Ένας άνθρωπος οικείος, ένιωσα σαν να τα έλεγα με μια φίλη που είχα καιρό να συναντήσω. Βρεθήκαμε στη Μαρίνα Φλοίσβου για να μπορούμε να έχουμε και οι δυο άνεση στην πρόσβαση. Χαμογελαστή και αισιόδοξη, μιλήσαμε για το πρώτο της βιβλίο που κυκλοφορεί με τίτλο ¨Η μαμά μου η καροτσάτη¨. Η κουβέντα μας κύλησε σε όλα τα θέματα της καθημερινότητας, της ζωής της και τις εκφάνσεις τις αναπηρίας. Καταλήξαμε στο ότι ο φόβος για την αναπηρία και ο ρατσισμός σε κάθε τι διαφορετικό, φεύγει μόνο με την εξοικείωση. Ας γνωρίσουμε μια μαμά που μοιάζει με πολλές άλλες όμως έχει κάτι διαφορετικό που την ξεχωρίζει: το χαμόγελο και την αισιοδοξία της για τη ζωή!
Πως γεννήθηκε η ιδέα για το παραμύθι;
Ήμουν πάντα γενικώς ένα άτομο που έγραφε αλλά τα κρατούσα πάντα για τον εαυτό μου. Κάποια στιγμή είχα γράψει αυτή την ιστοριούλα, αυτοβιογραφική και έτυχε να τη δει ένας φίλος και του άρεσε. Επειδή εγώ ενδεχομένως λόγω του γιου με πλησίαζαν πάρα πολύ τα παιδιά, περιεργαζόντουσαν το αμαξίδιο, σκέφτηκα ότι θα ήταν ένας καλός τρόπος, διασκεδαστικός μέσω του βιβλίου, να τα εξοικειώσω λίγο με την εικόνα της αναπηρίας. Να δώσω και ένα μήνυμα ότι ακόμα και αν τύχει κάτι σοβαρό στη ζωή μας, δε πρέπει να το βάζουμε κάτω και να προχωράμε. Αν δεν το είχε δει ο φίλος δεν θα είχα σκεφτεί να το εκδώσω.
Πόσο δύσκολο ήταν για να εκδοθεί και λόγω θεματολογίας και σε μια εποχή που στην Ελλάδα δεν εκδίδουν εύκολα πολλά βιβλία.
Δεν ήταν εύκολο και δυσκολεύτηκα να βρω εκδότη. Το είχα στείλει σε αρκετούς και είχα πάρει αρνητικές απαντήσεις. Υπάρχει μια υπερπληθώρα στο παιδικό βιβλίο όπως υπάρχει και παντού πλέον. Αυτοέκδοση δεν ήθελα να κάνω γιατί είχα μια ανασφάλεια, είχα πει μέσα μου ¨ή θα το πιστέψει κάποιος να το εκδώσει ή άστο δεν πειράζει¨. Βρέθηκαν οι εκδόσεις Έναστρόν που τους άρεσε συνεργαστήκαμε και το εκδώσαμε. Το δικό μου βιβλίο έχει την αποκλειστικότητα ότι αναφέρεται σε γονιό με αναπηρία, που δεν υπήρχε κάτι ανάλογο.
Υπάρχει ιδέα για επόμενο ή συνέχεια της Καροτσάτης μαμάς ;
Υπάρχει κάποια ιδέα, στόχος όμως αυτή τη στιγμή είναι να καταφέρω να το παρουσιάσω σε όσα πιο πολλά παιδιά και σχολεία μπορώ.
Η αντιμετώπιση των παιδιών σε μια παρουσίαση ποια είναι; Τι σε ρωτάνε συνήθως μετά;
Έχει να κάνει σίγουρα με τις ηλικίες. Το έχω παρουσιάσει από παιδικό σταθμό μέχρι 4η δημοτικού. Τα πιο μεγάλα κάνουν πιο ώριμες ερωτήσεις. Μπορεί να σε ρωτήσουν κάτι πολύ απλό, όπως πως βάζετε το παντελόνι σας. Όταν διαβάζω το κομμάτι που περιγράφω το αμαξίδιο της μαμάς, κοιτάζουν το αμαξίδιο μου να δουν αν αντιστοιχεί σε αυτά που λέει μέσα. Με ρωτούν ποια είναι τα φρένα, πως το οδηγώ, πως μπαίνει στο αυτοκίνητο. Πολλές φορές τα ρωτάω: έχει τύχει να δείτε άλλη φορά άνθρωπο που να κάθεται σε αναπηρικό αμαξίδιο; Κάποια έχει τύχει να δούνε, κάποια δεν έχουν δει.
