Στις 2 Απριλίου είναι η Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό. Πολλά θα ειπωθούν και θα ανακοινωθούν. Θα τα δείτε και θα τα διαβάσετε από κάποια μέσα ενημέρωσης που ελπίζω να ασχοληθούν με το θέμα.
Για φέτος αποφάσισα ότι είναι πιο σημαντικό να δούμε ένα δύσκολο κομμάτι: πως απαντούν οι γονείς όταν το παιδί αντιληφθεί την αναπηρία του ή ότι κάτι είναι διαφορετικό.
Πως νιώθουν οι ίδιοι και τι καλύτερο μπορούν να κάνουν. Η Kathleen Clark έγραψε και μοιράστηκε τη δική της εμπειρία, εγώ τη μεταφέρω σε εσάς αυτούσια.
Ας μιλήσουν οι γονείς καλύτερα, που γνωρίζουν από εμπειρία τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και πως μπορεί κάποιος να βοηθήσει το παιδί του. Καλή σας ανάγνωση.
Μαμά έχω κάποια αναπηρία;
Το ήξερα ότι αυτή η ερώτηση θα έρχονταν, με κάποιο τρόπο κάποια στιγμή. Νόμιζα ότι ήμουν προετοιμασμένη. Είχα διαβάσει αναρίθμητα άρθρα, είχα συναντηθεί με θεραπευτές, είχα κάνει μεγάλες συζητήσεις με το σύζυγο μου. Έχω ψάξει πολλές παραλλαγές στην ερώτηση: πως θα πω στο παιδί μου ότι έχει αυτισμό; Τελικά σαν υπεύθυνος γονιός ξέρεις ότι κάποια στιγμή θα κάνεις αυτές τις άβολες συζητήσεις με τα παιδιά σου. Δυστυχώς το να μουρμουρίσεις αδέξια δεν ικανοποιεί το παιδί σου όταν σε ρωτά κάτι τόσο σημαντικό, μια βαθιά φιλοσοφική ερώτηση όταν βρίσκεσαι εν κινήσει με το αυτοκίνητο ή ετοιμάζεσαι να πέσεις για ύπνο. Δε ξέρεις ακριβώς το πότε θα είναι η στιγμή, γνωρίζεις όμως ότι είναι αναπόφευκτο και έτσι προετοιμάζεσαι
Η δική μου στιγμή ήρθε κατά τη διάρκεια των οικογενειακών διακοπών, μετά από ένα χρόνο που ο μεγάλος μου γιος διαγνώστηκε με το φάσμα του αυτισμού. Είχα προετοιμαστεί για αυτό. Όμως δεν ήμουν προετοιμασμένη για αυτό. Όταν έγινα γονιός ήξερα ότι θα αντιμετωπίσω τις μεγάλες ερωτήσεις και δεν εννοώ μόνο για το σεξ(παρόλο που θα έρθει και αυτή η ερώτηση). Για το σύζυγο μου το ερώτημα δεν ήταν αν θα το πούμε στο γιο μας αλλά το πότε και το πώς. Αυτές οι ερωτήσεις είναι εξατομικευμένες και μοναδικές για κάθε οικογένεια. Δεν προσπαθώ να σας δώσω κάποιες συμβουλές, δεν είμαι ειδικός, είμαι μια μαμά που προσπαθεί να βρει το δρόμο της χωρίς χάρτη.
Θυμάμαι με τον άντρα μου να βλέπουμε μια εκπομπή στην τηλεόραση όταν ακόμα ήταν μωρό ο γιος μας. Ένας από τους χαρακτήρες ήταν ο Μαξ, διαγνωσμένος με το σύνδρομο Asperger. Οι γονείς του δε του είπαν τίποτα για τη διάγνωση του παρόλο που έψαχναν να βρουν βοήθεια από έναν οδηγό συμπεριφοράς. Τελικά ο Μαξ άκουσε τυχαία μια συζήτηση μεταξύ του πατέρα του και του θείου, όπου του αποκάλυψε την διάγνωση του. Ο Μαξ θύμωσε, μπερδεύτηκε, ένιωθε κατεστραμμένος από τους γονείς του. Με τον άντρα μου συμφωνήσαμε ότι ποτέ δε θα κάνουμε κάτι παρόμοιο στο παιδί μας. Αποδείχτηκε ότι το να αποκαλύψεις μια τέτοια πληροφορία δεν είναι και τόσο εύκολο να το κάνεις ευθέως.
