Ο ρόλος που παίζει το αμαξίδιο καθημερινά στη ζωή μου δεν αλλάζει το ποια είμαι στην καρδία μου.
Η Κάρλα (Karla Culbertson) είναι 33 χρονών, ανεξάρτητη συγγραφέας που έχει διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση από τη γέννηση της. Έχει εκδώσει 2 βιβλία με ποιήματα και αυτή τη περίοδο ετοιμάζει τα απομνημονεύματα της. Όταν δεν γράφει της αρέσει να διαβάζει βιβλία, να βλέπει μια ωραία ταινία ή να περνά χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους της.
Βιώνει μια καθημερινότητα όπως όλοι μας ή μάλλον σχεδόν όπως όλοι μας καθώς η χρήση του αμαξιδίου, σχεδόν για ότι χρειάζεται να κάνει, την περιορίζει. Όχι όμως σε μεγάλο βαθμό, γιατί πολύ απλά δεν το επιτρέπει η ίδια. Αναγνωρίζει το πόσο απαραίτητο της είναι όμως σε ένα άρθρο που έγραψε πρόσφατα, μας δίνει να καταλάβουμε ότι δεν είναι αυτό που την καθορίζει ως άνθρωπο, ως χαρακτήρα και ως προσωπικότητα.
Με λίγα λόγια, μια νεαρή γυναικά με εκ γεννητής αναπηρία, είναι το παράδειγμα που αναζητώ και αναφέρω πολλές φορές σε άρθρα μου. Η αισιοδοξία της, η θετική πλευρά που βλέπει τη ζωή, η αποδοχή της αναπηρίας της. Είναι ο λόγος που επέλεξα να της αφιερώσω το σημερινό άρθρο. Απολαύστε κάθε κουβέντα της.
Η αντίληψη είναι ένα ενδιαφέρον πράγμα. Οι άνθρωποι γεννιούνται με μια φυσική περιέργεια και την ικανότητα να υποθέτουν. Παρόλα αυτά, βρίσκω ακόμα πιο ενδιαφέρον ότι οι άνθρωποι βλέπουν άλλους σαν εμένα που είναι ανεξάρτητοι σε ένα αμαξίδιο να επιβιώνουμε και αυτομάτως υποθέτουν ότι περιορίζει την ικανότητα μου να είμαι άνθρωπος. Δεν θα πω ψέματα, μερικές φορές εύχομαι να μπορούσα να τρέξω, να περπατήσω, να κάνω τζόκινγκ, όμως το γεγονός ότι δεν είμαι ικανή να τα κάνω, δεν “θολώνει” την επιθυμία μου για ζωή.
Σίγουρα μερικές φορές πέφτω σε κατάθλιψη, αλλά δεν το παθαίνουμε όλοι μας; Δε νομίζω πως είναι ανθρωπίνως δυνατόν για εμάς να μην βιώσουμε θλίψη ή να μας διακατέχει μια συμπεριφορά γκρίνιας πότε-πότε. Η θλίψη μας, η ευτυχία μας, η συμπεριφορά μας, η ζωή μας, είτε είσαι αρτιμελής είτε όχι είναι αυτό που μας βοηθά να διαμορφωθούμε.
Μια διαφορά δεν πρέπει ποτέ να σε αποτρέπει από το να εξελιχθείς και να ζήσεις τη ζωή. Οπότε δεν είναι πως είμαι δυσάρεστη σε όσους με χαρακτηρίζουν ως εξαρτώμενη από το αμαξίδιο, γιατί είναι ένα κομμάτι από ιατρικό εξοπλισμό που χρειάζομαι για να επιβιώσω στην καθημερινή μου ζωή. Όμως δεν εξαρτώμαι από αυτό για τη συμπεριφορά μου και σίγουρα δεν επιτρέπω η αναπηρία να σταθεί εμπόδιο. Θέλω να είμαι ανεξάρτητη, όσο περισσότερο μπορώ να είμαι σε ένα αμαξίδιο.
Συχνά αναφέρομαι στο αμαξίδιο μου ως το αυτοκίνητο μου ή τα πόδια μου. Είναι μια ακριβής περιγραφή ως προς το τι κάνει το αμαξίδιο για μένα, καθώς δεν περπατάω καθόλου και τα πόδια μου σίγουρα δεν λειτουργούν δεόντως. Επίσης δεν μπορώ να οδηγήσω λόγω της σπαστικότητας μου. Οπότε το αμαξίδιο εξυπηρετεί ως το αυτοκίνητο μου μέσα στο σπίτι. Είναι απελευθερωτικό με τόσους πολλούς τρόπους και ανεβάζει το επίπεδο της ανεξαρτησίας μου. Ας είμαστε ειλικρινείς, χωρίς το αμαξίδιο μου δεν θα μπορούσα να κάνω σχεδόν τίποτα!
Φυσικά, όπως και με τα περισσότερα πράγματα, το να ζεις εξαρτώμενος από ένα καροτσάκι έχει και τις αρνητικές πτυχές του. Το να κάθεσαι σε ένα καροτσάκι συνέχεια μπορεί να προκαλέσει χρόνιους πόνους στην πλάτη. Είναι σίγουρα πολύ ενοχλητικό αλλά έμαθα να ζω με αυτό. Άλλωστε η ζωή είναι οι θυσίες μας. Η άνεση μου πρέπει μερικές φορές να παραμεριστεί για να μπορώ να ζήσω τη ζωή μου.
Χρησιμοποιώ το αμαξίδιο μου συνεχώς οπότε πρέπει να είναι κατά παραγγελία. Αυτό σημαίνει πως κάθε 6 χρόνια πρέπει να κάνω μια εκτίμηση αμαξιδίου και να διαλέξω τι χρειάζομαι σε σχέση με τα υποπόδια, τα υποβραχίονια, το κάθισμα κλπ. Είναι συναρπαστικό να διαλέγεις ένα νέο μοντέλο αμαξιδίου, όπως και το να κοιτάς την πλούσια γκάμα χρωμάτων. Είναι περίπου σαν να διαλέγεις ένα νέο όχημα.
Αυτή τη περίοδο χρησιμοποιώ το Quickie Q7, ένα ελαφρύ κάθισμα. Κάνει πιο εύκολη τη ζωή της μαμάς μου, που είναι η κύρια επιμελήτρια και φροντιστής μου, για να μπορεί να το φορτώσει στο αυτοκίνητο της. Είναι τόσο ελαφρύ που είναι πιο εύκολο και για μένα να σπρώξω.
Ζώντας με τετραπληγική εγκεφαλική παράλυση και επιπλέον με συνθήκες χρόνιου πόνου, το να χρησιμοποιώ το αμαξίδιο είναι η μοναδική μου επιλογή. Μερικές φορές μπορεί να είναι εκνευριστικό, όμως για να λέμε την αλήθεια, το καροτσάκι δεν αλλάζει το ποια είμαι στην καρδιά μου. Είναι μόνο ένα απλό κλάσμα του ποια είμαι. Το υπόλοιπο του εαυτού μου είναι κάποια που θέλει μια ευκαιρία να αγαπηθεί και να ακουστεί όπως κάθε άνθρωπος στην Γη. Το να μεγαλώσω διαφορετικά ήταν μια πρόκληση, όμως έμαθα να την αποδέχομαι και να προσαρμόζομαι σε αυτήν.
Σύνταξη – Μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας
.