Γνωρίζετε ποια είναι η αυτόματη αντίδραση της κοινωνίας μας: πως όλα τα άτομα με αναπηρία και όσοι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες έχουν την υποστήριξη των κοινωνικών υπηρεσιών, των βιολογικών τους οικογενειών και των παντοτινών τους φίλων. Θεωρείται πως όλοι τρέχουν να σου συμπαρασταθούν όταν πάρεις στα χέρια σου μία διάγνωση. Όμως, η αλήθεια είναι λίγο περισσότερο περίπλοκη και άκρως απογοητευτική για πολλούς από εμάς που πάσχουμε από σπάνιες ασθένειες.
Πέρασα μία οδύσσεια 21 ετών μέχρι να λάβω στα χέρια μου τη διάγνωση, σύμφωνα με την οποία πάσχω από το σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου (SPS), μία σπάνια, ανίατη ασθένεια, νευρομυϊκής φύσεως . Η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου υπολογίζεται σε 1 περιστατικά στα 1.000.000. Στην περίπτωσή μου, η ασθένεια είναι σοβαρή, δρα προοδευτικά και δεν ανταποκρίνεται στις λίγες «θεραπείες» στις οποίες υπόκεινται άλλοι ασθενείς με τη νόσο. Η ίδια μου η ζωή διαψεύδει τη μία μετά την άλλη όλες τις αντιλήψεις που υπήρχαν μέχρι σήμερα σχετικά με την ασθένεια.
Πρώτη αντίληψη: οι βιολογικοί σου γονείς και η οικογένειά σου θα σπεύσουν να σε βοηθήσουν. Έτρεφα μία αμυδρή ελπίδα στην καρδιά μου γι’ αυτό. Η οικογένειά μου άρχισε να με παραγκωνίζει μέρα με τη μέρα από τότε που αρρώστησα σοβαρά. Πίστευα, ότι τώρα που αποκαλύφθηκε η ασθένειά μου, οι δικοί μου θα νοιάζονταν περισσότερο. Έκανα λάθος. Με το που έλαβα τη διάγνωσή μου, οι γονείς μου μου ξεκαθάρισαν ότι δεν πρόκειται να ξανασχοληθούν μαζί μου. Αρνήθηκαν ακόμη και το σύζυγό μου και φιλοξενούμαι μέσα στο καταχείμωνο, από τότε που βγήκα από την Εντατική. Εξαιτίας της σπάνιας ασθένειάς μου και της μάχης που δίνω, καταστραφήκαμε οικονομικά. Η μητέρα μου μου είπε: «Δεν γεννάω εγώ ελαττωματικά παιδιά». Ακόμη, μου ανακοίνωσε πως το μόνο που άξιζε στη ζωή της ήταν το πρώτο της παιδί, αυτό που κόντεψε να τη σκοτώσει στη γέννα (ναι, και των δυο μας οι ζωές τέθηκαν σε κίνδυνο κατά την περίοδο του τραύματος της γέννησης) και το άλλο της, το μικρότερο παιδί, που ήταν το μωρό της. Επομένως, όχι, δεν αγαπούν όλες οι μητέρες και οι γονείς άνευ όρων τα ανάπηρα παιδιά τους που πάσχουν από προοδευτικές και ανίατες ασθένειες. Είμαι ευγνώμων στον κατά 18 έτη σύζυγό μου που με αγαπάει άνευ όρων και δείχνει απέραντη υπομονή.
Είμαι πολύ τυχερή που οι φίλοι μου από το σχολείο και το Πανεπιστήμιο έσπευσαν να μας βοηθήσουν για να βρούμε ένα μοτέλ. Και μαζί με άλλους, εντελώς ξένους για εμάς, που γνώριζαν τους φίλους μου, έσπευσαν να συνεισφέρουν σε εράνους για τη συγκέντρωση χρημάτων, έτσι ώστε να μπορέσω να ταξιδέψω και να εξεταστώ από το μόνο γιατρό των ΗΠΑ ο οποίος εξειδικεύεται στην ασθένειά μου. Ούτε σε εμένα ούτε στο σύζυγό μου αρέσει να ζητάμε βοήθεια. Δεν είχαμε όμως άλλη επιλογή εξαιτίας της αδιαφορίας της οικογένειάς μου και της απαράδεκτης απουσίας των κοινωνικών υπηρεσιών.