Σε μια απογευματινή παρουσίαση με ρωτούσαν και οι γονείς: πείτε μας για να ξέρουμε. Μια μαμά δεν ήξερε ότι το αναπηρικό αυτοκίνητο το οδηγείς με τα χέρια και της εξήγησα πως έχει γίνει η μετατροπή.
Το παραμύθι σίγουρα βοηθά με το δικό του τρόπο να αφυπνιστούν τα παιδιά και οι γονείς. Ήταν αυτός ο σκοπός που γράφτηκε;
Βέβαια, αυτός ήταν κυρίως ο σκοπός. Πάντα χρησιμοποιούσα για το γιο μου παιδικά βιβλία όταν ήθελα να του περάσω κάποιο μήνυμα. Αν προσέξεις τα παραμύθια είναι πιο ρεαλιστικά, με πιο αληθινές ιστορίες. Τον έπαιρνα το βράδυ και ανάλογα το μήνυμα που ήθελα να του περάσω διάλεγα το ανάλογο. Υπάρχουν βιβλία για όλα τα θέματα πλέον. Αυτό είχα στο μυαλό μου, θα το πάρουν η μαμά και ο μπαμπάς, θα το διαβάσουν και θα γίνει αφορμή να κάνει ερωτήσεις. Θεωρώ ότι έχω το πλεονέκτημα ότι είμαι και η ίδια σε αμαξίδιο και όταν το παρουσιάζω τους το κάνω πιο οικείο.
Είσαι σε αμαξίδιο εδώ και 7 χρόνια. Ποια ήταν η πρώτη αντιμετώπιση από το περιβάλλον σου και πως είναι τώρα μετά από τόσο καιρό;
Πάντα η στήριξη της οικογένειας είναι πολύ σημαντική σε τέτοιες καταστάσεις. Στην αρχή ήταν και αυτοί μουδιασμένοι, το καταλάβαινα. Με τον καιρό όμως που είδαν ότι δεν άλλαξα και ουσιαστικά είμαι η ίδια, ότι το θέμα είναι κινητικό, το συνηθίσανε και δε βλέπω κάποια διαφορετική αντιμετώπιση.
Σε ρωτάω γιατί συνήθως στις γειτονίες, που στην Ελλάδα υπάρχει έντονη η αίσθηση της γειτονίας, παρατηρείται και ο οίκτος από ανθρώπους που μπορεί να τους βλέπαμε κάθε μέρα όμως δεν ήταν δικοί μας άνθρωποι. Και τελικά κατά πόσο με τη δική σου κινητικότητα βοηθάς να φύγει το στίγμα της αναπηρίας.
Εγώ στην αρχή αυτό ένιωσα, αυτό που λες οίκτο, δε ξέρω αν ήταν, όμως σίγουρα ήταν αμηχανία. Το βρίσκω όμως απολύτως λογικό, έναν άνθρωπο που τον ξέρεις κάπως και ξαφνικά αλλάζει και δε ξέρεις πώς να φερθείς. Μάλιστα μια γειτόνισσα μου είπε πως ¨τώρα με το βιβλίο εξοικειώθηκα 100% μαζί σου γιατί και εγώ ένιωθα μια αμηχανία¨. Αλλά αυτό είναι κάτι που ο ίδιος ο άνθρωπος με το κινητικό πρόβλημα το «κερδίζει» αλλά θέλει κάποιο καιρό. Το κλειδί είναι η εξοικείωση, όταν εξοικειώνεσαι με κάτι σταματάς να το φοβάσαι. Το βλέπω και με τα παιδιά όταν κατεβαίνω να παίξω μαζί τους στην πυλωτή, όλα είναι εξοικειωμένα, δε με βλέπουν διαφορετικά.
Τι δυσκολίες συναντάς στην καθημερινότητα σου;
Όλες έχουν να κάνουν έξω από το σπίτι. Έχω κατορθώσει μέσα να είμαι αυτόνομη, το πρόβλημα ξεκινά από την πόρτα του σπιτιού. Πολύ απλά πράγματα: να πας στο ταχυδρομείο, να πας στη τράπεζα, για μένα είναι αρκετά δυσκολότερα. Η πρόσβαση σε μαγαζιά, σε κάποια εστιατόρια. Συνεχίζουν να ανοίγουν μαγαζιά που βάσει νόμου θα έπρεπε να έχουν ράμπα, τουαλέτα ΑμεΑ και λειτουργούν χωρίς αυτές τις προδιάγραφες. Πως γίνεται αυτό δε το γνωρίζω.
Βέβαια σου λένε ¨να σας βοηθήσουμε εμείς¨, αλλά δε θέλω να με βοηθήσετε, θέλω μόνη μου να ανέβω τη ράμπα που θα έπρεπε να υπάρχει. Και τελικά αναγκάζεσαι για καθημερινά πράγματα να τα ζητήσεις από άλλους ή να πας εσύ αλλά να δυσκολευτείς. Μεγάλο θέμα είναι επίσης και ο τουρισμός. Νομίζουν ότι επειδή έχουν βάλει μια ράμπα, είναι προσβάσιμο το ξενοδοχείο.