Όταν έγινε η διάγνωση νιώσαμε ότι ήταν σημαντικό να μη το κρύψουμε από το γιο μας, δε θέλαμε να τον κάνουμε να νιώσει ότι ήταν κάποιο μυστικό που θα έπρεπε να ντρέπεται. Από την άλλη ο γιος μας ζει με αγχώδη διαταραχή και είναι πολύ ευαίσθητος και νοιάζεται πολύ για το τι σκέφτονται οι άνθρωποι. Έχει μεγάλη αυτοσυνείδηση και επιμονή.
Πως θα τον πείθαμε να μη νιώσει ότι κάτι δεν πάει καλά μαζί του χωρίς την ίδια στιγμή να παρακάμψουμε την παγίδα να μειώσουμε τις πραγματικές δυσκολίες που θα αντιμετωπίσει ως αποτέλεσμα του αυτισμού του;
Ομόφωνα οι έρευνες είχαν δείξει πως όταν το παιδί ξεκινά να κάνει ερωτήσεις ή να κάνει παρατηρήσεις για ένα θέμα τότε είναι έτοιμο για μια εξήγηση. Σαφώς το βάθος των εξηγήσεων προσαρμόζεται από την ηλικία του παιδιού και το αναπτυξιακό του επίπεδο. Η λογική είναι πως όταν ένα παιδί είναι αρκετά παρατηρητικό για να ξεκινήσει να κάνει ερωτήσεις, είναι καλύτερο να του δώσεις μια εξήγηση πάρα να το αφήσεις να συλλογίζεται και να καταλήξει στη δική του εκδοχή της πραγματικότητας.
Ανακάλυψα πρώτη φορά αυτή τη πληροφορία όταν έψαξα να βρω μια απάντηση στην ερώτηση: πώς να μιλήσετε στα παιδιά για την κατάθλιψη των γονέων. Όταν αυτή η ερώτηση ήρθε, «μαμά γιατί παίρνεις φάρμακα κάθε μέρα, γιατί πας στο γιατρό τόσο συχνά, είσαι άρρωστη» , έμεινα έκπληκτη πόσο πρόθυμα ο γιος μου δέχτηκε την εξήγηση μου. (παρόλο που νόμιζα ότι είναι αρκετά διακριτική, είχε παρατηρήσει τα κουτιά από τα χάπια και τα συχνά ραντεβού με το γιατρό και ανησύχησε ότι είμαι άρρωστη). Έτσι του εξήγησα ότι είμαι άρρωστη, ότι η αρρώστια μου είναι μέσα στον εγκέφαλο μου και για αυτό δε τη βλέπει. Όμως όλα είναι καλά γιατί τα φάρμακα με βοηθούν και πάω στο γιατρό συχνά γιατί με βοηθά να είναι σίγουρος ότι η θεραπεία λειτουργεί και ότι όντως τα φάρμακα με κάνουν καλύτερα. Αν θυμάμαι καλά η απάντηση του ήταν: ωωω εντάξει, μπορώ τώρα να πάω να παίξω;
Έτσι όταν έφτασε η μέρα έλεγα πως είμαι προετοιμασμένη. Όμως για μερικά πράγματα δεν είσαι ποτέ προετοιμασμένος, η ζωή δεν είναι εξετάσεις να έχεις μελετήσει καλά, μακάρι να ήταν! Ήμασταν στο μουσείο και σκεφτόμουν κάτι σημαντικό όπως που να πάμε μετά για δείπνο όταν τον παρατήρησα να κοιτάζει προσεκτικά έναν πίνακα για τις γενετικές διαταραχές. Ήταν ασυνήθιστα ήσυχος όταν γύρισε και με ρώτησε: μαμά έχω κάποια αναπηρία;
Απέφυγα και τον ρώτησα τι σκέφτονταν και γιατί μου το ρώτησε αυτό. Το ίδιο βράδυ όταν συμμάζευα και είναι συνήθως η στιγμή που κάνουμε συζητήσεις από καρδιάς, τον ρώτησα τι εννοούσε νωρίτερα όταν με ρώτησε αν έχει μια αναπηρία. Μου απάντησε: «απλά αναρωτιόμουν, γιατί ξέρεις πως είμαι διαφορετικός και άλλα τέτοια».
