Σύνδρομο Down: η επόμενη μέρα. Η στοργή, οι ιστορίες τους, τα κατορθώματα τους, οι αμβλώσεις και το μέλλον όσων έχουν ένα χρωμόσωμα παραπάνω από εμάς! (Βίντεο)
Γενικώς οι μέρες που παγκοσμίως γιορτάζουμε κάτι μου αρέσουν. Είναι σαν μια ολόκληρη κοινότητα σε όλο τον κόσμο ξαφνικά να χαμογελά και να γίνεται μια δύναμη, ενάντια σε όλα τα άσχημα που αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Υπάρχουν όμως και κάποιες μέρες που δεν μας έμαθαν να τις γιορτάζουμε ¨σωστά¨. Όπως η 21η Μαρτίου που εκτός από τον ερχομό της άνοιξης, θα έπρεπε να τιμούμε τα άτομα με σύνδρομο Down. Αντ’ αυτού γιορτάζουμε μια ασθένεια, τα θύματα αυτής της ασθένειας και τις συνέπειες που υπάρχουν. Και εδώ ξεκινά το λάθος.
Δεν είναι ασθένεια, όχι με την έννοια της πρόληψης και θεραπείας. Δεν είναι κάτι αναστρέψιμο, δε μιλάμε για πειράματα σε κάποιο ιατρικό κέντρο αλλά για ανθρώπινες υπάρξεις ισάξιες και ισότιμες με όλους μας! Αντιθέτως έχουν κάτι παραπάνω από εμάς, ένα χρωμόσωμα που κάνει όλη τη διαφορά! Το 1959 ανακαλύφθηκε η αιτία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από το Γάλλο γιατρό και νηπιαγωγό Ζερόμ Λεζέν (Jerome Lejeune). Σύμφωνα μ’ αυτή την ανακάλυψη, το σύνδρομο Down οφείλεται στην παρουσία, στα κύτταρα των πασχόντων, ενός τρίτου χρωμοσώματος 21, αντί των δύο, που είναι το φυσιολογικό (εξ ου και ο όρος Τρισωμία 21).
Η παγκόσμια ημέρα ατόμων με Σύνδρομο Down, έχει ως σκοπό να διασκορπίσει όλους τους μύθους γύρω από τη γενετική διαταραχή. Κατάφερε με τα χρόνια να απαλλάξει τον όρο Μογγολισμός, να μην είναι πλέον αποδεκτός στους επιστημονικούς κύκλους αλλά και σε κάθε φάσμα της ιστορίας.
Να τονίσει το γεγονός ότι κάθε άτομο με σύνδρομο Down, είναι διαφορετικό, μεγαλώνει και γεμίζει με τις δίκες του εμπειρίες και φτάνει σε ένα επίπεδο που γίνεται ένας ανεξάρτητος ενήλικας. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν εφ’ όρου ζωής προβλήματα υγείας και άλλα όχι. Ότι ίσως να χρειάζονται βοήθεια για όσα δεν μπορούν να καταφέρουν όμως ότι τα περισσότερα έχουν τη δυνατότητα να τα κάνουν μόνοι τους. Μερικοί πέφτουν θύματα εκφοβισμού καθημερινά και από την παιδική τους ηλικία και άλλοι βρίσκουν βοήθεια στην οικογένεια τους και στην εκκλησία.
Αναφέρομαι στην εκκλησία γιατί επίσημα δεν έχει γίνει κάποια αναγνώριση από την ορθόδοξη ή καθολική εκκλησία, ούτε και από άλλες θρησκείες. Αυτό οδηγεί δυστυχώς στην επόμενη μέρα που ονομάζεται άμβλωση. Στην Αμερική το 67% των εμβρύων που αναγνωρίζονται με τρισωμία από τη μήτρα ακόμα, οδηγούνται σε άμβλωση. Ενίοτε στα κρυφά γιατί η εκκλησία δεν αναγνωρίζει ούτε την έκτρωση ως διαδικασία. Και οι γονείς βρίσκονται παγιδευμένοι σε ένα φαύλο κύκλο: κοινωνία – εκκλησία – άρρωστο παιδί -έκτρωση.
