγείωμα, τι είναι η αγγειακή δυσπλασία από την οποία πάσχω, αν υπάρχουν καινούριες θεραπείες και πως μπορώ να βοηθηθώ … να θεραπευτώ κάποια στιγμή στην ζωή μου …. να μην πονάω να μην υποφέρω άλλο.
Στην πορεία συνειδητοποίησα ότι δύσκολα θα ”ξεμπλέξω” … δύσκολα θα νικήσω τον ”εχθρό” μου. Για αυτό και αποφάσισα να μιλήσω. Για αυτό και αποφάσισα να συγκεντρώσω όλα αυτά που βρήκα, που διάβασα στο διαδίκτυο, σε ιατρικά φυλλάδια εδώ σε αυτό το blog, προκειμένου να μιλήσω για τον ”εχθρό” μου, έναν ”εχθρό” που ακόμα μαθαίνω, να βοηθήσω ασθενείς που μπορεί να υποφέρουν ή που μπορεί να ξεκινάνε τώρα τον αγώνα τους ενάντια σε αυτή την πάθηση αλλά και να έρθω σε επαφή με ανθρώπους που μπορεί να έχουν θεραπευτεί και να ζητήσω την βοήθεια τους.
Αυτή είναι η μικρή μου ιστορία και ευχαριστώ που με διαβάσατε.

http://arteriovenousgr.com 

Related posts

Δικό μου το σπίτι, δικοί μου κι οι κανόνες και τα παιδιά σας θα πρέπει να συμμορφώνονται μ’ αυτούς όταν μας επισκέπτονται

Αυτός 78 ετών, εκείνη 72: Ηλικιωμένοι κλέφτηκαν στην Κρήτη και άφησαν γράμμα που εξηγούν τον ανεκπλήρωτο έρωτά τους

Διασώστης του ΕΚΑΒ παρασύρθηκε από διερχόμενο αυτοκίνητο εν ώρα καθήκοντος