Οι πολύ μεγάλες μονάδες, γνωρίζουν. Σε ξενοδοχεία all inclusive που έχω πάει, εκεί είναι όλα πλήρως προσβάσιμα. Αλλά αν θελήσεις να πας σε ένα νησί, σε κάτι πιο απλό, εκεί είναι πιο δύσκολα. Με πλοίο δεν έχω ταξιδέψει μετά το ατύχημα, όπου μπορώ με το αυτοκίνητο ή με αεροπλάνο.
Ένα μεγάλο κομμάτι ευθύνης το δίνω στο κράτος αλλά ένα μεγάλο κομμάτι θεωρώ έχουν οι επιχειρηματίες. Τι πιστεύεις ότι θα έπρεπε να αλλάξει ο απλός Έλληνας επιχειρηματίας -πολίτης, για αυτό το 10% του πληθυσμού με αναπηρία;
Κατ΄αρχήν θα έπρεπε να τηρούνται οι νόμοι, να μην παίρνουν άδεια αν δεν πληρούν τις προϋποθέσεις. Επίσης να το δει και σαν ανταγωνιστικό πλεονέκτημα να έχει πρόσβαση ένας άνθρωπος με αναπηρία στο ξενοδοχείο του. Και δεν αφορά μόνο τους Έλληνες τουρίστες αλλά και τους ξένους που έχουν συνηθίσει να έχουν πρόσβαση.
Όσον αφορά τον Έλληνα, δε θέλω να είμαι πάρα πολύ αυστηρή. Το πιο κλασσικό που θα κάνει είναι να παρκάρει στο παρκινγκ ΑμεΑ. Επειδή θέλω να βλέπω το καλό κομμάτι των ανθρώπων, εκείνη τη στιγμή που το κάνει αν έβλεπε εμένα να ψάχνω να παρκάρω δε θα το έκανε. Παρκάρει αλλά θα σκεφτεί ότι ¨θα έρθει τώρα κανείς, δεν κυκλοφορεί κάποιος με αμαξίδιο¨.
Τις ράμπες όμως στα πεζοδρόμια που τις κλείνουν σχεδόν πάντα;
Πάλι νομίζω είναι η ίδια νοοτροπία, δε βλέπουν ανθρώπους να κυκλοφορούν. Δεν υπάρχει ενημέρωση και είναι άναρχα δομημένη η Αθήνα. Για αυτό προσπαθούμε τις καινούριες γενιές να τις ευαισθητοποιήσουμε, για αυτό πηγαίνω στα σχολεία και τους λέω και για όλα αυτά. Έχω μια εικόνα που είναι η Στρουμφίτα και κρατάει το αναπηρικό σήμα και ρωτάω αν ξέρουν τι είναι αυτό, που το έχετε δει;
Μου απαντούν διάφορα, στις τουαλέτες, ξέρουν για τα παρκινγκ και πολλά παιδάκια μου απαντούν εκεί παρκάρει εμένα ο μπαμπάς μου! Πιστεύω ότι μεθαύριο αυτό το παιδί θα πει στον μπαμπά μην παρκάρεις εκεί.
Και κάτι ακόμα σημαντικό, στο εξωτερικό δεν είναι μόνο ότι υπάρχει παιδεία, υπάρχουν και οι συνέπειες. Αν ήξερε ότι θα το αφήσει στη ράμπα και θα έρθει και δε θα το βρει ή ότι θα βρει μια κλήση δε θα το άφηνε.
Εσύ άλλαξες με το πώς έβλεπες τη ζωή πριν και μετά το ατύχημα;
Σίγουρα όλη αυτή η διαδικασία που πέρασα με ωρίμασε πολύ και με έκανε να μη στεναχωριέμαι για ασήμαντα πράγματα και να καταλάβω ότι υπάρχουν πολύ πιο σημαντικά. Με έκανε πιο κοινωνικά ευσυνείδητη, γιατί ήρθα σε επαφή και με άλλους που είχαν αναπηρία. Για τον καθένα το δικό του πρόβλημα είναι το πιο σημαντικό, αλλά κακά τα ψέματα, το κυριότερο είναι η υγεία. Όλα τα άλλα μπορούν να φτιαχτούν.
