Όσοι με γνωρίζουν ξέρουν πως πολλές φορές μπορεί να ήμουν ευέξαπτη, να μιλούσα απότομα και να μην ντρεπόμουν να σας πω τι πραγματικά πίστευα.
Ακόμη είμαι έτσι κάποιες φορές. Όμως, από τότε που γέννησα την κόρη μου την Έριν, έχω μάθει πόσο σημαντικό είναι να παραμένει κανείς ήρεμος.
Κατά τη διάρκεια των έξι πρώτων χρόνων της ζωής της Έριν, δεν ανακατευόμουν στ’ αλήθεια στις ζωές των άλλων και δεν προσπαθούσα να εκφράσω ανοιχτά τη γνώμη μου για την κόρη μου. «Ας παραμείνουμε αόρατοι και δεν θα μας ενοχλήσει κανείς».
Όμως, έπειτα από μία συζήτηση που είχα με έναν γνωστό του συζύγου μου, φάνηκε πως έγινα άλλος άνθρωπος. Ο σύζυγός μου κι εγώ ήμασταν σε ένα δείπνο με κρασί με άλλα 100 άτομα και κάθισα δίπλα σε έναν κύριο που διηγιόταν υπέροχα περιστατικά από τη ζωή του.
Έμεινα να τον ακούω. Μιλούσε ακόμη και για τους φόβους που ένιωθε όταν προσπαθούσαν με τη σύζυγό του να κάνουν παιδί καθώς ήταν και οι δύο σε προχωρημένη ηλικία. Είπε χαρακτηριστικά: «Η σύζυγός μου κι εγώ φοβόμασταν μήπως καταλήξουμε με κανένα μογγολάκι». Όταν το άκουσα αυτό έγινα κάτασπρη σαν το πανί. Ευτυχώς όμως, έπειτα από τις γρήγορες βαθιές ανάσες που πήρα, μπόρεσα να συγκρατηθώ.
Είπα: «Εγώ έχω κόρη με σύνδρομο Down και έτσι ονομάζονται αυτά τα παιδιά». Ενώ μέσα μου χαιρόμουν που μπόρεσα και συγκρατήθηκα και δεν τον έβρισα κατάμουτρα, αυτός ντράπηκε και απολογήθηκε.
Παρέμεινα ψύχραιμη και συνέχισα: «Καταλαβαίνω την ανησυχία σας σχετικά με το αν πρέπει να κάνετε παιδί σε προχωρημένη ηλικία. Όμως, τώρα που μάθατε πώς πρέπει να αποκαλείτε κάποιον που έχει το σύνδρομο Down είμαι βέβαιη πως όταν θα ξαναδιηγηθείτε την ιστορία σας, θα χρησιμοποιείτε αυτή τη φράση και όχι τη λέξη μογγολάκι». Χαμογέλασε και συνεχίσαμε να μιλάμε για λίγα λεπτά.
Από τότε έγινα άλλος άνθρωπος και άρχισα να έρχομαι σε επαφή και να μιλώ με άτομα που έχουν το σύνδρομο Down ή με τις οικογένειές τους όπως και να ενημερώνω τον κόσμο σχετικά με το σύνδρομο.
Επιπλέον, ίδρυσα το τοπικό σχολικό συμβούλιο έτσι ώστε να προωθηθεί η συμπερίληψη στο σχολείο. Παρόλο που περίμενα τα αποτελέσματα να είναι πολύ καλύτερα, ωστόσο είδα να συντελείται πρόοδος στον τρόπο αντιμετώπισης της κόρης μου στο σχολείο όπως και άλλων παιδιών με αναπηρίες.
Οι γονείς των «κανονικών» παιδιών με πλησίασαν και μου είπαν πόσο χαριτωμένη ήταν η κόρη μου όταν τη γνώρισαν. Όταν πηγαίνουμε στην παιδική χαρά το Σάββατο, οι συμμαθητές της τρέχουν να παίξουν μαζί της. Νιώθω τόσο υπέροχα γι’ αυτό.
