Οι περισσότεροι θα βρουν στο Google την απάντηση σχετικά με το πώς πρέπει να φωτογραφίζει κανείς ένα κορίτσι με το σύνδρομο Rett. Εδώ, λοιπόν, παραθέτω την απάντησή μου σε ένα πρόσφατο email που έλαβα σχετικά με μία έρευνα πάνω στο θέμα.
Πολλές οικογένειες με ανάπηρα παιδιά αποφεύγουν τις φωτογραφήσεις καθώς μπορούν να αποτελέσουν μία πραγματικά αποκαρδιωτική εμπειρία. Κάποτε είχα καλέσει έναν φωτογράφο να έρθει να φωτογραφήσει την Γκρέις και είχε απογοητευτεί καθώς η μικρή δεν σήκωνε με τίποτα το κεφάλι της να κοιτάξει στην κάμερα, όπως της έλεγε, παρόλο που γνώριζε πως τη φωτογράφιζε επειδή είχε το σύνδρομο. Τότε σκέφτηκα το εξής: « Έτσι γίνεται όταν πάει κανείς το ανάπηρο παιδί του για φωτογράφιση; Δεν αναρωτιέμαι που οι περισσότεροι το αποφεύγουν»!
Όταν φωτογραφίζω ανάπηρα παιδιά επιλέγω δύο διαφορετικούς τύπους φωτογραφιών. Έναν όπου η αναπηρία είναι προφανής και έναν άλλο όπου αντανακλάται ο εσωτερικός τους κόσμος και δεν παρουσιάζονται διαφορετικά από τα άλλα παιδιά. Οι φωτογραφίες όπου φαίνεται πως έχουν το σύνδρομο είναι εύκολο να τραβηχτούν καθώς έτσι δείχνουν συνήθως. Όταν διαγνώστηκε το σύνδρομο για πρώτη φορά στη Γκρέις, έσβηνα συνήθως τις φωτογραφίες όπου φαινόταν ο στραβισμός της, τα δόντια που έτριζε και τα χέρια της που κινούνταν πέρα δώθε σε όλο τον χώρο. Τώρα όμως τις βρίσκω χαριτωμένες γιατί την έχουμε συνηθίσει όπως είναι. Και δεν γνωρίζω σε ποια φάση βρίσκονται οι γονείς οπότε φωτογραφίζω και με τους δύο τρόπους. Είναι πιο δύσκολο να τραβηχτούν αυτές όπου το σύνδρομο δεν φαίνεται. Πρέπει κανείς να εστιάσει ανάμεσα στα μάτια και, αν το παιδί κινείται πολύ (πχ όταν λικνίζεται ή τρέμει), πρέπει να παρακολουθήσει το πρόσωπό του με τη μηχανή του. Περιμένετε την ακριβή στιγμή που θα σας κοιτάξει και τραβήξτε τη φωτογραφία. Μπορεί να τύχει να τραβήξω 40-50 στάσεις μέχρι να βρω την καλύτερη. Είναι σαν το κυνήγι.
Όπως έχω ήδη αναφέρει, σε κάποιους γονείς δεν αρέσουν οι φωτογραφίες όπου φαίνεται έντονα ο στραβισμός των παιδιών τους. Γι’ αυτό και περνάω χρόνο μιλώντας μαζί τους και ρωτώντας τους ποια είναι τα δυνατά σημεία της κόρης τους καθώς και ποιες είναι οι συγκεκριμένες εκφράσεις που δεν τους αρέσουν (πχ τους ρωτάω « Όταν τραβάτε φωτογραφίες, ποιες είναι αυτές που διαγράφετε;»). Λάβετε λοιπόν υπόψη σας πως ως φωτογράφοι η δουλειά σας είναι να δημιουργείτε ό,τι αρέσει στους γονείς για να το εκθέσουν στο σπίτι τους. Οι φωτογραφίες που αξίζουν περισσότερο είναι αυτές όπου το παιδί κοιτάει κατευθείαν στην κάμερα.
