νωτιαία μυϊκή ατροφία

Νωτιαία μυϊκή ατροφία: Υπό έρευνα νέο δοσολογικό σχήμα οδηγεί σε σημαντική βελτίωση στην κινητική λειτουργία

Μία νέα ανάλυση δεδομένων υποδηλώνει ότι μία υπό έρευνα υψηλότερη δόση του nusinersen μπορεί να οδηγήσει σε κλινικά σημαντική βελτίωση στην κινητική λειτουργία. Nέα ερευνητικά
Read more

Χάρης Ασλανίδης: Δεν Είμαι Υπερήρωας- Θέλω Μόνο Να Πουν Το Μαγκάκι Από Το Αιγάλεω, Κάτι Έκανε-ΦΩΤΟ

Ζει έντονα και δημιουργικά Ο Χάρης Ασλανίδης διαγνώστηκε στα δύο του χρόνια με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Μπορεί από μικρός, όπως λέει, να άκουγε συνέχεια ότι
Read more

Νωτιαία μυική ατροφία: Τι είναι, πόσα μωρά αφορά και η επανάσταση της γονιδιακής θεραπείας

Κάθε χρόνο, η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) επηρεάζει περίπου μια στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια και μοιραία γενετική
Read more

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Ο μικρός ήρωας είναι κάθε μέρα και καλύτερα και απολαμβάνει τις καλοκαιρινές του βόλτες

Παναγιώτης Ραφαήλ: Κανένας Έλληνας πολίτης δεν πρόκειται να ξεχάσει τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο παιδί θα βρίσκεται πάντοτε στο μυαλό και την καρδιά όλων ή
Read more

ΕΚΚΛΗΣΗ :Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας-ΦΩΤΟ

Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια
Read more

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Τα επόμενα βήματα μετά τη λήψη της θεραπείας από το μικρό αγόρι

O Έλληνας επικεφαλής του Τμήματος Νευρολογίας του Boston Children’s Hospital, Δρ. Βασίλειος Δάρρας, εξηγεί  τι ακολουθεί μετά τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας – Πότε μπορεί
Read more

H Βελγική περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ και η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία… διχάζει κοινωνίες!

Η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διχάζει κοινωνίες και συστήματα Υγείας στην Ευρώπη Η νέα γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με Νωτιαία
Read more

Νέα προ-συμπτωματική θεραπεία προσφέρει επιβίωση σε βρέφη με νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η νέα θεραπεία, όπως αναφέρεται σε σχετικές επιστημονικές ανακοινώσεις, είχε ως αποτέλεσμα την επιβίωση του 100% των βρεφών που έπασχαν από προ – συμπτωματική νωτιαία
Read more