Αυτό είναι που χρειάζεται ο κόσμος: ενημέρωση. Υπάρχει κόσμος που δεν γνωρίζει τι είναι αυτό που δεν γνωρίζει. Παραμένοντας κανείς ψύχραιμος και υπομονετικός όταν προσπαθεί να διορθώσει τις εσφαλμένες απόψεις των άλλων, μπορεί να συμβάλλει σε μία υπέροχη αλλαγή.
Μη φοβάστε. Μην προσπαθείτε πια να κρυφτείτε. Πάρτε γρήγορες βαθιές ανάσες και βοηθήστε να ενημερωθεί ο κόσμος, ένας ένας κάθε φορά, σχετικά με την ικανοποίηση και τα οφέλη που προσφέρει η συμπερίληψη όπως και για το πώς πρέπει να αποκαλούμε τα άτομα με αναπηρία.
Πώς να μιλάτε σε ένα άτομο με αναπηρία
1. Αποφύγετε τις εκφράζεις θαυμασμού του τύπου «μα, είσαι τόσο ικανός».
Άτομα με Αναπηρία στο σύνολό τους δεν τους αρέσει να αναφέρονται σε αυτούς ως «προικισμένα άτομα», ειδικά όταν επιτελούν απλές δραστηριότητες, όπως να πάρουν γάλα από το ψυγείο. Τα Άτομα με Αναπηρία σκέφτονται «εμείς απλά προσπαθούμε να ζήσουμε τη ζωή μας όπως όλοι οι άλλοι». Το σχόλιο σας θα έχει αρνητικό αποτέλεσμα, θυμίζοντας «πόσο διαφορετικοί άνθρωποι εξακολουθούν να είναι».
2. Μην τους μιλάτε δυνατά – δεν έχουν προβλήματα ακοής.
Υπάρχει ακόμα μια μεγάλη μερίδα του πληθυσμού που ασυναίσθητα προβαίνει σε μια επιθετική πράξη – μιλάει δυνατά σε κάποιον που για παράδειγμα έχει μόνο κινητικά προβλήματα. Γιατί το κάνουν αυτό ακόμα κι αν ξέρουν ότι δεν είναι κουφός; Νομίζουν ότι τα Άτομα με Αναπηρία έχουν και νοητικά προβλήματα;(μμ0)
3. Να παρέχετε την βοήθεια σας όταν σας το ζητήσουν – ποτέ πριν.
Μπορεί να είναι δύσκολο για κάποιον να αντισταθεί, αλλά συχνά οι άνθρωποι προσφέρουν βοήθεια σε κάποιον με Αναπηρία , χωρίς καν να τον ρωτήσουν. Τα Άτομα με Αναπηρία ξέρουν πότε να ζητήσουν βοήθεια. Μην σπεύδετε λοιπόν να την παρέχετε, αν το ίδιο το άτομο δεν σας την ζητήσει, ακόμα και αν νομίζετε ότι δεν ζητά βοήθεια επειδή είναι ντροπαλό. Η απρόσκλητη παροχή βοήθειας εκλαμβάνεται σαν εισβολή στον προσωπικό τους χώρο και πρέπει να αποφεύγεται, εκτός αν σας ζητηθεί.
4. «Μη στηρίζεστε στα αναπηρικά αμαξίδια μας».
Μπορεί να ακούγεται αστείο, αλλά δεν είναι σπάνιο οι άνθρωποι να χρησιμοποιούν τα αναπηρικά αμαξίδια απλά για να στηριχθούν ή να ξεκουραστούν από πολύωρη ορθοστασία!! Θυμηθείτε ότι το αμαξίδιο δεν είναι τροχήλατο έπιπλο! Είναι τουλάχιστον ασέβεια να στηρίζεστε επάνω τους.
5. Συστηθείτε αμέσως ή δηλώστε άμεσα την παρουσία σας όταν μιλάτε σε κάποιον με προβλήματα όρασης.