Ο γιος σου αντιμετώπισε κάποιες δυσκολίες με την ανατροπή αυτή;
Ο Μάριος όταν χτύπησα ήταν 2μιση χρονών οπότε δε με θυμάται να περπατάω, με θυμάται στο αμαξίδιο. Στο σπίτι είναι ένας τυπικός 10χρονος. Δεν έχει κάποια αυξημένη ανησυχία ότι η μαμά είναι σε αμαξίδιο, πρέπει να τη βοηθήσω. Πιστεύω ότι του το έχω περάσει εγώ. Εκτός σπιτιού μπορεί να κοιτάξει να με βοηθήσει αλλά είναι ένα κλασσικό παιδί σε όλα τα άλλα.
Τα ΜΜΕ πόσο σωστή εικόνα θεωρείς ότι δίνουν για τα Αμεα μέσα από τα ρεπορτάζ και όταν αναφέρονται σε άτομα με ειδικές ανάγκες και όχι άτομα με αναπηρία που εδώ και χρόνια προσπαθούμε μερικοί να αλλάξουμε την ορολογία; Είτε όταν παρουσιάζουν ρεπορτάζ με οίκτο, δακρύβρεχτα ή τα χειρότερα μόνο όπως είδαμε πρόσφατα, οπότε μετά χαρακτηρίζουν όλα τα ΑμεΑ ως τέρατα.
Είναι πάλι θέμα παιδείας και γενικά έχουν μια τάση να τα μεγιστοποιούν και να τα δραματοποιούν. Με ενοχλεί που πηγαίνουν να πάρουν μια συνέντευξη με θέμα την αναπηρία και δεν είναι αρκετά ενημερωμένοι. Από το πιο απλό, τα ΑμεΑ ότι είναι με αναπηρία και όχι ειδικές ανάγκες ή δραματοποιούν ότι είναι άτομα με ειδικές ικανότητες ή ήρωας μέχρι το καθηλωμένος σε καροτσάκι. Εμάς δε μας αρέσει ακόμα και η λέξη ήρωας της ζωής και δύναμη ψυχής, τα ακούμε με ένα μειδίαμα. Κατά μια έννοια το θεωρούμε και αυτό ένα είδος ρατσισμού, από την άλλη μεριά, ότι μας διαφοροποιεί. Η αναπηρία είναι μια κατάσταση, δε σε χαρακτηρίζει. Από εκεί και πέρα πιστεύω ότι με τα χρόνια και αυτό θα φτιάξει.
Θεωρείς όμως ότι ένα μερίδιο ευθύνης έχει και το τηλεοπτικό ή το αναγνωστικό κοινό, για να πουλάνε το ίδιο θέμα ξανά και ξανά;
Σίγουρα έχουν κομμάτι ευθύνης αλλά προσωπικά πιστεύω ότι το κοινό δέχεται αυτό που του δίνουν. Δεν είναι θέμα του κοινού να μάθει τι θα πει ΑμεΑ, είναι θέμα του δημοσιογράφου να ενημερωθεί και να το παρουσιάσει σωστά. Γενικά τα ΜΜΕ σε οτιδήποτε αφορά τη διαφορετικότητα: η αναπηρία, η ομοφυλοφιλία, εγκλήματα που βλέπουμε να γίνονται. Έχει τύχει να μου πάρουν συνέντευξη και να καταλάβω ότι ο δημοσιογράφος δε γνωρίζει πράγματα.
Γενικώς όλοι αυτοί οι άνθρωποι δε θα ασχοληθούν, μέχρι να τύχει στη ζωή τους ή σε ένα δικό τους άνθρωπο να τύχει αυτή η κατάσταση. Μου έχουν πει πολλοί φίλοι μου ότι παλιότερα δε πρόσεχα την πρόσβαση στους δρόμους. Τώρα όμως που βγαίνω μαζί σου κοιτάζω αν έχει ράμπες, τουαλέτες κλπ. Για αυτό λέω πως είναι θέμα εξοικείωσης. Έχει να κάνει και με την παιδεία του κάθε ατόμου, πόσο ψάχνεται. Είναι και μερικοί άνθρωποι που νομίζουν ότι πρέπει να γίνουν σαπούνια οι ανάπηροι ή ομοφυλόφιλοι, τι να πω…
Μου δίνεις πάτημα για την τελευταία ερώτηση: ρατσισμός στα Αμεα ή και μεταξύ σας. Πως μπορούμε να τον αποβάλουμε επιτέλους;
Και ο αναπηρικός χώρος είναι μια μικρογραφία της κοινωνίας. Ο καθένας την αναπηρία του τη βιώνει διαφορετικά. Να είσαι σε αμαξίδιο, να μη βλέπεις κλπ. Εγώ θεωρώ ότι θα έπρεπε όλοι οι σύλλογοι να είναι ενωμένοι και να προσπαθούν για το κοινό καλό.
* Το βιβλίο ¨Η μαμά μου η καροτσάτη¨ κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Έναστρόν.
Βογιατζής Ηλίας
.