Ενστικτωδώς, όταν θέλετε να κάνετε το παιδί να σας κοιτάξει, το φωνάζετε με το όνομά του όμως γενικά τα κορίτσια με το σύνδρομο Rett (εκτός των δύο κοριτσιών που γνωρίζω) δεν ανταποκρίνονται στο κάλεσμα. Θα απογοητευτείτε εάν τις καλείτε και τις ξανακαλείτε με το όνομά τους και θα φαίνεται σαν να περιμένετε από τους γονείς τους να κάνουν κάτι. Εάν οι γονείς επαναλαμβάνουν «Χαμογέλασε, χαμογέλασε», εγώ τους καθησυχάζω λέγοντάς τους «Μην ανησυχείτε. Απλώς περιμένω. Όλα καλά.» , καθώς τα κορίτσια δεν μπορούν να υπακούσουν σε καλέσματα. Κάποιες φορές, όμως, οι γονείς προσπαθούν υπερβολικά να κάνουν τα κορίτσια τους να μοιάζουν «φυσιολογικά», που επιμένουν να τα προτρέπουν να χαμογελάσουν. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε πως δεν μπορούν να ανταποκριθούν στο κάλεσμα. Απλώς «βρίσκονται εκεί» σωματικά και είναι «κλειδωμένες» στο δικό τους εσωτερικό κόσμο. Αντισταθείτε στην πρόκληση να της μιλήσετε με παιδικό τρόπο. Και πιστεύω πως η μεγαλύτερη απογοήτευση έγκειται στο γεγονός πως όταν ζητάτε από ένα κορίτσι με το σύνδρομο να χαμογελάσει ή να «κοιτάξει εκεί», κατανοεί τι της λέτε αλλά το σώμα της έχει το δικό του «εγκέφαλο» και το μόνο που θα καταφέρετε θα είναι να την ταράξετε.
Τα κορίτσια με το σύνδρομο μπορούν να κουνήσουν τα κεφάλια τους πολύ γρήγορα και θα πρέπει να τραβήξετε τη φωτογραφία με μεγάλη ταχύτητα. Άλλες φορές, κινούν συνεχώς τα χέρια τους και, για να είμαστε ειλικρινείς, το ίδιο και η Γκρέις (χέρια- σίφουνες που βρίσκονται διαρκώς σε κίνηση). Το βρίσκω αξιολάτρευτο αυτό και δεν προσπαθώ πάντοτε να την ακινητοποιήσω.
Παρακάτω, θα δείτε ένα βίντεο όπου εργάζομαι και φωτογραφίζω τα παιδιά με το σύνδρομο Rett. Μπορείτε, εν συντομία, να με δείτε να χρησιμοποιώ μία τακτική που έχει πολύ καλά αποτελέσματα. Κρατάω ένα τηλέφωνο ή τάμπλετ πάνω από τη μηχανή μου, όπου παίζει η αγαπημένη τους μουσική ή τηλεοπτική σειρά (μπορείτε να με δείτε να το κάνω αυτό και στη φωτογραφία πιο κάτω). Απλώς, κάνετε υπομονή. Μην προστάζετε και μην την διεγείρετε. Κάποιες φορές, ζητώ από τους άλλους να φύγουν από το δωμάτιο για να μη φορτιστεί το παιδί συναισθηματικά. Άλλες φορές, οι γονείς είναι το πρόβλημα και πρέπει να βρω το κουράγιο να τους ζητήσω να φύγουν. Και, εάν καθίσετε εκεί και δεν κινείστε, κάποια στιγμή θα κοιτάξουν. Κατά ένα μικρό ποσοστό, περίπου 10%, μου τυχαίνουν περιπτώσεις που δεν κοιτούν ποτέ. Κάποια από τα κορίτσια και τις γυναίκες με το σύνδρομο αποσπώνται τόσο εύκολα που ακόμη και η αναπνοή τις αποπροσανατολίζει. Μην πανικοβάλλεστε. Έτσι λειτουργούν και είναι δεκτό. Απλώς, φωτογραφίστε τες όπως είναι.
Κάποιες συμβουλές τεχνικής φύσεως: εάν δεν έχετε μεγάλη εμπειρία με τα ανοιχτά διαφράγματα, μην τραβάτε φωτογραφίες με μονάδες κάτω από f/4.0. Εάν κάνετε ό,τι σας συμβούλεψα, εστιάσετε ανάμεσα στα μάτια και περιμένετε μέχρι να κοιτάξει, η λήψη με τόσο ανοικτό διάφραγμα μπορεί να είναι επικίνδυνη, ανάλογα με τη γωνία του προσώπου, όταν τελικά κοιτάξει. Αποφύγετε το φλας καθώς μπορεί να προκαλέσει κρίσεις σε κάποια κορίτσια και γενικά δεν είναι καλή αισθητηριακή εμπειρία. Το μόνο που χρειάζεστε είναι το επαρκές, φυσικό φως. Καθίστε ακριβώς μπροστά από ένα παράθυρο ή συρόμενο τζάμι (στη φωτογραφία πιο κάτω μπορείτε να δείτε πόσο κοντά στο παράθυρο είμαι).
Αυτά μπόρεσα να σκεφτώ προς το παρόν. Καλή επιτυχία!
Επιμέλεια κειμένου: Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόνων www.graceforrett.com