Και είναι διαφορετικό οι γονείς να επιλέγουν την έκτρωση για τους προσωπικούς τους λογούς και άλλο να ¨εκβιάζονται¨ από την κοινωνία που ζουν. Μια κοινωνία που κάθε είδους αναπηρία τη χλευάζει, την κρύβει, την διώχνει μακριά λες και είναι κολλητική ασθένεια. Από μια θρησκεία που αντιμετωπίζει μόνο με οίκτο και λύπηση τα άτομα με κάθε είδους αναπηρία.
Η επόμενη μέρα όμως δεν αφορά μόνο το αν το παιδί θα ζήσει ή όχι. Εάν τελικά η οικογένεια αποφασίσει να προχωρήσει η κύηση μετά έρχονται τα άλλα προβλήματα. Ένα σύστημα υγείας που δεν καλύπτει πλήρως τις ανάγκες που έχει το νεογέννητο μέχρι να ενηλικιωθεί. Σχολεία που δεν εκπαιδεύουν τα παιδιά και το προσωπικό στην αποδοχή της διαφορετικότητας και έχουμε θύματα bullying που οδηγούν τα θύματα να κλειστούν σπίτι τους, σε κατάθλιψη, με απόπειρες αυτοκτονίας σε υψηλό ποσοστό κλπ. Φοβισμένα παιδιά που μεγαλώνουν με ανεκπαίδευτους γονείς, γίνονται εχθροί μεταξύ τους και όλα αυτά….για ένα χρωμόσωμα!
Ευτυχώς τα τελευταία χρόνια έχουμε μια μεγάλη αντιστροφή στην αποστροφή του κόσμου, καθώς τα άτομα με σύνδρομο έχουν καταφέρει πάρα πολλά και έχουν ξεκινήσει να γίνονται αποδεκτά. Ένα φωτεινό παράδειγμα είναι η 19χρονη Maria Jose Paiz Arias που έχει στο ενεργητικό της μεγάλη δράση.
¨Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι το σύνδρομο Down είναι ασθένεια. Με κάνει να νιώθω άσχημα όταν πιστεύουν πως κάτι πήγε λάθος με εμένα γιατί έτσι γεννήθηκα και δεν μπορώ να το αλλάξω. Ξέρω ότι δεν είμαι φυσιολογική όμως το σύνδρομο δεν είναι ασθένεια είναι κατάσταση, ένα γενετικό ατύχημα. Έχουν πάντα τις λάθος προσδοκίες από εμένα. Φοβούνται ότι θα κάνω κάτι κακό ή ότι δε ξέρω να κάνω τίποτα. Άλλοι πιστεύουν ότι είμαι συνέχεια χαρούμενη και ενθουσιώδης όμως δεν είναι η αλήθεια. Η θεραπεία σε αυτή τη συμπεριφορά είναι να με μάθουν καλύτερα. Με την πάροδο του χρόνου μπορώ να διδάξω σε αυτούς τους ανθρώπους ποια είμαι και ότι είμαι ένα καλό άτομο.
Γνωρίζω πολύ καλά ότι μερικά πράγματα είναι πιο δύσκολα για μένα από τους άλλους. Όπως το να κάνω φίλους γιατί δεν καταλαβαίνω πάντα τους άλλους ανθρώπους. Χρειάζομαι βοήθεια, στήριξη και προσοχή για να είναι η ζωή μου πιο εύκολη. Υπάρχουν όμως και πράγματα που έχω ταλέντο όπως ότι χορεύω, γράφω και μπορώ να δίνω συμβουλές. Μιλάω με γονείς που έχουν ένα παιδί με σύνδρομο και τους λέω πώς να του φερθούν, ότι πρέπει να προσπαθήσουν να το καταλάβουν, να το ακούσουν όταν δίνουν τις γνώμες τους. Και ότι θα πρέπει να το στηρίξουν με αγάπη και στοργή. Ότι δίνεις παίρνεις πίσω, όταν δεν δίνεις τίποτα θα πάρεις ένα τίποτα¨.
Η Μαρία έχει αποφοιτήσει από το Λύκειο, τον Μάιο ξεκινά σπουδές στο πανεπιστήμιο (επικοινωνία και οπτικοακουστική παραγωγή), παίζει θέατρο, γραφεί το δικό της vlog για μια Παναμέζικη εφημερίδα και έχει 2 χρόνια μια σχέση, που γνωρίστηκαν με το σύντροφο της κατά τη διάρκεια πρόβας για ένα έργο.