Πρόσφατα, διασφάλισα και δωρεάν περίθαλψη από νοσοκόμα, ως βοήθεια από την εργασία του συζύγου μου. Η νοσοκόμα μου και εγώ δεν ήμασταν σε θέση να διασφαλίσουμε την ασφάλειά μου έτσι ώστε να μπορούν να καλυφθούν τα έξοδα για τη φροντίδα κατ’ οίκον καθώς είμαι κλινήρης και η σωματική κόπωση δυσχεραίνει την κατάστασή μου. Η νοσοκόμα μου και εγώ δεν ήμασταν σε θέση να διασφαλίσουμε το επίδομα κοινωνικής ασφάλειας καθώς το SSA (Κοινωνική Υπηρεσία των ΗΠΑ) ανέφερε πως επειδή δεν διεγνώσθην πριν από 21 χρόνια, όταν οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι είχα, παρόλο που σταδιακά χειροτερεύω και δεν μπορώ να εργαστώ, δεν έχω «συνεισφέρει» αρκετό εισόδημα για να δικαιούμαι επίδομα. Και εξαιτίας της τωρινής εργασίας του συζύγου μου, μου ανακοίνωσαν πως δεν δικαιούμαι το κοινωνικό επίδομα. Δεν κάνω πλάκα! Δεν έφταιγα εγώ που οι γιατροί δεν γνώριζαν την ανίατη ασθένειά μου και που έπρεπε να παλέψω για 21 χρόνια για αυτήν. Οι περισσότεροι φίλοι μου και η οικογένειά μου δεν κατανοούν αυτήν την αδικία. Επιμένουν συνεχώς πως θα πρέπει να παλέψω για την κοινωνική μου ασφάλεια, η νοσοκόμα μου όμως με βοηθάει να αντιμετωπίσω την πραγματικότητα και να αντιδράσω όπως πρέπει.
Και έτσι, σιγά σιγά, οι φίλοι μου, ο ένας μετά τον άλλον, άρχισαν να εξαφανίζονται. Πιστεύουν πως δεν «μάχομαι όπως πρέπει» για τον εαυτό μου. Θεωρούν πως τεμπελιάζω και δεν ασχολούμαι όσο πρέπει με την κατάστασή μου. Πιστεύουν αυτά που ορίζει η κοινωνία μας ως σωστά σχετικά με όλες τις σπάνιες ασθένειες και τους ανάπηρους ασθενείς που μένουν αβοήθητοι. Η κοινωνία μάς περιθωριοποιεί. Εάν αναρωτιέστε γιατί τόσοι άστεγοι μένουν αβοήθητοι, να γνωρίζετε πως η κοινωνία έχει μερίδιο ευθύνης. Κάνετε ό,τι μπορείτε για να βοηθήσετε αυτούς τους ανθρώπους. Ο σύζυγός μου και εγώ έχουμε βοηθήσει γιατί γνωρίζουμε ακριβώς τι συμβαίνει και νοιαζόμαστε. Και γι’ αυτό, πέφτω στα πατώματα και κλαίω όταν κάποιος φίλος μού στέλνει μία κάρτα με ένα μικρό δώρο συμπαράστασης. Μετρώ στο ένα χέρι και ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου όλους τους φίλους που μας αγαπούν ανιδιοτελώς καθώς η αγάπη και η καλοσύνη τους είναι πολυτιμότερες από ο,τιδήποτε άλλο στον κόσμο.
Εάν γνωρίζετε ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και θέλετε να τους βοηθήσετε, απευθυνθείτε στο κράτος σας, τους αντιπροσώπους και την κυβέρνηση έτσι ώστε να τους δώσει την ευκαιρία να παλέψουν και να διεκδικήσουν τα απαραίτητα κονδύλια για τη θεραπεία τους και την ιατρική έρευνα. Οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες ανοίγουν το δρόμο για τη βελτίωση της ιατρικής έρευνας προς όφελος όλων. Έτσι, θα βοηθήσετε και τη δική σας οικογένεια.
Και, τέλος, προσφέρετε την υποστήριξη, την έμπρακτη βοήθεια και την πολύτιμη αγάπη σας σε όλους όσους πάσχουν από σπάνια ασθένεια.
Επιμέλεια κειμένου: Σωτηριάδου Χριστίνα
Newsroom Aμεα