Ααα φυσικά, διαφορετικός, ξέρει ότι είναι διαφορετικός, παλεύει με πράγματα που άλλα παιδιά δε το κάνουν. Παρατηρεί πράγματα που άλλα παιδιά δεν παρατηρούν. Παρόλο που ήθελα να του απαντήσω: το να είσαι διαφορετικός δε σε κάνει λιγότερο, να είσαι αυτός που είσαι, είμαστε όλοι μοναδικοί, κοινοτοπίες δηλαδή, ήξερα πως η ερώτηση του ήταν πιο βαθιά, η ώρα είχε έρθει. Πήρα μια βαθιά ανάσα και του είπα πως έχει κάτι που ονομάζεται διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Τον ρώτησα αν ήξερε τι είναι αυτό και κούνησε το κεφάλι του.
Και τώρα το δύσκολο κομμάτι. Μια ταμπέλα είναι το ένα, όμως ο αυτισμός όπως κάθε κατάσταση είναι κάτι παραπάνω από μια συλλογή χαρακτηριστικών και γενικής περιγραφής. Του είπα ότι αυτό σημαίνει πως με κάποιους τρόπους ο εγκέφαλος του λειτουργεί διαφορετικά από πολλούς άλλους ανθρώπους. Ότι έχει μερικά πολύ ιδιαίτερα χαρίσματα όπως να είναι ικανός να θυμάται πράγματα και ότι είναι ικανός να μαθαίνει πολλά για τα θέματα που τον ενδιαφέρουν. Επίσης ότι συγκεκριμένα πράγματα μπορεί να είναι πιο δύσκολα για αυτόν όπως το να κάνει κάτι καινούργιο, ο θόρυβος, οι φωνές και οι θορυβώδεις χώροι ή να αντιμετωπίσει τις εκπλήξεις και τις αλλαγές σχεδίων.
Κούνησε το κεφάλι. Συνέχισα λέγοντας του ότι κάνουμε ότι μπορούμε για να τον βοηθήσουμε με όσα είναι πιο δύσκολα και συνεχίζουμε να τον ενθαρρύνουμε με όσα του δίνουν δύναμη. Ότι ο κόσμος χρειάζεται όλους τους τύπους των εγκεφάλων και ότι είμαστε περήφανοι για αυτόν και τον αγαπούμε όπως ακριβώς είναι. Με ρώτησε αν έχουν κι άλλοι αυτισμό και του απάντησα ότι πολλοί άνθρωποι έχουν αυτισμό και ότι ξέρει ήδη μερικούς. Μιλήσαμε για άλλες αναπηρίες και με ρώτησε αν όλοι έχουν μια αναπηρία. Του είπα όχι όμως ο καθένας έχει πράγματα που πρέπει να αντιμετωπίσει και είναι δύσκολα για αυτούς και συχνά δεν μπορείς να τα δεις. Για αυτό είναι τόσο σημαντικό να είσαι πάντα ευγενικός.
Χασμουρήθηκε και γύρισε πλευρό που σημαίνει συνήθως ότι είναι έτοιμος για ύπνο. Τον ρώτησα κάτι τελευταίο: πως νιώθεις που έμαθες ότι έχεις αυτισμό; Ανασήκωσε τους ώμους του όπως κάθε νεαρός και είπε: βασικά δε με νοιάζει. Εννοώ, δε νομίζω ότι πραγματικά έχει σημασία.
Από το στόμα ενός 7χρονου δε θα μπορούσα να το πω και εγώ η ίδια καλύτερα. Λίγες στιγμές μετά και είχε ήδη κοιμηθεί και η συζήτηση είχε τελειώσει. Είμαι σίγουρη όμως πως δεν τέλειωσε, αυτές οι συζητήσεις εξελίσσονται αλλά ποτέ δεν τελειώνουν. Τουλάχιστον έχω ακόμα μερικά χρόνια μέχρι να κάνουμε τη συζήτηση για το σεξ. Σωστά;
Μετάφραση και σύνταξη: Βογιατζής Ηλίας
Πηγή: www.themighty.com