(Δείτε το σχετικό βίντεο εδώ)
Κάπως έτσι θα έπρεπε να είναι η επόμενη μέρα μετά από μια γιορτή. Να δίνει φως μέσα από παραδείγματα τι μπορούν να καταφέρουν τα παιδιά και άτομα με σύνδρομο Down. Όχι μόνο ποσοστά και αριθμούς γεννήσεων, όχι μόνο δακρύβρεχτες ιστορίες, όχι να θυμόμαστε αυτά τα άτομα σε κάθε παραολυμπιακούς αγώνες ή στο ρεπορτάζ κάποιου τραγικού δημοσιογράφου που θα προσπαθήσει να εκμεταλλευτεί το κοινό συναίσθημα για να πουλήσει άλλη μια μέρα στην τηλεόραση.
Μια άλλη Μαρία( Maria Bolton) από το Λίβερπουλ διευκρινίζει ότι δε θέλει να τους λυπούνται. Η Μαρία έχει 2 παιδιά με σύνδρομο Down και έχει δημοσιεύσει φωτογραφίες και βίντεο από την εμπειρία της με τα παιδιά της, ώστε να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο χρησιμοποιώντας τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
¨Πολλοί άνθρωποι νιώθουν λύπη για εμάς, όμως δεν υπάρχει κάτι να λυπούνται. Φυσικά και υπάρχουν διαφορές όμως υπάρχουν περισσότερες ομοιότητες ανάμεσα στα παιδιά μας και ένα τυπικό(με την έννοια του φυσιολογικού) παιδί. ¨
Η Μαρία αποκαλεί τον Joey και τη Nancy τα δικά της παιδιά θαύμα. Της είπαν ότι δε θα μπορεί να κάνει άλλα παιδιά(έχει ήδη μια μεγαλύτερη κόρη) και έμεινε έγκυος στον Τζοι. Όταν έμεινε έγκυος και στη Νάνσυ αρνήθηκε να κάνει τεστ. ¨Ξεχάστε το, εάν το παιδί έχει σύνδρομο Down, τότε θα έχει σύνδρομο, αν όχι δεν θα έχει. Θέλουμε να είμαστε σίγουροι ότι τα παιδιά θα μπορούν να κάνουν ότι θέλουν. Και να καταφέρουν ότι είναι ικανά να καταφέρουν. Όχι να μείνουν πίσω λόγω της συμπεριφοράς των άλλων ανθρώπων απέναντι τους. ¨
Δείτε το σχετικό βίντεο εδώ)
Μπορεί να μην έχουμε ακόμα την επιλογή για θεραπεία(ποτέ δε ξέρεις τι γίνεται με την ιατρική και την καλπάζουσα επιστήμη), όμως έχουμε την επιλογή στη ζωή και στη συμπεριφορά. Κάνεις μας δεν έχει το δικαίωμα να κρίνει πόσο μάλλον να κατακρίνει και να εναντιωθεί απέναντι σε κάποιους που γενετικά και μόνο η κοινωνία προσπάθησε να τους χαρακτηρίσει ως λάθος της φύσης με τη χειρότερη έννοια.
Μακριά λοιπόν από ανθρώπους που θα γιορτάσουν μόνο στις 21 Μαρτίου και στις 22 θα έχουν ξεχάσει τα πάντα. Λεμέ ναι σε μια γιορτή που θα έχει διάρκεια, που θα βοηθήσει να μάθει ευρύτερα ο κόσμος τι είναι το σύνδρομο, πόσα μπορούν αυτά τα άτομα να καταφέρουν και ότι το μόνο που χρειάζονται είναι αγάπη και συμπαράσταση. Όπως όλοι μας όμως, σωστά; Ποιος σαν παιδί δεν είχε την ίδια ανάγκη; Ποιος ενήλικας δεν επιδιώκει την αναγνώριση; Τελικά δεν έχουμε διαφορές, είμαστε όλοι ίσοι, ισάξιοι, αξιόλογοι και άνθρωποι πάνω από όλα!
Σύνταξη και μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας
Πηγές: www.aljazeera.com , www.bbc.com/news