Είναι το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε όταν ερχόσαστε σε επαφή με κάποιον τυφλό. Αυτό είναι κάτι που θα έπρεπε να γίνεται και σε «κανονικές» συνθήκες, αλλά με τους τυφλούς είναι κάτι παραπάνω από απαραίτητο να τους βοηθήσουμε να «δουν» το περιβάλλον τους.
6. Διατηρήστε την ψυχραιμία σας – αυτό είναι μόνο ένα αναπηρικό αμαξίδιο.
«Αναπνοή, πάρτε μια βαθειά ανάσα, διατηρήστε την ψυχραιμία σας, υπάρχουν πιο τρομακτικά πράγματα στη ζωή από εμάς»! Οι διαφορά σας από έναν με κινητικά προβλήματα είναι ότι εσείς περπατάτε με τα πόδια σας, ενώ εκείνοι χρησιμοποιούν ένα αμαξίδιο με ρόδες. Μόνο αυτό!
7. «Αντιμετωπίστε μας πρώτα ως προσωπικότητα».
Σε αυτό το άρθρο, μπορεί να έχετε παρατηρήσει ότι αναφέρομαι στα άτομα με αναπηρία ως «Άτομα με Αναπηρία ». Αυτό είναι και το μόνο που προσδιορίζει την όποια διαφορά υπάρχει με τον Γενικό Πληθυσμό. Δεν υπάρχει κάτι άλλο. Συχνά όμως αισθανόμαστε για τα συγκεκριμένα άτομα από οίκτο έως απέχθεια, κάτι που φυσικά δεν υπάρχει περίπτωση να μην βγει στην επιφάνεια με την συναναστροφή μαζί τους.
8. Αφήστε κατά μέρος την συγκατάβαση και τα ψεύτικα συναισθήματα.
Αποφύγετε οποιαδήποτε έκφραση του τύπου «Είσαι τόσο γενναίος», «Είμαι εντυπωσιασμένος» κλπ. Απλά να θυμάστε, και πάλι, τα Άτομα με Αναπηρία δεν είναι τόσο διαφορετικα από εσάς.
9. «Μιλήστε μας, μπορούμε άνετα να επικοινωνήσουμε μαζί σας».
Μερικές φορές μπορεί να έχετε παρατηρήσει για παράδειγμα σε ένα εστιατόριο, ότι ο σερβιτόρος θα επικοινωνήσει άμεσα με το συνοδό πρόσωπο και όχι απευθείας με το άτομο με Αναπηρία . Μια οποιαδήποτε φυσική αναπηρία δεν συνεπάγεται και νοητική! Είναι μια συμπεριφορά ιδιαίτερα προσβλητική για το άτομο με ειδικές ανάγκες. Αυτός ο τρόπος σκέψης επικρατεί ακόμα στα μυαλά πολλών και είναι ένα από τα κορυφαία ατοπήματα για τα Άτομα με Αναπηρία .
10. Σε περίπτωση αμφιβολίας, ανατρέξτε στο «χρυσό κανόνα».
Και πάνω απ ‘όλα, σε περίπτωση αμφιβολίας για το πώς θα πρέπει να μας αντιμετωπίζετε τα Άτομα με Αναπηρία , πάντοτε να ανατρέχετε στον Χρυσό Κανόνα. Ο χρυσός κανόνας είναι να αντιμετωπίζετε τα Άτομα με Αναπηρία , όπως θα θέλατε οι άλλοι να σας αντιμετωπίζουν – με αμοιβαίο σεβασμό! Στο τέλος αυτή είναι η μόνη συμβουλή που χρειάζεστε. Αν ο καθένας θέσει σε εφαρμογή τον χρυσό κανόνα σε όλες τις πτυχές της ζωής, θα τεθούν υγιείς βάσεις στην ανθρώπινη αλληλεπίδραση.
Επιμέλεια κειμένου – Σωτηριάδου Χριστίνα